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terça-feira, 31 de maio de 2016

O casamento depois do autismo


Vou contar a minha experiência com a chegada do autismo. Minha visão a respeito disso e espero poder trazer um pouco de luz para aqueles que ainda se questionam sobre este delicado, porém, importante assunto.

Na nossa jornada de quase cinco anos de convivência intensa com o autismo, tivemos um parto prematuro, algumas internações, algumas UTIs e uma gestação de risco que mais passei no hospital do que em casa, Somam-se sete anos intensos de muita dor e um equilíbrio de verdadeiros malabaristas para estarmos juntos até hoje. Não foi fácil, não foi simples, decidimos nos separar três vezes, mas algo muito forte nos fez permanecer juntos, a cada tentativa de separação voltamos mais unidos do que nunca...


Nos conhecemos no ambiente de trabalho no ano de 2005. Foi tudo muito rápido, namoramos, moramos juntos, noivamos, casamos e no ano de 2009 Guilherme nasceu. Nesses quatro anos éramos aquele casal fofo, que chamava atenção aonde ia, se fosse para aparecer em alguma foto um sem o outro era melhor nem tirar a foto, sair para festas ou encontros familiares sozinhos até saíamos, confiávamos um no outro, mas não tinha graça. Meu pulmão só estava cheio se eu respirasse o mesmo ar que ele, meu chão só estava firme se ele também o pisasse... bastava que eu pegasse um óleo de amêndoas para passar no corpo que ele vinha passar em mim, eu lavava o rosto dele, ele escolhia os filmes para mim...

Nesses quatro anos viajamos por tudo de moto, éramos aventureiros, me acidentei com minha moto dentro da cidade e uma semana depois fui em sua garupa até o extremo sul da américa do sul, no Ushuaia em pleno inverno, chegamos a pegar dezessete graus negativos, enfrentamos absurdos, loucuras juntos. Quando ele tinha mais tempo de férias que eu ele ia antes de moto e eu ia de avião ao seu encontro, e no encontro era uma explosão, como se meu coração voltasse a bater. Na nossa lua de mel fomos em duas motos pilotando de Porto Alegre até Paraty no Rio de Janeiro...


Com a chegada da gestação de risco e tudo o que veio de sofrimento nosso emocional se abalou muito. A família não nos apoiou, cada um nos cobrando as mais diversas atitudes e nós dois ali com um bebê que podia não resistir e sem saber o que fazer... aos poucos fomos nos adaptando e quando estávamos nos ajeitando o autismo chegou, junto com epilepsia, hipotireoidismo, hipoglicemia e hérnia hiatal, tudo isso numa criança com menos de dois anos de idade. Meu emocional realmente estava por um fio. Toda aquela atenção que um dia dei para meu marido agora era do meu filho, os anos foram passando e meu bebê que deveria ser um bebê continuou altamente dependente por muito tempo, assim como é até hoje para muitas coisas ainda.

Nos vimos sozinhos, com medo, juntos fisicamente, mas cada um com um grau diferente de aceitação diante de tantas provações que a vida nos apresentava, nossa vida havia virado de pernas para o ar, não conversámos mais, me tornei uma mulher forte, mais guerreira do que nunca, mas aquela menina que ele havia conhecido não existia mais e eu levei quase dez anos para perceber isso. A mesma perda que eu sentia tinha um peso gigante em cima dele também. Se por um lado eu estava me dedicando integralmente na esperança de desenvolver meu filho numa batalha muitas vezes injusta mundo a fora, todos os dias ele tinha que sair para trabalhar e confiar que eu faria o melhor que eu poderia sem enlouquecer, a situação dele era bem complicada, mas cada um via apenas o seu lado e passamos a viver uma vida anestesiada, cada um fazendo sua parte e guardando para si os seus sentimentos.

Quando nos demos conta nossa desconexão era tão grande que queríamos nos separar e nem sabíamos por onde começar, separar do que? Acho que teríamos que juntar os cacos para depois tentar separar... isso aconteceu mais duas vezes...

Com o tempo aprendemos que quando temos um filho especial não temos escolha, temos duas pessoas cheias de feridas, mas cheias de vitórias, somos obrigados a amadurecer, as coisas passam a ser diferentes. Percebemos que nosso maior erro era tentar fazer de conta que nosso casamento era o mesmo, aceitamos o autismo, mas não aceitamos que teríamos que ter um casamento autista, com tudo diferente, então passamos a adaptar, não poderíamos ser mais aquele casal de antes, mas podemos ser o melhor casal de hoje, cada um é o melhor de si, sem cobrança, com muito amor, não somos mimados um pelo outro e nem seremos, o foco é outro, mas nos ajudamos numa causa bem maior que é o nosso maior presente Guilherme.

 Aprendemos a rir de nós mesmos, quando sinto medo ele ri de mim e eu acabo rindo também, quando preciso conversar tenho minha psicóloga que me ajuda, parei de implicar com o celular dele que ele tanto gosta e ele me deixa ter mania de organização que tanto me faz bem... somos dois adultos, que praticamos treinamento de tiro esportivo juntos, mas não competimos um com o outro, não vigiamos a vida um do outro, mas somos responsáveis pelo que fazemos quando não estamos juntos, simplesmente porque nos amamos e decidimos continuar nesta batalha, cada um com seu grau de entendimento e aceitação, porque cada ser humano é único e Deus fez todos os Seus filhos perfeitos, basta que possamos ver o seu melhor SEMPRE.


Não é fácil, não é simples, mas se você pensar que esta vida é espantosamente curta verá que a melhor forma de seguir adiante é julgar apenas a si mesmo e construir o seu destino a partir de hoje, porque não há coisa pior do que ficar pensando no que passou. Se nossos filhos são especiais, nossos casamentos também são especiais e tem necessidades especiais, como atenção redobrada, respeito mútuo, muita tolerância e, sobretudo, amor, muito amor.

Grande beijo, cheio de luz e paz. Mamãe.
kenyadiehl@gmail.com
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domingo, 29 de maio de 2016

Quando o erro é nosso



Nós mães especiais temos muito apego por nossos filhos. Por mais que a gente tente deixa-los independentes, levar sua própria vida, buscar seu lugar no mundo, em geral filhos especiais já sofreram muito, tiveram problemas de saúde, hospitalizações, dores muitas vezes que pareciam não ter fim.

