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quarta-feira, 29 de junho de 2016

O autista na escola


A tarefa de decidir o momento certo para levar o filho a escola é por si só muito difícil. Quando nos tornamos mães desenvolvemos um instinto de proteção natural que nos coloca em sentimentos muito opostos. Se por um lado precisamos permitir a socialização de nossos filhos, por outro temos a certeza de que ninguém irá cuidar deles como nós. E não vai mesmo! Agora multiplique essa situação para as mães que tem filhos autistas.

O autismo é complicado mesmo nos graus mais leves porque ele mexe com os sentimentos e a comunicação da criança. Os barulhos incomodam, estar fora de casa bagunça as ideias deles, as crianças não conseguem interagir com eles da forma ideal e, via de regra, não temos profissionais preparados para lidar com as particularidades do autismo. Mas encontrar um bom lugar é fundamental para o desenvolvimento da criança, tanto físico como emocional.

Existem escolas que tem o que chamo de “aceitação”, porque não incluem de fato a criança. Existem escolas que ainda não aceitam e também há as que tem a melhor das intenções, mas infelizmente mais prejudicam do que ajudam. Por fim, existe a escola que, depois de muita busca, é a mais apropriada para cuidar daquele ser que é inteligente, forte e diferente - nosso filho autista.

Guilherme experimentou sua vida escolar pela primeira vez aos três anos, logo que recebemos o diagnóstico, com indicação de uma das terapeutas para que ele conhecesse novos ambientes e observasse outras crianças. Era uma escola do bairro, simples, porém aconchegante. Inicialmente ele ficou muito empolgado, ia feliz, se divertia com as novidades. Com o passar do tempo percebi meu filho triste, chorão e com medo de sair de casa. Obviamente ele ainda não falava, mas minha comunicação com ele sempre foi especial. Um dia percebi duas marcas roxas, uma em cada coxa, na parte interna, parecia marcas de dedos... Tomei um susto, afinal, como ele se machucaria naquela parte do corpo? Na escola ninguém soube me dizer.

Gui tinha um vocabulário extenso, porém de palavras soltas, ele registrava o que a gente falava e copiava, mas não conseguia juntar nem ao menos duas palavras. Vi no meu filho um olhar triste, pesado, mas na escola me diziam que essa tristeza fazia parte do fato de ele estar distante de mim. Só que em uma manhã ele abriu a gaveta de talheres na cozinha, ele nunca foi de mexer aonde não podia. Nesse momento eu o chamei a atenção dizendo que aquilo era perigoso, então ele olhou bem dentro dos meus olhos e gritou: “seu doente”. Infelizmente essas foram as duas primeiras palavras que ele juntou. Imediatamente após gritar me abraçou e chorou alto, soluçava de tanto chorar, eu ajoelhada na frente dele igualmente chorando alto, só pude lhe pedir perdão. O recado estava dado, ele sofria agressões na escola...

No mesmo dia eu fui falar com a diretora, que em seguida chamou a professora. Eu chorava muito e então quando a vi perguntei diretamente porque ela havia agredido meu filho, eu tinha certeza. Ela me respondeu que não era nada pessoal, que sempre havia gostado de crianças, mas que a vó dela estava no hospital a beira da morte e então por isso estava emocionalmente a abalada e sem condições de lidar com as crianças. Eu apenas ordenei que ela sumisse da minha frente enquanto meu marido me segurava... Por mais calma que eu fosse havia o grande risco de eu cometer uma loucura e partir para cima dela.

Quando cheguei em casa eu conversei com meu filho, disse para ele que eu sabia o que havia acontecido, mas que ela não estava com raiva dele. Ela apenas era ruim, que na vida poderíamos encontrar pessoas assim em todos os lugares, mas que em nossos corações não deveríamos guardar sentimentos ruins, mas sim levantar a cabeça e reagir. Era hora de superar o trauma. Graças a Deus ele entendeu. Passamos alguns meses em casa e tomamos algumas aulas de musica para passar a dor que atingia mais a mim do que a ele próprio.

Depois disso tivemos altos e baixos em mais duas escolas e tivemos que passar mais alguns meses em casa. Na minha mente, se era para ele estar na escola teria que ser em um ambiente que lhe ajudasse e não que lhe gerasse traumas ou mesmo que ficasse ali, sem fazer nada apenas sendo aceito.

