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quarta-feira, 19 de julho de 2017

​Sobre a socialização


O autismo inicialmente nos faz pensar em um indivíduo isolado, que não se comunica, não interage com as outras pessoas e nem com o mundo. Um universo singular, onde só entram convidados e em muitos casos não entra ninguém além da sua própria mente. Porém, por ser um mundo singular, se respeitado o seu desejo de ser exatamente quem é, há a possibilidade de ter bem à sua frente um comportamento carinhoso, afetuoso, delicado e cheio de amor.


O autista tem medo de que seja lhe imposto o desejo alheio, por isso muitas vezes se isola, tem a fala preservada, mas não se comunica por ser muito mais seguro permanecer em seu mundo, do seu jeito, do que se enquadrar nas normas sociais ditadas como corretas ou esperadas, mas que lhes gera muita dor e sofrimento, pela sua forma de enxergar o mundo em quadros separados, por não suportar o toque suave na pele, precisar de pressão em seu corpo, ouvir extremante alto e todas as demais dificuldades de conviver em grupo.

Há um caminho a ser percorrido quando se descobre estar diante do autismo, um caminho delicado, paciencioso e altruísta, em que não há espaço para cobranças, orgulho ou vergonha de ser quem se é.

Primeiramente é preciso trazer segurança, estabelecer um elo de confiança de que, se o seu filho autista vier para o seu mundo, ele não precisará abandonar o dele, pois você o ama primeiramente pelo que ele é. Depois, com o tempo é possível lhe mostrar que muito embora seja muito legal ser ele mesmo do jeitinho que é, todos nós precisamos deixar um pouco de nós mesmos para conviver em harmonia com os outros. Da mesma forma, o outro também nos aceitará em nossas diferenças e deixará um pouco de si para desfrutar da convivência. Quando ele entender que não existe pressão para que seja quem ele não é, que você apenas lhe pede cooperação, interação e a chance de ter uma vida com trocas, entrega, lutas, perdas e ganhos, terá mais coragem para sair de seu mundo e dividir com os demais o que lhe é mais precioso - o íntimo de sua mente e de seu coração.

Em alguns casos temos o excesso de socialização, em que não há o controle dos impulsos pelo contato físico, as frases puras e ingênuas que saem sem filtro, diretamente de sua cabecinha ingênua para qualquer desconhecido que surge pelo caminho. Isso pode ser tão preocupante quanto o oposto - aquele que não responde para ninguém e não olha nos olhos. Porque o excesso é sempre ruim, todos buscamos por equilíbrio.

Algumas pessoas não gostam desse jeito despachado e exagerado dos autistas, nós mães quase sempre acabamos, sem querer, pulando na frente e mediando a conversa, logo falando que se trata de filho autista. Para nossa surpresa uns nos pedem para deixar que eles falem, outros não respondem nada, ou ainda, riem e perguntam centenas de bobagens sem discrição alguma. Mas com o tempo vamos pegando o jeito, orientando nossos filhos sobre quando falar e com quem falar, sobre o perigo de se entregar a quem não nos merece e também sobre as maldades do mundo e o risco de ser levado para longe, por pessoas mal-intencionadas.

É importante construir uma base sólida com alicerces firmes e boa estrutura emocional. Precisamos sempre buscar conhecimento didático e também físico e espiritual para lidar com nossos filhos e suas regras próprias. Ao invés de reclamar da inconstância do seu filho mostre-lhe toda a estabilidade para que ele copie seu modelo de vida. O esforço não é temporário, é constante e diário, acostume-se.

​Cuide de suas emoções, um vencedor não é necessariamente o que mais tem troféus, mas aquele que, mesmo diante de todas as dificuldades, venceu a si mesmo e guiou seus próprios passos rumo ao verdadeiro conhecimento - o conhecimento emocional. Muitas vezes achamos um caminho tortuoso demais para seguir em frente, mas não percebemos que, ao desistir de enfrentar as pedras da dificuldade, acabamos por escolher um destino superficial e com resultados passageiros, pois não é fácil se chegar aonde se quer, a dificuldade faz parte da realização dos grandes sonhos. As tempestades emocionais servem para chacoalhar as árvores dos seus instintos e, se bem direcionada certamente te levará a colher os mais saborosos frutos - os que estão no topo dos galhos da sabedoria.

Beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus.

Kenya Diehl


facebook/kenyatlsdiehl


domingo, 18 de junho de 2017

AUTISMO - Diagnóstico e Direitos

O autismo é um universo novo a cada dia, mesmo para os pais mais habituados com o transtorno, que tem filho há tempos diagnosticado. Agora imagina uma mãe e um pai que percebem que estão entrando no autismo, cada dia mais, com mais sintomas evidentes e ainda não tem a confirmação de tratar-se realmente de TEA.