Por vezes somos tomadas por um pânico gigante... Vamos falar abertamente? Sem medo de ser julgadas? Temos medo que nossos filhos morram, temos medo de perdê-los para sempre, medo que de repente tudo acabe, que todas nossas sensações tenham fim e o sentido de nossas vidas desapareça em um piscar de olhos... e esse medo normalmente é inconsciente, é evitado, é guardado e escondido de nós mesmas, quem dirá dos outros. Nos mostramos fortes, guerreiras, mas acabamos sem perceber sufocando nossos filhos, e como isso prejudica o emocional deles e o nosso por consequência.

Perto de completar seis anos notei Guilherme muito irritado, ele que sempre foi doce e delicado parecia estar sempre por um fio. Fiquei assustada, minha comunicação com ele passou a ser prejudicada, afinal de contas eu não estava identificando o que estava acontecendo com meu pequeno. Ele se estressava facilmente, chorava por coisas bobas, solicitava objetos de adoração antiga como ventiladores, velas, abajures e tentava algumas estereotipias. Eu já estava há algum tempo preocupada com uma importante questão, Gui havia grudado em mim de uma forma muito estranha. Ele passou a me cobrar, quando eu terminava de lhe ajudar com seu banho logo ele me dizia que eu não podia tomar banho, me dizia que eu não podia secar o cabelo, que eu não podia comer, que eu não podia fazer minhas provas esportivas, que enfim, não podia fazer nada em que ele não estivesse fisicamente grudado em mim.

Chegou o momento de reflexão, sou boba por natureza, passo o dia rindo, cantando, rolando no chão com ele. A gente pia, mia, late, rebola, põe comida um na boca do outro com a própria boca, faço vozes desde a voz do bob esponja até a mais recente estreia wisper. O problema é que eu não tinha me dado conta que eu estava incomodando meu filho, eu não estava o deixando respirar, desenvolver sua própria criatividade, cada vez que ele empilhava alguma almofada eu estava ali para bater uma foto, bater palmas e pular feito louca em cima do sofá fazendo alguma voz esquisita de algum personagem de desenho animado... sim, pode parecer estranho, mas ao contrario dele eu sou elétrica, eu erro muito e tenho que me corrigir o tempo inteiro.

Quando me dei conta disso chamei meu pequeno guerreiro para conversar, expliquei a situação para ele, na hora ele não gostou e disse que eu deveria era ficar grudada nele, que tinha até lugar na escola para mim, deixei ele falar, disse que também me doía, mas que tínhamos que crescer, que a fase era nova, tínhamos que aprender novas formas de amar, que iríamos tentar e que ele poderia me mostrar também. Em dois dias vi o olhar do meu filho mudar, vi um menino independente, mais feliz, confiante, que me procurou muito, mas que quando eu o observava escondida eu via uma criança com atitude e uma vontade absurda de conseguir.

Dói reconhecer, mas eu estava sufocando meu filho, passando meu medo, ansiedade, sofrimento e insegurança para ele. Por mais que eu lhe desse palavras de forças, minha voz vacilava e ele se sentia inseguro, sua mente brilhantemente autista sentia uma conexão comigo que entendia que meu corpo era uma extensão do seu. Após conversarmos ele se sentiu livre, triste inicialmente, obviamente, ambos tivemos um luto de uma fase deliciosa de primeira infância, mas que logo podemos perceber que somos fortes o suficiente para encarar o que vem pela frente.

Logo depois de conversar com ele, o levei para dormir, adormeceu rápido, como o anjo inocente que é, aquele semblante guerreiro de sempre, uma vida direcionada a ser feliz pela pureza de seu coração. Depois sentei na ponta da minha cama, expliquei tudo para meu marido, calmamente, ele também entendeu. E por fim, fui para o banho, meu momento, chorei muito, até sair cada lágrima de culpa que pudesse restar, afinal, também sou humana.


Todas somos as melhores mães que nossos filhos poderiam ter, cedo ou tarde percebemos que é hora de mudar, de nada adianta o sentimento de culpa. O importante é abrir o coração, a mente e entender que tudo na vida tem uma razão. Um momento ruim pode ser apenas uma oportunidade de crescimento.
Me despeço de vocês com um provérbio chinês que diz: “Quanto maior for o caos, mais perto estará a solução”.

Grande beijo, cheio de luz e paz. Mamãe.
kenyadiehl@gmail.com
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quarta-feira, 25 de maio de 2016

A pressão sofrida pelas mães especiais

Todos os dias lemos e assistimos infinitas coisas a respeito de filhos especiais, mas esquecemos de mencionar as mães e falar sobre suas lutas.

Sofremos diariamente uma pressão muito grande e de todos os lados. A grande e maior cobrança vem de nós mesmas, porque por mais que façamos por nossos filhos temos sempre a absoluta certeza de que podemos fazer mais e melhor. Sentimos um imenso vazio, a plena convicção de que podemos aprender mais, lutar mais, ser mais fortes... Nossos filhos especiais são com frequência chamados de anjos, porque assim são, nos ensinam a ser pessoas melhores, mais calmas, pacientes e altruístas.


Quando uma mulher se prepara para ser mãe ela tem um bebê por cerca de dois anos e então esse bebê cresce, se desenvolve, vai criando independência. Quando uma mãe tem um filho especial ela tem um bebê por longos anos, por mais independente que ele seja, são infinitas preocupações, com o desenvolvimento da fala, com a retirada das fraldas, com a deglutição, o sono ou a falta dele, as crises de choro, a capacidade de interagir, de se comunicar, o aprendizado...

Uma criança típica aprende pela observação, uma criança especial leva anos para aprender o simples ato de lavar as mãos e se estiver em um ambiente que sua segurança estiver ameaçada ele pode não conseguir fazer isso sozinha.

Nós mães especiais passamos noites em claro, muitas vezes porque eles não dormem, outras porque eles estão doentes e sua saúde é mais frágil, outras simplesmente porque estamos tão preocupadas que nossos olhos simplesmente não se fecham. Algumas vezes também não dormimos porque nossa mente não esquece alguma frase ruim que ouvimos ou aquela que queríamos tanto ouvir, mas não tínhamos ninguém para nos apoiar.