Estive em dez escolas procurando vaga, fui em muitas reuniões, presenciei as situações mais estranhas que se pode imaginar e então na décima escola encontrei o que ele precisava naquele momento. Uma vaga de inclusão de verdade, com uma auxiliar só para ele. Se adaptou facilmente e ficou lá por dois anos. Seguidamente trocava a auxiliar, pois são estagiárias, isso contribuiu para que ele não conseguisse pegar confiança na escola.

É claro que as diferenças existem, chegamos a enfrentar situações de preconceito por parte de alguns pais e crianças também, mas isso infelizmente é uma realidade na vida dos autistas que aos poucos acredito que vamos conseguir diminuir mais e mais. De outro lado tivemos profissionais excelentes, Gui foi amado desde a portaria até a lanchonete, pessoas que nada tinham a ver com ele, como a tia do escolar que amou ele e não passav por nós sem dar um beijo carinhoso. 
É importante estar atento aos detalhes, meu filho dificilmente se desorganiza, mas ele precisa ter suas necessidades respeitadas. Apresentações e festas em geral ele nunca quer participar, tem medo de errar, tem medo do barulho, da multidão e das luzes. Ele participava de todos os ensaios, mas no dia ele não ia, eu sempre respeitei. Porque prefiro meu filho em paz do que com meia dúzia de fotos que não irão transmitir a realidade. A cada evento comemorativo combinávamos de tentar, mas ele ainda não estava preparado para isso e eu compreendi.

Aos poucos ele foi aprendendo a pisar na areia, sujar as mãos de tinta, de argila, receber visitas e participar de festas em sala de aula. Foi um aprendizado diário. E uma luta pela conscientização daqueles que nos julgam pelo rótulo do autismo. Gui não é agressivo, não representa perigo de espécie alguma, mas algumas pessoas não olham o lado de que quem está na inclusão e já ouvi pais dizerem que seus filhos iriam desaprender por ter um autista em sala de aula.



Procurar escola para vaga de inclusão é desgastante, temos que estar atentos aos sinais que nossos filhos nos dão. Podemos perceber se estão felizes ou com medo. Não devemos hesitar em mudar se notarmos que o prejuízo é maior que o benefício. Coisas simples como tocar a água gelada depois de ir ao banheiro ou ficar sozinho na pracinha sem conseguir falar podem gerar um bloqueio muito grande no emocional deles.

Não existe lugar perfeito e não é missão da escola educar no lugar dos pais. É um trabalho feito em conjunto entre escola e família e é construído dia após dia. Se o nosso filho autista não tiver alguém atento lutando pelo seu desenvolvimento e efetiva inclusão, temos o risco de ter uma criança perdida, com medo e passeando pelos corredores da escola sem sentir o prazer de viver. São necessárias muita conversa e parceria para que o objetivo seja atingido, que é o desenvolvimento e a alegria de estar lá e fazer parte de um grupo. Para isso precisamos da dedicação, compreensão e conscientização por parte de todos.

Jamais devemos cair no erro de querer cobrar do autista um comportamento que não condiz com sua personalidade, a inclusão se dá pelo diferente e só concretizamos a inclusão quando conseguimos desenvolver a criança respeitando suas particularidades, medos e sonhos. No fundo somos todos diferentes, mas o autista é sincero, ama demais, sente demais, é tudo muito intenso e sua visão de mundo é incrível para quem se dispõe a conhecer. Gui é ingênuo, não vê maldades, só gosta de conversar sobre o que faz parte do mundo dele. Enquanto os meninos correm depressa, ele faz bolos de areia e fogueira de gravetos. É uma forma de ver a vida. Ele deve ser estimulado a interagir, fazer parte do mundo dos demais, mas é justo e gratificante quando vemos adultos e crianças também fazendo parte do mundo dele e viajando em suas histórias, é uma troca, uma incrível troca que traz os mais belos frutos que uma mãe pode sonhar.

Respeitar as diferenças é entender que Deus fez todos os seus filhos perfeitos e que podemos viver em paz, cada um dando seu melhor.

Lutar pela inclusão é acreditar no futuro, agora. Toda mãe sonha em ver o filho realizado e feliz!