O diagnóstico é feito clinicamente, basicamente através de análise de sintomas, exames físicos (sensorial e motor) e histórico familiar. O primeiro profissional a estar atento para um possível caso de autismo é o pediatra, que orienta os pais a consultarem com um neurologista que poderá confirmar o diagnóstico e fazer o laudo.

Um ponto muito importante é a observação de comportamentos, que geralmente se apresentam antes dos três anos, mas que também podem surgir após essa idade. Há a presença de padrões repetitivos de comportamento, estereotipias – movimentos específicos que identificam o autismo, como abanar as mãos, dar pulinhos, gritinhos, cheirar coisas, pessoas e tudo o mais que ver pela frente – ausência de olhar no nos olhos, resistência a som alto e muita sensibilidade sensorial – baixa tolerância a toques, texturas, cheiros, sabores, entre outros.
cartão que apresento nas filas preferenciais

Até pouco tempo o diagnóstico era tardio, alguns chegavam a recebê-lo somente na fase adulta e outros acabavam sendo medicados para outros problemas que nada tinham a ver com autismo, devido à falta de profissionais habilitados para reconhecer os sintomas e também pela recusa dos pais em assumir a situação como verdade.

Atualmente temos à nossa disposição um leque muito grande de médicos e terapeutas qualificados que logo de cara percebem que algo está errado e já encaminham a criança para uma avaliação mais precisa. Também temos a nova edição do DSM V – Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, que reestruturou e padronizou a lista de sintomas básicos para o diagnóstico e também excluiu a definição de síndrome de asperger e a incluiu no Transtorno Global de Desenvolvimento , com um novo nome para a categoria que passou a ser chamada de TEA – Transtorno do Espectro Autista e inclui, além do asperger, aquele que tem transtorno desintegrativo da infância e transtorno global ou invasivo do desenvolvimento sem outra especificação.

Em 2012 tivemos a promulgação da Lei Berenice Piana, nº 12.764/12 que, entre outras importantes questões, define o autista como Pessoa com Deficiência – PCD e assim garante os mesmos direitos dos demais deficientes também ao autista, como atendimento preferencial em filas de locais públicos e privados, meia entrada e (às vezes) isenção em cinemas, teatros, espetáculos, cinemas e eventos em geral. Isso porque o autista pode não ter a tolerância necessária para aguardar até o final e ter que que se retirar antes, é um estímulo para que autistas e familiares se sintam motivados a sair de casa e tentar levar uma vida com os direitos que lhes são garantidos na Constituição Federal. Para isso, basta mencionar o autismo e ter um laudo na bolsa como garantia, caso seja solicitado (nunca me aconteceu, mas eu ando sempre com o laudo atualizado).

placa que utilizo junto com o cartão da vaga de estacionamento
Também passamos a ter direito a vaga especial de estacionamento, sendo necessário ir no Departamento de Trânsito com a documentação solicitada e pedir a emissão do cartão. Além destes, temos a gratuidade na passagem de ônibus e recebimento de benefício equivalente a um salário mínimo em vigor fornecido pelo governo. Para os dois últimos é necessária a comprovação de pobreza, sendo que a família não pode receber mais do que um quarto do salário mínimo em vigor por morador.

Passamos a ter direito a vaga de inclusão com professor auxiliar - monitor nas escolas de ensino regular, tanto público quanto privada, sendo vedada a estas instituições a negativa de acesso, sob pena de sofrer as sanções penais cabíveis a este tipo de caso.

No dia 26 de abril deste ano (2017) foi aprovada a Lei nº 14.138/17 que obriga o Sistema Único de Saúde – SUS, a adotar protocolos padronizados para a triagem precoce do autismo a partir dos 18 meses de idade. Após 180 dias da Sanção da Lei ela passará a valer.

Todos os itens mencionados acima visam a melhoria na qualidade de vida dos autistas, familiares, cuidadores e demais pessoas que convivem com o transtorno.
Recentemente tivemos aprovada a criação da Lei que prevê o Senso Autista no Estado do Rio Grande do Norte, encaminhada pelo Coordenador do MOAB/RN e também foi encaminhada por mim, na Cidade de Porto Alegre, Rio Grande do Sul o mesmo Projeto de Lei, acrescentando a criação do Cadastro Nacional do Autista, que irá gerar uma carteira de identificação para facilitar o acesso aos locais, bem como exercer os seus direitos com maior segurança e tranquilidade.

O objetivo é identificar o autismo em cada cidade, quantificar e mapear a situação socioeconômica dos autistas. Estas ações visam facilitar a criação de projetos sociais e criação de leis que estejam de acordo com a demanda de cada lugar, conforme a realidade identificada pelo Senso.

Existem muitas informações disponíveis na Internet, o que merece cuidado e atenção redobrada por parte de pais e mães que correm em busca de conhecimento para ajudar seus filhos. Há sites confiáveis, mas também muita informação distorcida, promessa de cura e "poções milagrosas" para se livrar do autismo. Atenção para anúncios e textos que usam as palavras: "cura", "infalível", "único", entre outras do gênero. O autismo é um transtorno que pode ser melhorado com as devidas terapias e tratamentos, mas não é uma doença que possa ser curada.