Vivemos buscando terapia, escola com vaga de inclusão, direitos especiais, atendimentos especializados, locais que atendem mais rápido, que tem menos barulho. Somos capazes de rodar o mundo em busca do melhor por eles, somos capazes também de acabar com amizades de anos para defender a dignidade dos nossos filhos.
Com o passar dos anos vamos desenvolvendo uma incrível capacidade de amar de ajudar a todos que precisam de uma palavra de afeto, mas infelizmente muitas vezes batemos de frente com a insensibilidade e a frieza.

Ouvimos pessoas nos julgando, dizendo que não sabemos educar, que deveríamos fazer de outra forma, que poderíamos ser melhores. Acho que é muita crueldade, sinceramente, quem não faz parte disso falar assim, dizer que é culpa da mãe que a criança é assim. Muitas vezes ouvi isso de amigos e familiares, que meu filho “era assim” por culpa minha e que eu não sabia lidar com ele, que eu medicava sem necessidade (???????), vou deixar ele ter convulsão até entrar em coma de novo? É muita pressão sim, dizer que uma criança chora por culpa da mãe, não fala por culpa da mãe, não come por culpa da mãe, quando na verdade as pessoas ficam pouco tempo com essas crianças e no momento em que estão com elas tudo para elas é novidade. Claro que na convivência tudo muda.

Uma mãe de criança especial sofre pressão demais para ainda sofrer pressão da sociedade, parentes e amigos. Ela precisa de cuidados, ela precisa de ajuda, de carinho. Ela é, antes de tudo, uma mulher, cheia de sonhos, de vida, de vontade de conversar, de amar e ser amada.

O que posso dizer para essas mães é que tenham força, que assim como eu acreditem em mundo melhor, eu não vou me calar, vou mostrar para o mundo que estamos aqui, que amamos nossos filhos e Deus nos escolheu por uma razão muito especial, somos as melhores mães que nossos filhos poderiam ter.

Quando temos um filho especial nos tornamos especiais também, abrimos mão das nossas vidas, deixamos para trás nossas prioridades, largamos muitas vezes nossas carreiras, faculdades, mudamos o rumo, não vamos mais ao shopping como íamos antes, não saímos mais com os amigos como saíamos antes, não viajamos mais nas férias para não tirar a segurança da rotina dos nossos filhos, não vamos a restaurantes, praias, salões de beleza, academias... abrimos mão de coisas pequenas em busca de um amor que só um filho especial pode nos dar, um amor puro, verdadeiro, que atravessa nossa alma, invade nosso coração, preenche nosso ser, faz cada segundo dessa vida valer a pena.

Mães, não percam a esperança. A esperança é algo que devemos cultivar, porque a esperança sempre tem uma boa solução para tudo.

Grande beijo cheio de luz e paz. Mamãe

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segunda-feira, 23 de maio de 2016

As crises de ansiedade


Todos sabemos que autistas tem crises de ansiedade, que do nada eles começam a gritar, chorar, espernear, muitas vezes se bater e por vezes é até impossível fazê-los parar. Não podemos imaginar a dor que assola seus corações.

Guilherme sempre foi um bebê muito calmo, mas com o passar do tempo as coisas foram mudando. Conforme ele foi crescendo fui aprendendo a identificar seus sinais. Meu filho estava longe de ser uma criança birrenta. Ao contrário, ele sempre foi tomado com o coração cheio de amor, pureza e alegria, algo que somente quem o conhece de perto pode falar. Um verdadeiro anjo, mas que como todo autista tem extrema sensibilidade nos ouvidos, no paladar, nos cheiros que sente, no toque da pele, nas cores que vê. Eles precisam ser respeitados em suas singularidades.
Entendi, no decorrer de nossa convivência, que trazer Guilherme para o meu mundo não era exatamente fazer ele viver a vida como as demais pessoas, mas sim mostrar o mundo com os meus olhos a ponto de lhe dar confiança para que ele sentisse segurança suficiente para dizer quando algo o incomodasse, nem que fosse com linguagem de sinais, afinal de contas ele somente conseguiu ser verbal aos quatro anos e meio.
O principal problema que identifiquei foi que ele se sente muito agitado quando ele se faz entender para as pessoas, mas ao contrário ele não é compreendido. Desde muito novinho Gui tem fascínio por ventiladores, sendo que em outras épocas isso já foi motivo de muito choro e tristeza, cada lugar que tivesse um ventilador tínhamos que sair correndo porque Guilherme começava a gritar e abanar as mãos, o sofrimento era nítido. Então passei a evitar os ventiladores, eu não queria ver meu filho em crise e me recusava a lhe dar hélices para girar e correr o risco de perder meu filho para sempre. Depois de anos de conversa e muitas tentativas ele finalmente superou as crises, mas a paixão permanece. Acontece que aonde ele entra faz questão de mostrar o tal ventilador. Algo que o irrita muito é quando ele mostra o ventilador e logo as pessoas saem dando desculpas como “ah está estragado” ou “hoje não precisa, está frio” ou ainda “vamos ver outras coisas, você não precisa disso”... Ora, ele só está mostrando, quer respostas diretas e precisa ter certeza de que entendemos o que ele quer dizer, mesmo que seja para negar um pedido feito por ele.

Nunca escondi nada dele, quando estamos em algum lugar público e ele começa a se estressar eu procuro identificar o motivo, me aproximo dele, retiro ele rapidamente do ambiente e explico o porque ele entrou em crise, dizendo sempre que havia muito barulho ou muita gente ou demora em excesso e sempre tento convencê-lo de que se formos tentando iremos conseguir. Já aconteceu de ele me pedir para voltar aos lugares que ele teve ansiedade, sempre voltei, algumas vezes com sucesso e outras não.  O importante é que nunca desisti. Já aconteceu também de eu atravessar um shopping inteiro com ele nos braços, chorando, sob os mais diversos olhares, críticas e até palpites diretos de que eu deveria educa-lo em casa. Graças a Deus consegui sair com serenidade na alma, braços fortes de uma lutadora, mesmo com o coração despedaçado, deixei para chorar depois, o momento era de salvar meu filho e lhe dar conforto. Quando a situação se acalmou ele me disse que estava com medo de um balão que ele viu e achou que iria estourar e me perguntou até quando aquilo iria acontecer e eu disse que não tinha importância, o que não poderíamos fazer era deixar de tentar e nunca deixamos, hoje ele vai até ao cinema sem problemas e também adora estourar balões. Mas, nem tudo são flores...