Eu continuo sonhando e não vou deixar de lutar até encontrar o lugar certo.



Grande beijo, cheio de luz e paz. Mamãe.

kenyadiehl@gmail.com

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sábado, 25 de junho de 2016

O autista e os medos


Boa parte dos autistas não sentem medo. Isso coloca em risco sua  saúde e também sua própria vida. As mães em geral precisam ter cuidados redobrados, montar estratégias e contar com apoio de outras pessoas, porque realmente é perigoso descuidar de uma criança livre de medos. Não é o caso do Guilherme, ele é bem cauteloso e por vezes sente medo demais.

Autistas tem os sentidos todos aguçados, ouvem mais alto, sentem mais profundamente os toques, os cheiros, as luzes e cores e tudo o mais que os cercam. Posso definir que meu filho tem uma percepção aguçada de mundo. Quando algo o assusta é preciso muita calma para lhe ajudar e passar confiança.

De nada adianta estarmos diante de uma criança autista apavorada, nitidamente com medo e ficarmos falando que não é nada, que pode ficar tranquilo porque iremos protege-lo. O autista, mesmo o que consegue se comunicar através da fala, tem muita dificuldade de expressar seus sentimentos e também de compreender as frases que falamos sem clareza. Eles precisam ter certeza de que entendemos o que está se passando com eles e para isso precisamos afirmar que sabemos o motivo da crise, com todas as letras, sendo ele verbal ou não.

Certa vez estava dando um temporal, muitos trovões, um barulho horrível, Guilherme começou a gritar, a essa altura já sabia dizer que sentia medo, seus olhos demonstravam pavor. Corri para o lado dele, segurei seu rosto com minhas mãos, nessa hora faltou luz, eu o segurei bem forte, o mais forte que pude e lhe falei que aqueles barulhos eram horrorosos, que parecia que o mundo iria acabar, que parecia que nossa casa iria desabar, que eu compreendia seu medo, mas que eu também tinha certeza que somente o barulho era assustador e que nada de ruim iria acontecer, poderíamos ficar abraçados até seu medo passar... para minha surpresa após chorar um tempo, ele me pegou pela mão, me puxou para a janela e perguntou se eu podia lhe mostrar a rua. Havíamos superado o medo do temporal e isso era incrível. Muitas vezes é mais simples do que parece, eles apenas precisam de compreensão. De nada adianta dizermos que não é nada, se para eles aquilo é o fim do mundo, um medo terrível. Se dissermos que não é nada não estaremos lhes inspirando confiança...

Podemos sentir medo e sentiremos, o medo faz parte da condição humana. Chega um ponto da vida em que ele é inevitável, mas de certa forma nos protege, nos faz pensar, refletir e tomar decisões sem impulso. É como um freio, um lembrete de que todos podemos errar, mas se pensarmos um pouco teremos a chance de sempre fazer o melhor.

E é justamente o medo que nos diferencia dos insetos que buscam a luz. Conseguimos ponderar, preservar nossa vida e a dos demais. É só não deixarmos que ele nos paralise e então teremos mais chance de superar e identificar o que é perigoso e o que não é.

Mas o que fazer se o filho da gente entra em crise na rua por causa de um medo que não conseguimos identificar? Ele grita, chora, se debate, todos olham para nós como se não houvesse nada mais em volta. Na minha visão de mãe só temos uma saída, que é esquecer o mundo que nos cerca, nos concentrar em nosso filho e lhe passar tranquilidade. Não descobri até hoje remédio melhor do que esse, quando não consigo identificar o que é sempre lhe digo que sei que algo muito ruim o incomoda, mas que farei de tudo para descobrir e estarei ao seu lado. Depois, trabalhamos cada medo para que um dia ele não seja totalmente dependente de mim.


Certa vez tive uma reunião na escola da qual saí muito abalada, eu fazia de tudo para que entendessem que meu filho é sensível, que precisa de atenção especial, para que não haja prejuízo ainda maior em seu desenvolvimento. Expliquei que de umas semanas para cá ele tem sentido medo de fazer xixi porque em algum momento alguém que o auxiliou lhe tocou com as mãos geladas e isso fez com que ele pegasse muito medo de ir ao banheiro. Para minha surpresa a resposta que tive é que eu deveria lhe encaminhar para uma psicóloga porque esse medo excessivo dele não era normal. Ora, é óbvio que não é normal, ele tem todos os sentidos a flor da pele, ele é autista. E quer saber? Fiquei pensando depois, afinal, o que é ser normal? Não existe um padrão único de normalidade, cada vez mais temos um mundo com diversidades, creio que ainda o que falta é compreensão e amor ao próximo.