Muitos adultos autistas podem levar uma vida “normal”, com os sintomas adormecidos e independência em seus atos, mas muitos não. Cada caso é um mistério a ser desvendado. O universo autista é cheio de surpresas, possibilidades e capacidades. Cabe a nós, pais, estarmos entregues ao amor incondicional, aceitação e reconhecimento do transtorno. Tudo aquilo que reconhecemos tem a chance de ser tratado, mas se negarmos então estaremos apenas adiando o bem-estar dos nossos filhos.

Um grande número de pessoas está engajada na luta, contribuem relatando seu dia a dia nas redes sociais, como conquistas, medos, frustrações, alegrias e dúvidas. Esse apoio entre as famílias nos faz sentir acompanhados e acolhidos. Nos dá mais força para fazer o que tem que ser feito.

adesivo de conscientização
Com artes simples criei banners, adesivos e placas, que não são nada especiais, mas que fazem muita diferença na minha vida, do meu filho e das pessoas que me solicitaram que eu lhes enviasse também. São formas que criei de conscientizar sem bater de frente. De usar o que tenho no momento para tornar esse mundo melhor adaptado para nós.

Nunca subestime uma ideia repentina que surgir em sua mente. Aquilo que achamos mais superficial pode ser exatamente o que outra mãe precisa ouvir. Coloque em prática!

Espero ter ajudado. Não sou especialista, não sou formada em Direito, mas sou mãe. Luto todos os dias, COM ORGULHO, por um mundo mais humano, justo e inclusivo para nossos filhos autistas e amo com todas as minhas forças a missão que Deus me deu.

Beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus.

Kenya Diehl
Coordenadora MOAB/POA – Movimento Orgulho Autista
Coordenadora Intelectual da Secretaria da Pessoa Com Deficiência,
Solidariedade – Canoas/RS
facebook/kenyatldiehl


sexta-feira, 9 de junho de 2017

Hand Spinners e o autismo

Conhecido como hand spinner o brinquedo da moda vem causando a maior sensação entre crianças e jovens do mundo inteiro. Ela gira quando impulsionada pelos dedos. O que se fala é que a peça é relaxante e ajuda na concentração.

Surgiu a informação de que o brinquedo é bem proveitoso para o autista, tendo em vista que geralmente autistas gostam de coisas que giram, que isso teria um efeito calmante e que poderia ser os “minutos de sossego” que algumas mães precisam para que seus filhos larguem o tablet ou controlem a ansiedade em um local público, por exemplo. Tenho recebido questionamentos de muitas mães me perguntando se estas informações procedem e se devem ou não comprar para seu filho autista uma peça igual.

A primeira coisa a se considerar é que, em se tratando de autismo, definitivamente não existe fórmula mágica, seja para uma melhora temporária ou permanente. Temos que ter em mente  que tudo o que mais acalma o autista pode ser também aquilo que mais o leva para seu universo particular e o retira do restante do mundo. Portanto, é necessário ter cautela. O brinquedo é realmente muito bom, sendo necessário apenas ficar atento aos detalhes.

A sensação de prazer é imensa! Ver aquilo girando como hélices e conectando todas as informações dispostas diante dos olhos do autista é muito agradável, sentir a vibração dos rolamentos tocando as pontas dos dedos e subindo pelos braços é melhor ainda. É como um toque na exata frequência que deve ser sentida...

Para os pais que estão em dúvida sobre comprar ou não, eu deixo a dica para que não comprem hand spinners eletrônicos, aqueles que vêm com pilhas e acendem luzes e até podem girar sozinhos. O que mais gera o prazer no autista é justamente o fato de ele próprio poder disparar o giro e, embora pareçam felizes com a ideia de ver o brinquedo girando sozinho e cheio de luzes coloridas, logo pode vir uma crise nervosa porque não era aquilo que eles imaginavam, especialmente os que não tem a habilidade da fala.

Jamais entregue um hand spinner para uma criança autista e o deixe só, se possível compre dois, um para você e um para ele, proponha desafios, trocas e tempo para terminar a brincadeira, converse com ele enquanto brincam e peça para que de tempos em tempos ele olhe nos seus olhos. Deixar um autista olhando um objeto girar incessantemente é o mesmo que lhe abrir as portas de seu mundo particular e dizer que ele pode ficar lá.
Entenda que é muito mais vantagem para o autista viver em seu próprio mundo, longe das maldades humanas, das ironias, dos julgamentos e das segundas intenções. Não conseguir expressar de forma verbal o que sente é uma forma de manter-se seguro em seu mundo sem ter que fazer parte desse universo estranho dos neuro típicos.
Por isso é importante estar atento a cada possibilidade dessa perda de conexão, pois quando o autista cria confiança e sai do seu mundo para o dos outros é um risco que se corre de perder o contato com ele caso haja a quebra desta confiança. Quando falamos de autistas na fase da infância, aí é mais delicado ainda, porque a dificuldade de expressar os sentimentos pode lhes colocar em situação de defesa e fazer com que eles fiquem isolados em seus próprios pensamentos.