Certa vez Gui teve uma crise de ansiedade na casa da minha mãe enquanto tomávamos café da tarde, chorava muito e não sabia dizer porque, apenas chorava e pedia coisas que não podíamos lhe dar, como objetos que giravam e coisas que são perigosas em mãos de crianças, certamente estava buscando conforto em algo que sua mente não podia lhe acalmar. Pedi licença para minha mãe e fomos embora, meu marido dirigindo o carro e eu no banco no trás com ele, sentado em sua cadeirinha. Segurei sua mãozinha e ele começou a me dizer que estava muito triste e então lhe falei que precisava que se esforçasse, que me dissesse quando algo o incomodasse, que eu estava tentando entender seu pensamento com todas as minhas forças. Quem me vê falando assim com uma criança autista de seis anos acha que estou delirando... mas veja bem, ele me disse em seguida que estava tudo muito estranho, imediatamente me lembrei que minha mãe comprou duas portas para serem trocadas em seu apartamento e que o cheiro da madeira estava super forte tomando todo o ambiente, além de que ambas as portas estavam encostadas na parede, aparentemente sem função. Sim, isso foi suficiente para assustá-lo e desorganizar sua mente, porque era algo diferente do habitual. Isso não acontece quando visitamos as pessoas porque em casas que ele não conhece ele já espera pelo novo, então a situação é completamente diferente.


O que mais tocou meu coração foi que quando identifiquei o problema, expliquei para ele a razão das portas estarem lá, qual o destino que elas teriam e que nossa vida seria sempre essa  constante luta, mas que se nos esforçássemos mais seríamos capazes de transformar isso em algo muito bom, porque pelo menos podemos perceber muito bem os ambientes. Nesse momento Gui, que estava olhando pela janela do carro, olhou para mim, pegou no meu rosto com seus gigantes olhos lavados em lágrimas e me disse “desculpa mamãe eu estava com muito medo”... Choramos feito crianças, abraçados, choramos juntos, choramos alto, com o carro andando, meu marido em seu respeitoso silencio, com sua compreensão de mundo que lhe é peculiar, de um verdadeiro guerreiro que escolheu ficar do nosso lado, muitas vezes confesso que eu lhe disse para partir, mas ele quis ficar e viver essa loucura, essa doce loucura que é ser autista em dobro, porque eu também aprendi a ver o mundo através dos olhos do meu filho amado.
Onde quer que estejamos nosso filho deve
ser sempre prioridade, ser abraçado, compreendido, mesmo que no momento não possamos descobrir o que há, basta que lhes digamos que é ruim sim o que estão sentindo, que faremos de tudo para descobrir, que eles podem confiar em nós, isso já lhes dá ao menos esperança de que estamos tentando saber o que lhes ocorre.

Lembre-se que de nada vale se preocupar com o que os outros pensam quando nossos filhos não estão bem, você só consegue sentir paz de verdade quando aprende a se ocupar, de corpo e alma, do momento presente, porque a experiência se torna tão intensa que não sobra preocupação para o que pode vir depois.
Grande beijo, cheio de luz e paz. Mamãe.

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sábado, 21 de maio de 2016

O uso de medicamentos na vida do autista



Este é um assunto que há muito tempo vem sendo tratado como um tabu na vida das pessoas, não somente na vida dos autistas. O uso de medicamentos gera dúvidas, medo, ansiedade, preocupações das mais diversas que podemos imaginar. Eu sou mãe e sei como é complicado lidar com esta decisão quando ela se faz necessária na vida de nossos filhos.

O problema é que tomar remédio já gera um preconceito por si só, a criança medicada muitas vezes é vista com um futuro comprometido, o cérebro alterado, o organismo bagunçado. Mas não é bem assim que funciona na realidade.
Guilherme teve mal convulsivo ao nascer. Para fazer parar as treze convulsões que insistentemente entravam uma dentro da outra, foi necessário utilizar uma “dose de ataque” de Fenobarbital, isso fez com que ele entrasse em coma, porque o organismo dele não reagiu bem à química daquele remédio, mas por outro lado foi o que salvou sua vida. Com um ano e um mês, quando as convulsões voltaram não havia medicação que seu organismo aceitasse, ele ficou convulsionando por seis meses até quase perder a vida. Finalmente, com um ano e sete meses foi encontrada, após seu segundo estado de coma, uma medicação que fez com que as crises parassem. E assim ele foi até os três anos.


Eu já havia feito de tudo, Guilherme me permitia entrar no mundo dele assim como ele entrava no meu, ele tinha um vocabulário de cerca de cem palavras nessa época, mas conseguia falar apenas uma por vez e uma delas era “AJUDA”. Ele gritava, urrava, babava, só não se batia porque eu me colocava em sua frente, era uma angústia sem fim. Todas as minhas tentativas já haviam sido esgotadas, ele estava totalmente em si, consciente, mas com uma agonia que só uma mãe pode enxergar no seu filho. A sua extrema sensibilidade sensorial o torturava, os barulhos entravam no seu cérebro com um volume absurdo, os cheiros impregnavam seu nariz, os tecidos doíam sua pele, o calor o prendia dentro de si mesmo. Ele me olhava, aqueles olhos grandes, brilhantes, e apenas uma palavra saía de sua boca: A-J-U-D-A. Aí você pode se perguntar como eu sabia que eram essas coisas que lhe incomodavam, muito simples, eu via o suor no seu cabelo quando eu não estava suando, ele puxava a camisa como se aquilo fosse uma camisa de força, ele tapava os ouvidos mesmo se eu apertasse apenas o botão da luz do abajur, quando ele me pediu ajuda logo vi que aquilo estava muito além da nossa compreensão de mundo.

O único momento que ele parava era no meu colo, no quarto escuro, em silêncio, sem roupa e com ar ligado, com minha voz suave cantando canções inventadas por mim...