Não senti raiva, entendo que aquelas pessoas não convivem conosco, não sabem, de fato, o que é lutar dia após dia pelo desenvolvimento do filho, sempre na fé de que ele será feliz. Minha missão é divulgar, esclarecer. O que os autistas sentem é real, é intenso e merece todo cuidado e respeito que pudermos lhes oferecer. Na verdade acredito que filhos autistas vem para esse mundo com o propósito de alertar as pessoas sobre como elas se perdem em seu próprio ser, sem se colocar no lugar no outro. Eles estão aí para nos mostrar que o mundo pode ser muito melhor, desde que estejamos dispostos a doar mais e receber menos. Essa é a lei da vida, um ciclo perfeito que precisa ser cumprido para que tenhamos uma existência mais leve.

Na dúvida se coloque no lugar do autista, se imagine com todos os sentidos mais do que aflorados, sem conseguir se expressar, muitas vezes sem conseguir sequer falar, tenho certeza de que você encontrará a resposta... E para aqueles que discordam, tenham a certeza de que não se trata de uma simples sensibilidade, mas sim a sensibilidade que irá determinar uma vida de compreensão ou de exclusão. Depende da maneira como iremos superar cada obstáculo junto com eles.

Tenha fé, o mundo deverá ficar cada vez mais preparado para nossos filhos especiais, precisamos divulgar, lutar pelos nossos direitos. E se não há colaboração, nos multiplicamos em dez se for necessário para proteger e dar conforto aos nossos filhos.

Eu sinto medo, meu filho sente medo. E vc? Consegue dizer para seu filho autista que você também sente medo, mas que vocês podem superar isso juntos?

A felicidade deve ser colhida e plantada a cada instante. Aproveite cada segundo.

Grande beijo, cheio de luz e paz. Mamãe



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sábado, 18 de junho de 2016

Super-heróis do autismo


Desde o diagnóstico passamos a vida nos cobrando. Por mais que estejamos fazendo de tudo por nossos filhos achamos que podemos fazer mais, que deveríamos ter feito melhor ou, se tivéssemos pensado mais, nossa atitude seria outra... ou pior... será o autismo culpa minha? E talvez uma das mais tristes de todas as dores, quando familiares nos jogam a culpa do autismo nos apontando como únicos responsáveis pelo comportamento e transtorno de nossos filhos.


Quem não tem filho autista não entende, mas nós, mães e pais guerreiros azuis sabemos muito bem que a luta é diária. Muitas vezes deixamos de frequentar festas de aniversário, encontros de natal e ano novo entre outras datas festivas, tudo pelo bem estar dos nossos pequenos. Para que eles não sintam medo ou simplesmente para não saírem da rotina. Sim, isso é temporário, sabemos disso, nossos filhos precisam apenas de um tempo para se adaptar a este mundo louco, mas as pessoas em geral são incompreensíveis e não conseguem ter a paciência que nós temos.

Aí vem a cobrança do mundo, dos familiares, dos amigos ou ex-amigos e de nós mesmos. Estamos sempre de cabeça erguida, felizes, fortes, prontos para ouvir tudo que é tipo de coisa, das mais lindas frases de incentivo até o pior desaforo. Levantamos todos os dias com a força de um verdadeiro lutador pronto para a batalha, a cada queda do filho o levantamos, a cada cobrança na terapia somos compreensivas, a cada preconceito apoiamos nosso filho...

E de repente o mundo nos enxerga como uma fortaleza inatingível, um ser inabalável com a força de um gigante. O problema é que por dentro nossos corações muitas vezes estão solitários, tristes, precisando de forças. Reconhecer isto é fundamental para continuar dando certo o que começamos desde o dia do diagnóstico. Teremos dias ruins, isso estava previsto nos planos de Deus e não é por isso que seremos mães ruins. Nossos filhos perceberão? Claro que sim! Eles são sensíveis ao extremo. Temos que explicar para eles que temos uma vida, que nossos sentimentos existem e que isso independe do que eles vivem pessoalmente.