Não me canso de dizer: Desconfie do “autista adulto” ou que se diz autista por conveniência, que fala que não sabe o que é cada sentimento. O autista pode não saber expressar o que sente, mas a sensibilidade é tão aguçada que são capazes até mesmo de prever atitudes dependendo da intenção das pessoas. Obviamente estou falando aqui para pessoas que sabem ler as entrelinhas, as reações inesperadas de seus filhos que, do nada começam a chorar ou se recusam a fazer algo. Olhe em volta, veja se não tem uma pessoa desagradável, falsa ou com olhar crítico, tudo é sentido. Não somente pelos autistas leves, na verdade essa regra vale ainda mais para os severos que, do nada começam a gritar e se debater, tudo o que mais precisam é de silêncio e o contato com a pessoa que mais confiam. Nunca pergunte porque ele está assim, provavelmente ele sabe exatamente o que está se passando, mas não consegue dizer. Já se imaginou assim?

O que posso lhe dizer é que tudo é proveitoso na vida do autista desde que você esteja junto, sentindo, vivenciando, deixando de lado outras coisas também importantes, para estar com seu filho, descobrindo, sorrindo e aproveitando cada segundo.

Mas é complicado. O marido não ajuda? O parente só critica? Bom, não espere que te achem uma heroína ou super mãe, apenas delegue funções, independentemente se isso for bem recebido por quem convive com você ou não. Peça ajuda para alguém para colocar as roupas na máquina de lavar, faça uma lista do supermercado e peça para irem no seu lugar, diga não aos pedidos absurdos de favores de pessoas que não tem filho autista, faça uma agenda para você, se organize, repita no jantar a comida servida no almoço, congele comida para a semana inteira se você achar mais fácil, seja como for, você irá achar tempo para brincar, para estar com seu filho, mesmo que isso represente deixar sua casa para depois, seus e-mails, mensagens e encontros para outro dia, pode acontecer de você perder um prazo, uma venda ou seja lá o que for que você perca dependendo da área que você trabalha...

Eu posso afirmar com toda a certeza do mundo que não há nada mais incrível para o autista do que ter com ele uma pessoa presente de corpo, mente, alma e coração – com ou sem spinner...

Beijo muito carinhoso, fiquem com Deus
Mamãe – Kenya Diehl
Coordenadora MOAB/POA
Movimento Orgulho Autista Brasil
facebook/kenyatldiehl
www.kenyadiehl.wixsite.com/olhandonosolhos

segunda-feira, 29 de maio de 2017

Meu filho é autista - em quais situações devo mencionar?

Quando você vai em lugares públicos sai logo dizendo que seu filho é autista? Ou prefere não comentar?


Esse assunto é amplamente discutível e com diversas respostas, dependendo do tipo de ocasião, pessoas envolvidas e locais em questão.

É do conhecimento dos pais, que seus filhos autistas, em posse do diagnóstico, têm diversos direitos garantidos, mas que se não forem cobrados serão deixados de lado sem dó pelas pessoas que não convivem diretamente com a síndrome.

Quando uma mãe ou um pai luta para que seu filho seja o mais independente possível e esteja assim mais próximo da "normalidade", isso não acontece por um desejo egoísta de querer que ele esteja dentro de um comportamento padrão. Mas sim porque toda mãe e todo pai coloca um filho no mundo sabendo que a ordem natural da vida é partir antes dele. Sabemos que em determinado momento não estaremos mais aqui e por isso essa luta e corrida contra o tempo em busca de tratamentos, atendimentos e benefícios que tornem a vida de nossos filhos sempre melhor, mais segura e com possibilidade de superação.
Mas ao sair para lugares públicos, devemos sair falando abertamente que nossos filhos são autistas? Sim, não e depende! Cada situação merece uma resposta diferente.

Você deve pensar primeiramente que estar em uma fila preferencial e ter a possibilidade de sair rapidamente de um lugar cheio é um direito que seu filho tem para lhe evitar uma crise de ansiedade. Estar usufruindo deste benefício e sair conversando com o primeiro que aparece justificando sua presença em determinada fila por conta do autismo pode gerar no seu filho um clima tenso, especialmente se nessa conversa houver comentários sobre ele "não parecer autista" ou até mesmo relatos de outras vezes em que ele não teve o atendimento rápido e acabou tendo uma crise nervosa. Sem perceber podemos acabar gerando uma nova crise ao comentar abertamente assuntos que já foram superados por nós e nossos filhos. Nesses casos de atendimento em filas preferenciais eu só falo se alguém me questionar sobre meu direito de estar ali ou se eu não tiver minha prioridade respeitada. Nesses casos eu apresento uma plaquinha como a da foto, onde especifiquei nosso direito, o número da lei e o pedido de evitar o constrangimento. Logicamente estou sempre com um laudo atualizado em mãos para comprovar caso haja necessidade.