Em sua última crise telefonei para nossa neurologista, expliquei a situação para ela e ela nos receitou um medicamento anti-psicótico, dose mínima inicial que com o tempo teve seu devido ajuste. Este medicamento lhe ajudou a diminuir a sensibilidade, a se concentrar mais e a estar mais dentro da realidade.
Acontece que muitas pessoas ainda tem medo de utilizar remédios porque na retirada tem efeitos colaterais. Sim, eles existem de fato, mas tudo tem que ser feito com muita calma, uma retirada requer uma programação de muitos meses e há organismos que não estão preparados para ficar sem um medicamento que os ajude a manter os pés nos chão. Então se há a retirada de um, se substitui por outro. Também podem alguns pensar que é muito triste imaginar uma vida inteira dependendo de remédios, mas eu lhe pergunto, não seria mais triste passar uma vida inteira sentindo dor, gritando, sem conseguir falar ou com consequências até mesmo piores?
Guilherme passou a evoluir muito depois que se acalmou, pois podemos continuar nosso trabalho juntos, eu no mundo dele, ele no meu. O que precisamos ter em mente é que remédio nenhum é capaz de fazer milagres, se um medicamento sozinho desse a evolução necessária para o autista progredir então não teríamos mais autistas e nem terapias e nem vagas de inclusão... bastaria um remédio e pronto. Mas é preciso muita luta, dedicação, entrega, disposição, saber que existem dias bons e dias ruins, que os autistas também tem seus momentos e que tem horas que eles simplesmente não querem fazer alguma coisa e isso deve ser respeitado.
Eles não precisam estar sempre bem, tem o direito de chorar, fazer birra, manha, gritar, assim como qualquer criança faz, devemos cuidar para não lhes cobrar demais o comportamento porque antes de mais nada eles tem sentimentos, muito mais do que podemos imaginar.

Lembre se sempre que a coragem do amor é, sem sombra de dúvidas, a mais nobre virtude de um guerreiro. Saber amar é ter coragem de fechar os olhos, abrir os braços e confiar no coração.

Grande beijo, cheio de luz e paz. Mamãe


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terça-feira, 17 de maio de 2016

A triste realidade do preconceito


Aconteceu uma situação conosco que me levou a refletir sobre este importante tema na vida de pais de autistas. Saímos cedo de casa porque Guilherme tinha sessão de equoterapia.


Atravessamos a cidade para ele andar a cavalo por trinta minutos e, na volta paramos no Mc Donalds do aeroporto para fazer um lanche antes de ir para a escola. Para nossa surpresa a lanchonete estava cheia, na fila havia mais de dez pessoas na nossa frente, logo pensei: vou pedir preferência, afinal, meu filho é autista. Mas fui forte e resolvi tentar, fui distraindo Gui, conversando, pegando no colo, mostrando o ambiente, cantando e ele conseguiu se manter à espera de sua vez de fazer o pedido. Foi então que decidi pedir preferência na fila de retirada do lanche, mas recuei e resolvi tentar de novo lutar e esperar a nossa vez.
Para pais de crianças típicas isso pode parecer uma coisa muito normal, mas para nós, pais de autistas, isso é imensamente dramático, grandioso e surreal, só nós sabemos como é difícil, doloroso e por vezes impossível esperar por um simples lanche na fila de um estabelecimento.


Sim, nós estávamos vencendo a batalha.
Quando o lanche finalmente veio, fomos retirar nossos canudos e guardanapos, escolhemos uma mesa mais afastada e abrimos nossos lanches, dois Mc lanches feliz, o dele com nuggets de frango, porque era o que sua seletividade alimentar permitia comer. Mas depois de tantas batalhas já vencidas por aquele guerreiro... pensa comigo: acordou cedo, andou a cavalo, rodou mais de 70km, enfrentou duas filas, recebeu todos os tipos de estímulo, ele não estava com coragem de sentir a textura quente do nugget de frango nas mãos e pediu que eu lhe desse na boca. Cortei  carinhosamente os pedacinhos e fui colocando na boquinha dele.


Com a graça de Deus ele comeu. Mas para minha tristeza havia uma moça em uma mesa próxima que cutucou o colega ao lado com o braço balançando a cabeça negativamente e ambos ficaram comentando. Como eu estava muito perto pude ouvir ela falar que eu “não deixava o menino se desenvolver”.
Se ela soubesse, se  ela sequer pudesse imaginar que todo dia é uma batalha para ele se alimentar, que a medicação anti-convulsiva lhe deixa com a garganta sensível e ânsia de vômito, que ele já foi alimentado por sonda, que ele já desmaiou de fome, que já deixei de dormir por isso, que hoje em dia cada dia é uma vitória... Se ela soubesse que cada pessoa é única e especial como ela é e que olhares atravessados doem na alma, que todos merecemos respeito, que todas as mães querem o melhor para seus filhos... Se ela soubesse que eu sou eu, que minha vida é lutar, que minha vida é sonhar e que eu rodei quilômetros e mais quilômetros criando coragem para entrar naquela lanchonete sozinha com meu filho sem saber se daria certo e tudo o que eu precisava era de paz...
Mas, o mundo não é assim, as pessoas te julgam pelo que enxergam, geralmente elas dizem que seu filho não tem “cara de autista” ou pior, perguntam se o autismo tem cura sem sequer se dar conta que só existe cura para doença e que autismo não é doença e sim característica.

Talvez o que falte seja um pouco de respeito, respeito pelas diferenças, respeito pelo amor, pelo autista, pelo negro, pelo pobre, pelo obeso, pelo cadeirante, pelo excluído, somos todos filhos de Deus, reflexo do mesmo espelho refletidos em milhões de pessoas e, se nos aceitarmos como realmente somos em nossa essência veremos um mundo lindo que se encaixa perfeitamente. Se olharmos com cuidado veremos que cada um de nós, invariavelmente, tem algo grandioso a contribuir.

Um grande beijo, cheio de luz e paz. Mamãe.
kenyadiehl@gmail.com
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Para reflexão, deixo meus queridos leitores com a crônica de meu amigo Felipe Gervásio que se chama “Pré-Conceito”:


"Agir com pré-conceito é um jeito

De revelar-se ignorante num instante

Em que se é levado pelo entusiasmo e posto de lado

Todo o fator racional, esquecendo que ser diferente é normal,

A exemplo dos dedos das mãos.