A criança quando vem ao mundo cria uma expectativa inicial de que sua vida foi feita para fazer os pais felizes. Se não deixarmos claro para elas que elas não são culpadas pelo nosso sofrimento elas irão pegar essa carga para elas sim, sobretudo a criança autista, mesmo a não verbal, pela extrema sensibilidade que tem, por isso a importância de esclarecer e separar as coisas.

Guilherme é um menino alegre, feliz, que colabora com tudo. Dificilmente alguém percebe o autismo nele atualmente se ficar pouco tempo com ele. Então aonde ele vai há muita expectativa de comportamento. Guilherme é o menino que cumpre as atividades, que fala com todo mundo, que responde o que perguntam... acontece que Guilherme é uma criança, é autista, tem seus medos, fragilidades, sensibilidades, dificuldades... Ele tem sentimentos e tem direito de não ser bom o tempo inteiro. E tem dias ruins também, mas quando ele vai mal todo mundo estranha e eu sou a primeira a dizer-lhe que ele tem o direito de falhar, porque é o que eu gostaria que me dissessem quando acontece comigo. Eu também falho tentando acertar.



Todos nós, principalmente nesse mundo especial, nos esforçamos e buscamos o melhor, independente de grau de autismo ou classe social. A vida é corrida, os dias passam mais rápido do que para as outras pessoas. Nossas noites também são curtas, nossos amigos verdadeiros são mais virtuais do que reais, nossas lágrimas talvez sejam em maior quantidade... Mas...

A cada passo de nossos filhos nossa gratidão é também proporcionalmente maior, as vitorias são mais intensas, os valores são mais verdadeiros, temos mais sensibilidade, nos doamos, nos entregamos, sabemos sentir a dor do outro, enxergar a vida com olhos de quem luta, mas também de quem tem mais esperança.

O universo autista é uma grande surpresa, chega um dia que temos certeza que conhecemos nosso filho, atingimos a paz, comemoramos, e quando menos esperamos vem a nova mania, mais um medo, uma estereotipia, a crise de choro que não tem fim... nos sentimos péssimos, aonde foi que erramos? Sabemos que não erramos, mas nos cobramos, então, se sabemos que é assim, que possamos não permitir que outras pessoas façam isso por nós. Somos reais, antes de mais nada somos pais, que como outros pais  erram e acertam diariamente e assim construímos nossa relação saudável com nossos filhos.

Por isso que eu digo, mamães e papais guerreiros não se culpem pelos seus erros, pelos seus dias ruins, pelas coisas que não deram certo. Se as pessoas colocam muita expectativa em cima de nós, é nossa missão lhes mostrar que não somos de ferro e que temos o direito de ter dias tristes, dias de desesperança, de medo, de solidão, mas nada tira nossa força e nossa incrível capacidade de amar.

Ser feliz é estar em paz mesmo nos momentos de dor e dificuldade. É se entregar a Deus e entender que o sofrimento existe, mas ele não é impedimento para que tenhamos a alegria de viver e ter fé.
Afinal, não somos super heróis, somos super mães e super pais!!!!!

Grande beijo, cheio de luz e paz. Mamãe.


kenyadiehl@gmail.com
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terça-feira, 14 de junho de 2016

A educação do filho autista - eles também precisam de limites

Quem tem filho autista sabe a dificuldade que é olhar para a criança e diferenciar uma crise real de ansiedade, uma manha ou uma dramatização de crise. Por incrível que possa parecer eles são capazes de fazer parecer que estão em crise para conseguir o que querem, e acredite, isso é muito mais triste para eles do que para nós. Após acontecer eles se sentem culpados, tristes, sozinhos e sem entender porque fizeram isso.

Uma de minhas maiores preocupações quando desconfiei do autismo do Guilherme foi justamente esta, “e agora? Como vou educar?” Se passou um turbilhão de medos pela minha cabeça, se educar uma criança que seja dita dentro da normalidade não é tarefa fácil, quem dirá aquela que foge dos padrões. Mãos à obra, eu não podia criar um ser humano que iria crescer achando que seria o centro do universo e que com o tempo sofreria as consequências disso.