Se o meu filho começa a falar demais e repetir a mesma frase diversas vezes ou, ainda, se começar a chorar aparentemente sem um motivo justificável eu até falo sobre o autismo se houver algum tipo de acolhimento por parte de quem estiver por perto. Olhares estranhos e julgadores não me geram o impulso de sair falando sobre o que eu e meu filho temos, porque considero que divulgar e conscientizar são coisas que fazemos por vontade e não por imposição. Então se ouço alguma ofensa direta, eu respondo com educação perguntando se a pessoa tem algum tipo de conhecimento sobre o autismo e sempre concluo dizendo que julgar sem saber é muito perigoso porque a pessoa pode passar por uma situação que a coloque em posição delicada e acabar atraindo para si uma reação inesperada de pais e mães que lutam pelo seu espaço no mundo.

Mas existem situações em que percebo um olhar curioso e até mesmo de impaciência pelo comportamento meu e do meu filho. Como por exemplo quando ele entra em um carro, desses de prestação de serviços de transporte que pedimos via aplicativos de smartphones... Ele se mostra nitidamente ansioso, pede para abrir as janelas, para trocar de lugar, me pede para comprar um carro igual para nós. Ele fala corretamente, sem parar e eu na paciência que me é peculiar respondo a todos os seus questionamentos com muito amor. Nesse casos, se o motorista está conversando comigo eu falo em algum momento da conversa sobre o autismo e não raro escuto dizer que ele não tem características autisticas, mas sim se parece muito com uma criança mimada. Eu compreendo esse tipo de colocação e acho ótimo porque sempre digo que é melhor eu ter a chance de falar sobre o autismo e Guilherme ter a oportunidade de demonstrar o quanto é guerreiro e o quanto vence suas limitações do que passar por um menino mimado e manhoso. E em uma dessas idas e vindas um dos motoristas desceu do carro e deixou ele "dirigir" um pouco de tanto que gostou do Gui. Ele tem um carisma tão grande que tem foto até no carro do dono do restaurante, consegue credencial até para entrar em caminhões, vans, motos ou seja lá o que ele quiser, como a cadeira do médico, a cadeira da caixa do supermercado ou a sala do gerente do banco...

Assim acontece nas lojas também. Ele quer saber o preço de tudo, quer comprar a loja inteira para colocar no quarto dele, pede para ver as coisas funcionando. Me chamou a atenção certo dia em que entrei em uma loja de decoração no shopping para comprar o presente de uma amiga. Lá tinha uns quadros decorados com mini luzinhas por toda a volta deles. Ponto fraco do Guilherme: luzes! Ele ficou muito emocionado, depois de ter pedido para ver item por item da loja, tudo o que ele mais precisava era ver um dos tais quadros acesos. Duas moças atendiam na loja e, desde que entrei, percebi o olhar delas para nós. Diante do pedido do Gui para acender o quadro uma delas prontamente disse não, que não podia, que estava sem pilha e que não dava... Guilherme me pediu então para comprar o quadro e as pilhas porque ele precisava muito ver aquilo. As duas se olharam e me olharam com reprovação. Eu perguntei o preço do quadro, me ajoelhei em frente a ele e expliquei que da próxima vez poderíamos comprar. Me levantei e disse a elas que ele é autista e sua paixão está nas luzes. Nesse momento pude enxergar a energia do ambiente transmutando bem diante de mim. A moça do caixa subiu em um banco, se esticou para pegar um quadro que estava mais ao alto e disse: "esse aqui tem pilha!". Guilherme parecia não acreditar, ficou tão feliz, agradeceu tanto as duas moças pela gentileza que elas até pediram um beijo e um abraço para ele. Naturalmente me disseram que não notaram que era consequência do autismo sua insistência e que ele era educado, lindo e inteligente. Gui sorriu e disse: "eu sei, sou mesmo, obrigado!" Saímos felizes e com mais uma pequena dose de conscientização sobre o transtorno, que de leve não tem nada.

Em casos como este relatados acima, que tenho centenas para contar, mas que infelizmente não cabem todos aqui, eu sempre entrego meu cartão, com meu número de telefone e endereço das redes sociais e peço que a pessoa passe adiante caso conheça alguém que precise de ajuda neste universo tão misterioso do TEA.

Para concluir existe a polêmica vaga especial de estacionamento, que sempre que posso falo sobre isso. É um direito nosso, tem validade em todo o território nacional e facilita o acesso dos autistas aos locais públicos, bem como garante a dignidade deles caso haja uma crise e tenhamos a necessidade de uma saída rápida do local. 