É abster-se de atribuir a devida importância

A cada individuo dentro da sociedade

Não implicado no crédulo, na cor da pele ou na idade

Dos catadores de recicláveis, aos barões

Dos que sobrevivem de ações sociais

Aos que faturam mensalmente milhões

Todos somos filhos da mesma pátria mãe gentil

Porém poucos tem o privilégio de gozar das riquezas que gera o Brasil

O pré-conceito em si, traz uma carga de medo

Medo do diferente, medo do que não é tido como normal

Medo de encontrar semelhanças no alvo

A que se profere esse mal

Medo do novo do desconhecido, do oculto, do escondido

Medo de externar e sofrer, medo de retrair e sofrer

Afinal, todo medo é pertinente...

Mostra que embaixo de diversas capas

Todos são gente, como a gente."


domingo, 15 de maio de 2016

A retirada das fraldas


Eram tantas preocupações que não havia me dado conta de que Guilherme tinha completado dois anos e já estava na hora de retirar as fraldas de xixi, pelo menos as do dia. Guilherme sempre teve intestino regular, então isso não era problema, há algum tempo eu o colocava sentado no penico e ele fazia cocô. Mas como eu faria meu filho fazer xixi sem fralda, se eu sabia que ele era autista e não dizia nem uma palavra sequer? Eu estava sozinha, com uma criança, muitas fraldas e um enorme problema...

Comecei do inicio, como todas as mães, comprei cuecas coloridas e de personagens, levava ele a cada meia hora diante do vaso sanitário para tentar fazer xixi, mas não funcionava. Ele me dava sinais de que não gostava daquilo, assim que saíamos do banheiro ele se encostava ao lado do sofá da sala, em pé e ali fazia xixi, na roupa, no chão... meu coração se partia em mil pedacinhos, a grande questão era: Mas afinal, porque ele faz questão de me mostrar que escolheu um lugar para fazer xixi e grita tanto quando fica em frente ao vaso? Me coloquei imediatamente dentro de sua cabecinha autista e tentei encontrar a resposta. Me imaginei incapacitada de falar, com a terrível possibilidade de não conseguir avisar a hora que sentisse vontade de fazer xixi, claro! Estava aí o grande problema, eu iria molhar minha roupa, ficaria nervosa, minha extrema sensibilidade faria com que eu sentisse dor e então eu gritaria muito, o que me levaria a uma crise e por consequência tudo viraria um caos...

Olhei para o Guilherme, ultrapassei seus olhos e rapidamente conclui que ele queria me mostrar que precisava de um local seguro para urinar, mais seguro que suas fraldas, isso seria uma troca justa para uma pequenina pessoa que ainda não tinha o dom da palavra. Minha consciência me dizia: pensa mamãe, você está aí para isso, eu passei alguns dias com isso na cabeça, imaginando se daria certo levar um penico para cima e para baixo só para que ele não sentisse medo, definitivamente isso estava fora de cogitação...
Certo dia estava mascando chicletes, um que vem em pote e devido a minha ansiedade em função da situação acabei com aquele pote mais rápido do que deveria. Comi o último do potinho e o “cleck” da tampa foi como um estalo na minha mente, claro! O pote. Mostrei o pote para o Guilherme, expliquei que aquele era um pote mágico de xixi e que ele cabia até mesmo no meu bolso, que jamais ficaríamos sem ele e até dentro do carro poderíamos usá-lo se fosse necessário. Perguntei a ele se queria tentar e ele me sinalizou que sim. Disparou meu coração, eu estava prestes a tentar algo que se desse errado poderia perder a confiança dele, aquele potinho passaria a ser parte da minha vida.
Tirei a fralda, botei uma cueca e ele foi brincar. Logo escutei aquele gemido e vi ele pulando e segurando as calças. Corri, saquei meu pote e ele fez xixi, minha emoção foi tanta que não aguentei, comecei a chorar, ele me olhou e começou a rir e então eu ri também e ele começou a chorar, nos abraçamos e eu disse: tu conseguiu! Ele então sorriu e me trouxe uma paz que não posso descrever.
Desde aquele dia tive que ficar grudada nele cada segundo de minha vida por cerca de um mês, não demorou e ele passou a fazer xixi no vaso, ainda carregamos o pote no carro por um tempo, mas logo ele passou a se divertir fazendo xixi em árvores e depois passou a se segurar até encontrarmos banheiro.

Nesta época estávamos em fase de adaptação com uma terapeuta que “treinava” crianças autistas, mas eu nem imaginava que era isso que ela fazia. Até então eu achava que ela iria me ajudar. O primeiro contato dela com “meu pote” foi um desastre. Ela disse que eu era maluca, que Gui iria crescer, se tornar um adulto, ir a um banheiro cheio de homens, abrir a calça e então fazer xixi no seu pote por ser incapacitado de usar o vaso sanitário. Não preciso dizer que sumi da vida dela rapidamente. Foi então que tive certeza de que nada adianta ter muito conhecimento teórico se a pessoa não entende, antes de mais nada, de seres humanos. Guilherme continuou usando seu potinho, estabelecendo sua relação de confiança e hoje, aos seis anos vai ao banheiro sozinho, inclusive fechando a porta e vestindo as calças, lavando as mãos. Foram alguns anos ensinando, mas nunca desisti.

A mensagem que deixo para hoje é que nem sempre é fácil ver a verdadeira natureza de uma pessoa. As pessoas olham para você e tiram suas próprias conclusões, mas Deus sabe a trajetória de cada um para ir em busca de seus objetivos e realizar seus sonhos. E se você olhar de perto entenderá que cada ser humano, invariavelmente, tem uma linda história de vida para contar.

Basta sabermos olhar nos olhos...