Autistas em grau leve (antigos asperges) são, via de regra, muito inteligentes, pensam rápido. Quando não conseguem falar se irritam facilmente porque não são compreendidos no que estão pensando. Esse era o caso do meu filho. Me lembro como se fosse hoje, de um carro elétrico tipo “Mercedes Benz” que comprei para ele com toda alegria que uma mãe poderia sentir, deixei de comprar coisas essenciais para mim com o propósito de dar a ele a alegria de dirigir o próprio carro e desenvolver a coordenação motora. O carro tinha portas, cinto de segurança, dois lugares, partida elétrica, faróis imitando xenon, rádio, acelerador e buzina. Acontece que não deu certo...

O primeiro contato do Guilherme com o carro foi um desastre, ao primeiro sinal de que a bateria iria acabar ele teve uma crise de choro e em seguida uma crise histérica que não tinha fim. A segunda vez que o carro funcionou a crise veio logo que ligou, ele descia, subia, empurrava, puxava, nada estava bom. Acontece que... Gui viu nos meu olhos o medo que senti ao vê-lo em uma crise real. O problema do carro é que como ele nunca saberia quando a bateria iria acabar ele entrava em pânico já ao olhar para o carro. Ele tinha três anos de idade quando ganhou o carro, mas nunca conseguiu usar. Ficou durante um tempo no sotão da lavanderia, sozinho, empoeirado, abandonado, com a bateria estragada, com meu sonho despedaçado, assim como tantos outros...

Muitas noites eu chorei, parece bobagem, mas quem é mãe de autista entende a dimensão do problema, a gente se desespera, não entende, tem vontade de gritar, de quebrar tudo, depois passa, a gente pensa, quer colo, mas geralmente não tem colo para ganhar, então aquela força absurda vem e passamos a raciocinar, mas desta vez não com o coração e sim com a mente, pelo menos por instantes... 

Aquele olhar que ele viu em mim ficou registrado em sua mente inteligente e perfeccionista. O que eu menos esperava aconteceu, ele passou a “entrar em crise” cada vez que lhe era conveniente. Triste isso, mas é verdade. Entrava em crise quando não queria dormir, quando não queria descer do carro, quando queria um objeto específico de uma determinada loja, quando não queria ir a uma terapia ou simplesmente quando queria as coisas exatamente do seu jeito.

Demorei um tempo, pouco tempo, mas percebi que havia algo errado. Uma consultora em autismo me orientou a utilizar a técnica de contenção física – o que só fez ele ter uma crise real. Tentei ignorar, meu coração não permitiu, tentei brincar e ele se irritou pra valer, tentei todas as abordagens existentes nos livros, na realidade nada funcionou com o Guilherme. 

Um dia eu estava olhando para a janela e pensei comigo, ele tem capacidade para fazer uma crise em seu favor a fim de obter o que quer. Mas ele não faz isso por mal. Não faz isso porque quer mandar em mim e se acha o dono do mundo. Ele faz isso porque ele percebeu que funciona e assim como toda criança ele precisa, quer e pede por limites. Chegou a hora de educar. Se ele é uma criança especial, lhe darei uma educação especial. Tudo o que eu fazia eu lhe dava uma interpretação.

Chegou o momento, Guilherme fez sua primeira birra após a minha percepção, jogou um brinquedo longe, com raiva. Me ajoelhei no chão e com voz firme eu lhe disse: “não pode, custa caro, faz carinho, cuida dele!”, em seguida o peguei pela mão, fui até o brinquedo com ele e nos ajoelhamos juntos, ele pegou e então o pedi que fizesse carinho, ele fez! Depois eu lhe expliquei com mais calma que eu iria tentar descobrir o que estava lhe incomodando, mas que quebrar coisas eu não iria aceitar. Isso aconteceu quando ele deu tapas, quando gritou e puxou cabelos. Sempre tive o mesmo cuidado e sempre funcionou.

Aconteceu de uma vez estarmos indo para uma das terapias e o Guilherme começar a chorar, aí falei com voz doce, pedi calma, dei colo, foi um drama... Na segunda vez ele começou a chorar ainda no trajeto, parei o carro no acostamento e lhe disse: “Olha só, você tem que ir com ou sem choro, a diferença é que com choro as pessoas ficarão assustadas, sem choro elas ficarão felizes, e aí? O que vamos fazer?” Ele parou logo depois...