Mas infelizmente a informação ainda está errada na maioria dos lugares e a placa contém a informação de que se trata de vaga para deficientes físicos. Quando na verdade são vagas destinadas a Pessoas Portadoras de Deficiência, seja física ou intelectual. Veja bem, deficiência intelectual não representa dizer que somos menos inteligentes (já me questionaram sobre isso de forma grotesca!), mas sim que temos dificuldade em determinadas áreas de nosso cérebro sobre a compreensão de mundo. Então, para não sair explicando que tenho a placa de estacionamento fornecida pelo departamento de trânsito e que, muito embora essa placa contenha o desenho de uma cadeira de rodas, nós temos direito (o que já me levou ao constrangimento de ter que abrir o carro, virar a placa e mostrar o documento de identidade para provar que a placa era nossa mesmo), sempre coloco no painel a placa azul, conforme foto ao lado, com a frase de que nem toda deficiência é visível e que não devemos julgar. Também mantenho o carro adesivado com o adesivo abaixo que contem a descrição: “autismo – acessibilidade” nos vidros dianteiro e traseiro e em uma das laterais.


Todas essas pequenas medidas trazem além da conscientização, a tranquilidade para que nossos filhos aproveitem ao máximo a vida sem se preocupar em carregar o rótulo do autismo na fala programada da mãe cada vez que sai na rua.


Ah sim! Você deve estar se perguntando o que eu faço de tudo vai por água abaixo e ele começa a gritar e chorar em uma verdadeira crise e perda de controle. Falo ou não? Bem, isso aconteceu poucas horas atrás e a resposta é uma só: eu nem olho para os lados, não sei quem viu, nem se alguém viu. Minha prioridade é proteger meu filho, lhe dar a segurança e o cuidado que ele precisa, nessas horas para mim não existe mundo, apenas eu e ele!


Em um local reservado lhe relato o que aconteceu, pergunto se ele teve consciência e se está preparado para outra. Sem exceção, todas as vezes choramos e nos abraçamos juntos. Sei que a maioria não me entende e nem entende o que se passa na cabeça dele. Mas temos um ao outro e uma vontade imensa de vencer cada dia.


Acertando ou errando o que prevalece é o amor!

Beijo muito carinhoso, fiquem com Deus!

Mamãe.Kenya DiehlEscritora, blogueira eCoordenadora do MOAB/POAkenyadiehl@gmail.comkenyadiehl.wixsite.com/olhandonosolhos 

segunda-feira, 22 de maio de 2017

A mãe de filho autista


Por trás de uma mãe de autista

Existe uma vida... Por trás de uma mãe de autista existe uma mulher com uma história de vida cheia de capítulos como a de todo mundo. Existem situações mal resolvidas, medos não trabalhados, choro entalado na garganta...

Por trás de uma mãe de autista existe uma mulher que, ao contrário das demais, necessariamente teve que escolher entre prioridades mais urgentes e prioridades mais urgentes ainda. Nesse meio tempo, às vezes ficou mais fácil deixar pra lá a ofensa que recebeu, o desmerecimento que sofreu, o tanto de vezes que teve seu emocional ferido.
Então a mãe de autista segue a vida com a cabeça erguida, vira especialista em projetos de pesquisa sobre saúde, comportamento, descobertas da medicina e até criação de projetos de lei ela começa a inventar... O travesseiro passa a ser a mesa de trabalho de um cérebro que nunca para.

Por mais forte que seja, a mãe de autista também queria que seu filho não sofresse as consequências dessa desordem chamada TEA, que tudo fosse apenas um sonho pelo menos uma vez na vida, ainda que a mãe do autista seja também autista. Porque se ela assim for, terá também a carência emocional de uma criança que chora pela sua mãe, por um amor que talvez nunca tenha sido correspondido à altura de seu frágil sentimento e que, agora, na vida adulta com a responsabilidade de criar sua própria família e filhos segue com sua mente altamente programável e também amável, mas não menos dolorida e exigente de amor das demais pessoas que não olham para elas.

É necessário um cuidado além do normal para não colocar em cima do filho especial a expectativa única de felicidade da vida de uma mãe, porque se ele perceber irá se entristecer e trazer para si uma culpa que não é dele no dia em que essa mãe sentar e chorar.

E sim! Mães de todas as formas possíveis - especiais, autistas, adotivas, emprestadas - sem exceção devem sentar e chorar de vez em quando. Porque o mundo pode ser pesado demais para apenas uma pequena espinha dorsal suportar.


Ser mãe de autista não é tarefa fácil, mas também é gratificante, mágico e verdadeiro como nada na vida nunca foi. A mãe de autista aprende a falar a verdade na cara, doa a quem doer, se isola com facilidade caso veja que o clima não está bom para grandes encontros, passa a ter um coração tão sensível e tão forte ao mesmo tempo. O autismo tem disso, é uma única via de mão dupla que por vezes nos faz sentir perdidas em nós mesmas.

