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terça-feira, 31 de maio de 2016

O casamento depois do autismo


Vou contar a minha experiência com a chegada do autismo. Minha visão a respeito disso e espero poder trazer um pouco de luz para aqueles que ainda se questionam sobre este delicado, porém, importante assunto.

Na nossa jornada de quase cinco anos de convivência intensa com o autismo, tivemos um parto prematuro, algumas internações, algumas UTIs e uma gestação de risco que mais passei no hospital do que em casa, Somam-se sete anos intensos de muita dor e um equilíbrio de verdadeiros malabaristas para estarmos juntos até hoje. Não foi fácil, não foi simples, decidimos nos separar três vezes, mas algo muito forte nos fez permanecer juntos, a cada tentativa de separação voltamos mais unidos do que nunca...


Nos conhecemos no ambiente de trabalho no ano de 2005. Foi tudo muito rápido, namoramos, moramos juntos, noivamos, casamos e no ano de 2009 Guilherme nasceu. Nesses quatro anos éramos aquele casal fofo, que chamava atenção aonde ia, se fosse para aparecer em alguma foto um sem o outro era melhor nem tirar a foto, sair para festas ou encontros familiares sozinhos até saíamos, confiávamos um no outro, mas não tinha graça. Meu pulmão só estava cheio se eu respirasse o mesmo ar que ele, meu chão só estava firme se ele também o pisasse... bastava que eu pegasse um óleo de amêndoas para passar no corpo que ele vinha passar em mim, eu lavava o rosto dele, ele escolhia os filmes para mim...

Nesses quatro anos viajamos por tudo de moto, éramos aventureiros, me acidentei com minha moto dentro da cidade e uma semana depois fui em sua garupa até o extremo sul da américa do sul, no Ushuaia em pleno inverno, chegamos a pegar dezessete graus negativos, enfrentamos absurdos, loucuras juntos. Quando ele tinha mais tempo de férias que eu ele ia antes de moto e eu ia de avião ao seu encontro, e no encontro era uma explosão, como se meu coração voltasse a bater. Na nossa lua de mel fomos em duas motos pilotando de Porto Alegre até Paraty no Rio de Janeiro...


Com a chegada da gestação de risco e tudo o que veio de sofrimento nosso emocional se abalou muito. A família não nos apoiou, cada um nos cobrando as mais diversas atitudes e nós dois ali com um bebê que podia não resistir e sem saber o que fazer... aos poucos fomos nos adaptando e quando estávamos nos ajeitando o autismo chegou, junto com epilepsia, hipotireoidismo, hipoglicemia e hérnia hiatal, tudo isso numa criança com menos de dois anos de idade. Meu emocional realmente estava por um fio. Toda aquela atenção que um dia dei para meu marido agora era do meu filho, os anos foram passando e meu bebê que deveria ser um bebê continuou altamente dependente por muito tempo, assim como é até hoje para muitas coisas ainda.

Nos vimos sozinhos, com medo, juntos fisicamente, mas cada um com um grau diferente de aceitação diante de tantas provações que a vida nos apresentava, nossa vida havia virado de pernas para o ar, não conversámos mais, me tornei uma mulher forte, mais guerreira do que nunca, mas aquela menina que ele havia conhecido não existia mais e eu levei quase dez anos para perceber isso. A mesma perda que eu sentia tinha um peso gigante em cima dele também. Se por um lado eu estava me dedicando integralmente na esperança de desenvolver meu filho numa batalha muitas vezes injusta mundo a fora, todos os dias ele tinha que sair para trabalhar e confiar que eu faria o melhor que eu poderia sem enlouquecer, a situação dele era bem complicada, mas cada um via apenas o seu lado e passamos a viver uma vida anestesiada, cada um fazendo sua parte e guardando para si os seus sentimentos.

Quando nos demos conta nossa desconexão era tão grande que queríamos nos separar e nem sabíamos por onde começar, separar do que? Acho que teríamos que juntar os cacos para depois tentar separar... isso aconteceu mais duas vezes...