Beijos cheios de luz e paz. Mamãe.








sexta-feira, 13 de maio de 2016

O desenvolvimento da fala


Como toda mãe, sempre sonhei em ouvir a voz do meu filho pela primeira vez, quanto antes isso acontecesse melhor seria para mim, pois havia muita ansiedade e expectativa em cima disso, tendo em vista todos os problemas de saúde que Guilherme já havia enfrentado no início da vida. As chances de sequelas eram grandes e só teríamos certeza de seu desenvolvimento com o passar dos anos.
Para minha surpresa com apenas dez meses  já vieram algumas palavrinhas, como mamã (mamãe), baba (papai). Com onze meses ele já pedia para “quentar mamá” (esquentar a mamadeira)... Fiquei feliz, mas longe de estar tranquila, aquele olhar me dizia algo que ia muito além. Infelizmente meu sexto sentido não me enganou e em pouco tempo a fala regrediu e cessou totalmente. Estávamos diante de uma criança de um ano e meio que nos olhava, mas simplesmente se recusava a emitir qualquer tipo de som. E assim foi por mais de um ano. Enquanto eu lia e pesquisava sobre autismo exaustivamente, ele se mantinha em seu silêncio...

Quando resolvi me isolar do mundo com ele, já cheio de estereotipias, tendo crises nervosas e com uma seletividade absurda alimentar, nos momentos que eu conseguia fazer contato visual com ele através da tampa de panela girando, em uma dessas entradas falei uma palavra que ele gostou e então ele passou a repeti-la o tempo inteiro. Cada vez que ele dizia a palavra (mingau) eu a repetia também. Então ele dizia mingau e eu repetia mingau! Sim, Guilherme tinha um maluca a sua disposição para lhe devolver a sua própria ecolalia como um segundo eco. E funcionou. Passei a dizer as palavras para ele somente de forma isolada, ao invés de dizer “eu te amo”, eu dizia “amo” e apontava para ele, então ele dizia amo e eu repetia amo e ele dizia amo e eu dizia “amor” ele repetia “amor” e então eu explicava o significado do amor... No momento em que eu estava explicando ele já estava de costas, mas eu não parava de falar, no fundo eu sabia que ele estava registrando...
Tivemos inúmeras tentativas frustradas de fonoaudiólogos, quando meu coração mandava eu não pensava duas vezes e levava meu filho embora. Preferia sem acompanhamento do que com acompanhamento errado. Quando, aos quatro anos e meio ele chegou na nossa atual e maravilhosa fono (já faz um ano e meio), Guilherme possuía um vocabulário de adulto, com incontável número de palavras, mas não sabia formar frases, ele apenas dizia palavras soltas ou copiava alguma fala que havia escutado em algum lugar, mas o gigante não estava mais adormecido, tínhamos esperança, ele falaria em algum momento...
Com o decorrer do tratamento com a fonoaudióloga e demais terapias que faz ele foi desenvolvendo dia a dia a capacidade de se expressar. Nesses anos todos nunca deixei de conversar com ele, sempre pedi sua opinião para tudo, inclusive sobre a roupa que eu ia vestir ou o lençol que iriamos colocar na cama, apesar de não ter resposta nunca deixei de falar, falar, falar... insistentemente, aparentemente sozinha.  Um dia eu estava assistindo a um programa da  Ana Maria Braga e a vi com uma linda calça branca, eu olhei para o Gui e disse: “nossa, que calça linda!” e continuei olhando para a tv, minutos depois ouvi o que para mim foi o som de anjos falando aos meus ouvidos “eu compro uma pra ti”, me virei para Gui e perguntei o que ele disse, apavorada, e então ele respondeu: “a calça, tu gostou”, me ajoelhei no chão, abracei ele, chorei, agradeci a Deus, custei a acreditar no que via e ouvia, e ele não parou mais de falar...

Tudo o que eu havia falado para ele estava guardado como um tesouro, esperando para ser descoberto, e então começamos a cantar, todos os dias, sem parar, até hoje cantamos no banho, no carro, no almoço, na hora de dormir, quando acordamos... A música ajudou Guilherme a falar coisas coerentes, antes ele começou falando apenas o que lhe era conveniente, com a música ele passou a ter emoção... Inclusive um dia eu estava meio triste e ele me disse: “mamãe, tu não acha uma boa tomar uma ducha e um vinho pra acalmar?” (em referência a musica do Luan Santana). As colocações passaram a ser inseridas de acordo com cada situação de forma apropriada, com emoção.


Hoje ele fala, canta e inclusive consegue acompanhar a música enquanto ela toca... Para hoje deixo a seguinte mensagem: Descubra o potencial que há dentro de cada criança, peça licença, entre no mundo dela. A fé termina exatamente no mesmo ponto aonde começa a dúvida. Acredite em você, acredite em Deus. Tenha fé, o mundo pode ser muito melhor do que parece ser.

Beijos, cheios de luz e paz. Mamãe.

kenyadiehl@gmail.com
kenyatldiehl@facebook.com

quarta-feira, 11 de maio de 2016

A descoberta do autismo em nossas vidas

Guilherme tinha apenas um ano e um mês quando o pesadelo da epilepsia invadiu nossas vidas pela segunda vez. A primeira tinha sido no seu primeiro dia de vida acompanhado de meningite....


Ele havia tido uma linda festa de aniversário de um ano, se comunicou alegremente  com todos, passamos um lindo vídeo comemorando sua vitória de vida e agradecemos a Deus por ele ter se libertado totalmente do sofrimento, mas... Apenas um mês depois da festa saímos em férias para Santa Catarina  e lá teve início a série de convulsões que nos levou a internações, exames, médicos e muitas duvidas. 
  
Sua última convulsão teve duração de quarenta minutos, os mais demorados e doloridos de toda minha vida. Começou no banho, ele tinha um ano e sete meses, a crise só parou no hospital despois de seis doses de diazepam e uma de hidantal. Teve parada cardiorrespiratória e foi transferido para a UTI do hospital da criança. Eu não tinha opção, tinha que ser forte...
Quando teve alta, uma semana depois, fui com ele até a praia e lá ele se encantou com um cata-vento. Comprei para ele, não parou mais de girar... e com este girar vieram as estereotipias, o olhar perdido, o abanar de mãos, a ausência da fala. Não fiquei surpresa, desde os sete meses dele já notava que ele era diferente e algo no meu coração me chamava para o autismo. Passei a ler sobre o assunto antes dos sintomas claros aparecem.
A luta estava só começando...