Mas ao aceitar esta nobre tarefa, de coração, mente e alma, passamos a experimentar uma vida com cheiros mais intensos, sons mais altos, toques mais suaves, tão suaves que chegam a doer. Os toques na pele precisam de pressão... E isso tudo está longe de ser ruim. Na verdade isso tudo te obriga a ser mais de você do que dos outros.

Se por um lado há o abandono afetivo de todos que olham para nós como se fôssemos as guerreiras capazes de salvar o planeta, por outro temos o amor de nossos filhos de uma forma tão intensa que realmente seremos capazes de salvar o planeta caso haja necessidade de lutar pela vida deles. Mas infelizmente não somos essa muralha que pensam que somos o tempo inteiro...

Toda mãe gostaria de ter um dia para si, um dia em que pudesse passar a tarde com as amigas sem pensar na hora do remédio, da roupa extra na mochila do filho, sem se preocupar se entenderão o que ele tentará expressar... toda mãe gostaria de dormir quatorze horas seguidas uma vez na vida para recuperar o sono que ela pensou que iria recuperar quando seu filho completasse dois anos, mas que com o passar dos anos foi se acumulando porque os dois anos se estenderam em cinco, oito, dez...

Mas não conheço nenhuma mãe especial que tenha coragem de deixar seu filho aos cuidados de outra pessoa ou que consegue desligar a mente, mesmo que a oportunidade apareça. Porque toda mãe especial é especial não apenas porque é mãe de uma criança que precisa de cuidados especiais, também porque ela própria precisa de cuidados especiais (ainda que raramente o tenha), mas especialmente porque mãe especial é especial de verdade em sua essência, doçura, força e coragem.

A coragem a que me refiro inclui admitir os erros, as fragilidades, os medos e a carência afetiva gerada pela solidão. Mas que solidão? Você pode pensar que tem muitas pessoas em volta de si, mas falo da solidão de luta, de ideais, de conflitos emocionais, de palavras que nunca serão ouvidas por ninguém pelo simples fato de talvez nunca haver alguém interessado em ouvir.

Coragem, sobretudo, de enfrentar o mundo, de dar a cara a tapa, brigar com médicos, orientadores, terapeutas, familiares ou seja lá quem for que tente magoar nossos filhos e ameaçar sua segurança emocional.

Somos mães especiais porque não temos medo de escrever sobre as mães quase um mês depois do dia das mães já ter passado, porque mãe especial tem seu próprio tempo, sua própria luz e faz a sua vida conforme o momento assim permite.

Lembre-se que muitas pessoas serão capazes de enxergar o teu sorriso, mas raros serão aqueles que conseguirão decifrar o teu olhar e o sentimento que carrega em teu coração. De nada adianta você estar linda por fora se por dentro houver uma grande destruição, cuide de você.

Ame e espalhe amor, existem dores que talvez nunca serão curadas, mas existem alegrias que Deus reservou somente para você! Se agarre a elas!

Beijo muito carinhoso, fiquem com Deus.

Mamãe.
Kenya Diehl
Escritora, blogueira e
Coordenadora do MOAB/POA
kenyadiehl@gmail.com
kenyadiehl.wixsite.com/olhandonosolhos

segunda-feira, 17 de abril de 2017

Além dos ovos de páscoa


Nem sempre as coisas saem como planejamos ou como esperamos. A maioria das pessoas espera pela sexta-feira Santa para reunir a família, comer peixe no almoço e orar. Sábado de aleluia, dia de missa especial para os católicos e o querido domingo de páscoa, que representa a ressurreição de Cristo. Dia em que as crianças seguem as pegadas do coelhinho para procurar os ninhos de ovos escondidos, cheios de chocolate, doces e gostosuras... Depois de uma longa noite de espera em que se dorme apenas para passar mais rápido, os pequenos colocam um pote com água e umas cenouras bem próximo à entrada que provavelmente o coelho irá usar para deixar os presentes... Os pais, por sua vez, empenham-se em deixar tudo lindo, pegadinhas de farinha pela casa, locais estratégicos para a caça aos ovos... E então de manhã os chocolates são comidos ainda na cama, antes do café da manhã...



Quem tem uma criança autista em casa sabe que todo esse roteiro não tem exatamente esta mesma forma. Geralmente as datas não são muito esperadas, além do que, existe a ansiedade pelos encontros em família, a saída da rotina... E nesses momentos precisamos de pais bem preparados para passar por mais este dia sem sofrimento ou comparação do seu filho com as demais crianças. 