Com o tempo aprendemos que quando temos um filho especial não temos escolha, temos duas pessoas cheias de feridas, mas cheias de vitórias, somos obrigados a amadurecer, as coisas passam a ser diferentes. Percebemos que nosso maior erro era tentar fazer de conta que nosso casamento era o mesmo, aceitamos o autismo, mas não aceitamos que teríamos que ter um casamento autista, com tudo diferente, então passamos a adaptar, não poderíamos ser mais aquele casal de antes, mas podemos ser o melhor casal de hoje, cada um é o melhor de si, sem cobrança, com muito amor, não somos mimados um pelo outro e nem seremos, o foco é outro, mas nos ajudamos numa causa bem maior que é o nosso maior presente Guilherme.

 Aprendemos a rir de nós mesmos, quando sinto medo ele ri de mim e eu acabo rindo também, quando preciso conversar tenho minha psicóloga que me ajuda, parei de implicar com o celular dele que ele tanto gosta e ele me deixa ter mania de organização que tanto me faz bem... somos dois adultos, que praticamos treinamento de tiro esportivo juntos, mas não competimos um com o outro, não vigiamos a vida um do outro, mas somos responsáveis pelo que fazemos quando não estamos juntos, simplesmente porque nos amamos e decidimos continuar nesta batalha, cada um com seu grau de entendimento e aceitação, porque cada ser humano é único e Deus fez todos os Seus filhos perfeitos, basta que possamos ver o seu melhor SEMPRE.


Não é fácil, não é simples, mas se você pensar que esta vida é espantosamente curta verá que a melhor forma de seguir adiante é julgar apenas a si mesmo e construir o seu destino a partir de hoje, porque não há coisa pior do que ficar pensando no que passou. Se nossos filhos são especiais, nossos casamentos também são especiais e tem necessidades especiais, como atenção redobrada, respeito mútuo, muita tolerância e, sobretudo, amor, muito amor.

Grande beijo, cheio de luz e paz. Mamãe.
kenyadiehl@gmail.com
facebook/kenyatldiehl.com

8 comentários:

  1. É bom saber que de uma forma ou de outra todos passam pelas mesmas dificuldades... saudades dos nossos papos! Vida corrida, mas te amo de coração!

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    1. Oh minha linda, sinto muito sua falta. Saudades enormes. Todos passamos por dificuldades, mas sempre damos um jeito de superar. Te amo pra sempre.

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    2. Oh minha linda, sinto muito sua falta. Saudades enormes. Todos passamos por dificuldades, mas sempre damos um jeito de superar. Te amo pra sempre.

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  2. Amei seu post! Parabéns! Tomarei a liberdade de postar em meu Facebook e completar que não é só o casamento que é especial, tudo na vida muda... Nossas famílias também deveriam nos tratar com afeto especial e muitas não o fazem, pois não entendem ou não querem entender. Sou avó de um menininho de 5anos autista e mora comigo e seus pais! Parabéns!

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    1. Parabéns minha querida. Que linda atitude sua de cuidar do neto e ajudar os pais. Fico muito feliz quando compartilham e complementam o que escrevi. É uma bênção, uma ajuda mútua que circula em favor do bem. Grande beijo.

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  3. Kenya parabéns pelo belíssimo depoimento! Tudo nesta vida depende de como encaramos e da forma que reagimos. Me identifiquei com parte de sua história, especialmente por tb ter uma rotina especial, que nem todos entendem e tb pq eu e meu marido curtimos muito nossos 10 anos de casados antes dos gêmeos (um deles com pré diagnóstico de autismo). A adaptação não é fácil, principalmente para quem ainda está apegado a um estilo de vida que não é mais possível manter. E quanto mais apegados ao passado, mais sofremos. Contudo sabemos que o amor que nos une é o mais genuíno, e que a felicidade está presente nos momentos e gestos mais simples. Obrigada por compartilhar sua história.

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    1. Andreia, obrigada por dividir também um pouco da sua história. Quando o amor existe tudo é possível, havendo respeito todo o restante acaba se tornando adaptado depois. Sejam fortes e sigam em frente. Muita luz e amor pra vcs.

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  4. Lindo o texto, sem mais palavras, com lagrimas escorrendo dos olhos


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