Minha aceitação foi imediata, mas com o resto do mundo não foi bem assim. Para os mais diversos olhares eu não sabia educar, eu estava traumatizada e vendo coisas, era só uma fase... para os médicos não havia diagnóstico fechado, apenas uma suspeita que deveria esperar para se confirmar, enquanto isso eu via meu filho se perder dentro de si e cada vez mais distante de mim. Isso já não era mais uma opção. Eu não tinha tempo a perder, os dias foram se transformando em pesadelo rapidamente. Guilherme só chorava, gritava, não comia, não dormia, nem tarefas básicas do dia a dia não conseguia mais fazer com ele, como ir comprar um pão ou lavar uma louça. Meu filho estava sofrendo, eu precisava fazer algo por ele.

Larguei tudo, tranquei minha faculdade de direito no sétimo semestre, me isolei do mundo com ele. Durante um ano eu só fazia alguma coisa quando ele dormia. Ficamos isolados em casa no nosso mundo, tirei todos os elementos disparadores que pudessem levar ele para seu mundo particular, como tampas de lixeiras, botões de liga e desliga, brinquedos com hélices, desenhos animados de televisão, enfim, tudo. Apenas guardei uma tampa de panela que nos servia de conexão. Quando ele insistia em se ausentar eu sentava no chão com ele, girávamos a tampa e então eu fazia contato visual com ele, ao entrar no seu mundo eu podia lhe dizer o que eu queria e aí estava a grande sacada, eu dizia que o amava, que nossa luta seria grande, difícil, que o mundo aqui fora era bem complicado, difícil de entender, por vezes ingrato, mas que juntos eu poderia lhe mostrar meu mundo assim como ele me mostrava o seu, e então ficávamos algum tempo se balançando, girando a tampa, balançando as mãos, olhando nos olhos e criando coragem para enfrentar o mundo que estávamos tentando dividir.

Quando ele conseguia sair era realmente dolorido, mas ele sempre foi guerreiro, não desistia, eu explicava insistentemente cada detalhe do que ele sentia, medo, fome, frio, nojo, sono, raiva, sede, alegria, para ele se entender e confiar em mim. No nosso mundo brincávamos na terra, andávamos de balanço, lavávamos o carro e entravamos nele, ensinei ele a imaginar. Dentro daquele carro na garagem de casa viajamos pelo mundo, fomos até a lua e Guilherme desenvolveu a brilhante capacidade de abstração.

Consegui marcar consulta com uma excelente neurologista, ela fez os testes e o diagnóstico dele finalmente foi de transtorno do espectro autismo em grau leve ou síndrome de asperger na classificação antiga, com grande inteligência e uma incrível capacidade emocional. Sim, eu havia conseguido retirá-lo do grau mais severo para o leve. Ajustamos as medicações anticonvulsivas e seguimos a nossa vida. Aos poucos tudo foi melhorando, mas a busca por bons lugares para tratamento era complicada e eu tinha a exigência de uma leoa em cima de seu filhote...

Briguei com muitos terapeutas, abandonei muitos lugares, Gui ainda ficou um ano e meio recebendo apoio somente em casa. Nesta fase eu já estava cursando faculdade de Educação Física, com meu segredo bem guardado, eu tinha medo de contar aos quatro ventos que ele era autista, eu apenas dizia que não sabia o que ele tinha. Chegou o momento (e não demorou muito) que resolvi abrir mão de tudo novamente, abandonei minha faculdade, academia, amigos, enfim, tudo pelo amor do meu filho e por cada mínimo progresso que eu pudesse atingir.

Não me arrependo, pois ele progrediu e as pessoas que deixei para trás, bom, lá ficaram elas com exceção de algumas poucas que ainda mantenho contato. Familiares até hoje não me apoiam, apenas minha mãe e meu marido que são uma bênção. Contei para o mundo que Guilherme é autista, com muito orgulho, ele sabe disso, tem tudo muito bem esclarecido em sua mente, fala, canta, brinca, dorme bem, vai a qualquer lugar comigo, estuda em escola regular e faz cinco terapias por semana, atualmente rodamos mais de 200km por dia entre escola e terapias para poder ser atendido nos melhores lugares.

A mensagem que posso deixar desse post é para que você aceite com leveza as críticas que você recebe de outras pessoas, mas siga suas convicções porque a pior dor é aquela que você sente quando é criticado ao olhar nos seus próprios olhos diante do espelho. Ame, viva, vibre, cante para o seu filho, esteja aberto para as descobertas dele e o retorno é algo além do que podemos imaginar.

Grande beijo, cheio de luz e paz.

Mamãe.


   

domingo, 8 de maio de 2016

Olhando nos olhos


Não poderia existir melhor data para iniciar a  escrever este blog do que o dia das mães. Há tempos recebo esta orientação de várias pessoas que encontro pelo caminho. Esta noite ganhei do meu marido um presente, um tablet notebook, que permite a mim escrever livremente aonde eu estiver e que simboliza a chegada desta nova etapa de minha vida, e se Deus quiser irá ajudar muitas famílias que assim como nós convivem com uma criança autista.
Nossa história é real e de muita luta, de algumas perdas, grandes vitórias, de um lindo menino chamado Guilherme, que já nasceu perdendo, ou ganhando, mas que nunca que se entregou. Chegou ao autismo clássico, daqueles de abanar as mãos e girar tampas de panelas. Hoje, aos seis anos, fala, canta, brinca, tem sentimentos claros e bem definidos, tudo isso com passos lentos, contrariando médicos, familiares, amigos e todas as formas de vida possíveis e imagináveis.
O mais importante é que não desistimos de ser felizes, por mais que a vida dê voltas e mais voltas, mesmo que fiquemos tontos. Eu sempre levanto e acho um novo recomeço. Poderia reclamar, chorar, enfim, não serviria para nada. Não se trata de orgulho, mas de fé inabalável de quem já começou do zero muitas vezes na vida.
Quero poder dar esperança para pais, mães, cuidadores, todas as pessoas que convivem com autistas, em especial a eles próprios, para que tenham uma vida mais confortável e compreendida. Não sou médica, mas sou mãe, uma mãe que se dedicou integralmente a entender esse fascinante mundo autista e que sonha com dias melhores para nossos anjos azuis.
Desejo muita luz e paz a todos que quiserem me acompanhar nesta linda jornada.
Grande beijo, cheio de luz e paz. 

Mamãe.
kenyadiehl@gmail.com

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