Ter filhos envolve abrir mão de uma vida própria em prol de uma vida em família - e aqui o conceito de família se estende a todos os tipos de família possíveis e imagináveis. Dar a vida a um filho, seja de sangue ou adotivo muda todas as nossas perspectivas de vida. E em cima disso acabamos mudando a direção de nossos ventos. Aquele tão sonhado carro do ano ou o último lançamento do "Fashion Week" dão lugar a coleções de chupetas coloridas, um vasto conhecimento sobre desenhos animados, incontáveis filas para tirar foto com pessoas fantasiadas de personagens de cinema... Passamos a amar a fada do dente, voltamos a acreditar em Papai Noel, Coelho da Páscoa e até na bruxa do Halloween. Todas essas fantasias que voltam em nossas mentes e que estavam desde a infância guardadas e adormecidas são também importantes para nós. Ver o sorriso do filho ao receber uma surpresa, ao escrever cartinhas para terem seus desejos atendidos e chorar de emoção ou medo quando conseguem ficar diante de seus sonhos nos faz muito mais do que trazer felicidade, é uma parte de nós que tem a segunda chance de viver de novo tudo aquilo que foi ou não vivido em nossa infância.



Você consegue perceber a dor enfrentada por pais e mães que esperam por estes momentos, mas que acabam não chegando? Não posso negar que já chorei ao ver Guilherme passar reto pelas pegadas do coelho e prender atenção na fechadura da porta que fazia um "barulho legal", sem nem dar bola para o que ganhou. Também por ele ter tido crises de choro ao se sentir hiper estimulado com as cores brilhantes dos celofanes que envolviam os ovos de páscoa ou ter crises de choro ao comer os chocolates e aquilo ser demais para os seus sentidos processarem... Acho que todos nós, pais, algum dia colocamos expectativas grandes demais em cima de nossos filhos, isso não é feio e nem errado, isso é humano.



Mas o tempo passa e junto com o crescimento de nossos filhos vem também o nosso desenvolvimento enquanto adultos e responsáveis que somos, Aprendemos que o autismo é assim, sincero, espontâneo, sem disfarces e que tudo depende muito de cada momento e dos acontecimentos que os precedem. Passamos a aceitar que o autista não gosta de surpresas. Se o Coelho vai vir e trazer um presente é melhor dizer quando ele vem, o que vai trazer e, se possível, fazer com que seja o mais próximo do que a criança gosta. Sem invenções, sem suspense. 



Meu filho muito já não ligou para a Páscoa, também muito já não gostou, não percebeu ou não fez diferença. Essa última vez ele pediu o ovo de páscoa branco, eu disse que o coelho iria trazer, ele me respondeu que preferia comprar, porque não achava legal um coelho peludo lhe dar o presente sem que ele pudesse vê-lo, ok! Ele ganhou o ovo de páscoa antes, comeu inteiro, se lambuzou (lavou as mãos a cada dois pedaços mordidos), mas se divertiu do jeitinho dele. Brincou desde a quinta-feira quando veio da fono até sábado com as orelhas de coelho que ela fez para ele, pulava, juntava as mãozinhas e fazia um barulhinho assim "snic snic"... No domingo de páscoa ele estava mais preocupado em brincar e jogar seus jogos do iPhone, descobriu que dá para pilotar drones e nem quis comer chocolates, estava fascinado com o mundo digital e a possibilidade de comandar sua próprias hélices... Eu entendo e compartilho do sentimento dele, diante de uma data que passou a ser muito mais comercial do que religiosa. Na verdade toda nossa vida autista é feita de um jeito diferente, no nosso time, com a nossa cara. Nem sempre superamos as expectativas das pessoas, mas sempre conseguimos manter a nossa paz. 



Para os pais "recém chegados" no autismo talvez esse realismo pareça um tanto distante, mas eu lhes afirmo, o sentimento de aceitação vem antes do que vocês possam imaginar. Logo a vida passa a ter um toque mais natural, mais verdadeiro e real. Percebemos que manter o sorriso nos lábios de nossos filhos é muito superior a qualquer fantasia de infância e aceitamos que infância é sempre infância, independentemente da forma como nossos filhos processam esses momentos. O que eles querem é ter liberdade, ter seu tempo respeitado. Brincar com as coisas que lhes dão prazer e não se sentir cobrados por algo que não lhes faz sentido nesta etapa da vida. 

Tenha fé, não se assuste se as coisas estão saindo um pouco diferentes do que você esperava. Tudo o que passamos na vida, especialmente as dores e as dificuldades, nos levam sempre a um caminho de aprendizado e crescimento espiritual. No momento em que estamos passando pelas provas não conseguimos enxergar a razão para o sofrimento. E é justamente isso que não devemos fazer, pois nós como filhos de Deus que somos precisamos confiar e fazer a nossa parte da melhor forma. Não busque uma razão, uma culpa ou um erro para justificar um obstáculo, lute com alegria e deposite sua esperança na sua entrega e alegria de viver. A felicidade está dentro da gente e não nos fatos e acontecimentos em si. Mas se a dor for muito grande então ela deve ser vivida em sua total intensidade, porque é justamente ao conhecer a tristeza que aprendemos a valorizar a felicidade.



Beijo muito carinhoso. Mamãe.

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