Sei que parece estranho, mas uma voz firme, com convicção, tomada de carinho na sequencia dá confiança e o limite que toda criança precisa, principalmente a criança autista. Eles tem necessidade de saber exatamente aonde está o seu espaço e isso lhes dá segurança. Se não dermos esse limite na infância, estaremos prejudicando suas relações com o mundo.

Depois de chamar a atenção de meu filho pela primeira vez a sensação foi de dor, de medo de punição de mim para mim mesma, algo que me rasgava por dentro. Aquele ser pequenino que já havia sofrido tanto ter que ser ainda puxado desta forma. Sim! Se não for eu, mãe, será a vida. Amar também é educar por mais que nosso travesseiro molhe durante a noite... 

Acredito que o equilíbrio e o amor ajudam a dosar o momento certo de agir. Existem dias, existem crises e existem birras, coração de mãe geralmente sabe identificar a hora de entrar em ação, de impor os limites necessários para a vida.

Atualmente Guilherme é um menino doce, feliz, companheiro, carinhoso, se defende quando provocado, mas incapaz de fazer mal a quem quer que seja. Está sempre sorrindo, é capaz de negociar o que quer, faz suas birras, acima de tudo é criança e vive sua infância como qualquer outro menino de sua idade. 

Coloque seu filho na escola, monte uma rotina, deixe-o dormir em sua própria cama, lhe dê independência, mesmo que seja devagar, aos poucos, faça-o comer na mesa, ensine-o a utilizar os talheres, saiba que para ele é tudo o que ele mais quer, mesmo que pareça que não num primeiro momento. Os primeiros passos são sempre os mais difíceis, mas o seguintes são sempre os mais vitoriosos.

Tenha coragem, busque forças, tenha voz firme, não deixe que a dificuldade te domine, aprenda a gostar da genialidade que envolve o autismo, ele é muito tranquilo do que se mostra inicialmente.

É possível, necessário e maravilhoso educar uma criança autista.

E quando conseguimos, o resultado é surpreendentemente recompensador!

Beijos, cheios de luz e paz. Mamãe.



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sábado, 11 de junho de 2016

Equoterapia ajuda a despertar


Era julho de 2015 quando minha mãe me avisou que havia descoberto o Cavalo Amigo Equoterapia e que tinha marcado uma horário para mim e para o Guilherme. Achei excelente, afinal, era uma ótima oportunidade para meu filho ter contato com a natureza e com os animais. O que eu não sabia era que mudaria completamente a vida dele... E a minha!


A primeira seção foi incrível, Guilherme montou por trinta minutos enquanto acertamos detalhe burocráticos e recebemos orientações do que poderíamos esperar dos próximos meses de tratamento. Ficamos felizes, a expectativa era grande, mas longe do que realmente estava por vir. Guilherme saiu de lá diferente, mais ligado, mais atento, mais esperto. Sim! No primeiro atendimento já vimos resultado.

Após uma semana voltamos. Enquanto Gui montou fui chamada para conversar por aquela que tempos depois seria minha psicóloga, ela e mais duas psicólogas conversaram comigo, se interessaram não somente pela história de vida do Gui, mas pela minha também. Pela primeira vez em anos me senti acolhida, inserida, não fui criticada, não fui julgada e nem cobrada. As coisas estavam realmente a meu favor e a favor do Guilherme.

Os meses foram se passando e Gui cada vez mais apresentando resultados do tratamento. Conseguiu utilizar talheres sozinho, vestir as calças e calçados, limpar a boca com guardanapo, correr, contar coisas que acontecem com ele quando não estou junto, dormir melhor, ter disciplina, obedecer, saber esperar em filas, o olhar mudou, ficou mais concentrado, passou dar respostas mais apropriadas, utilizar mais os seus brinquedos, interagir com crianças.


A primeira coisa que pensamos ao falar em equoterapia é que a criança terá benefício por estar em contato com a natureza e animais. Sim! Isso é excelente  e faz bem inclusive para as mães. Os animais são dóceis, carinhosos e o contato com a natureza é realmente algo que faz bem para o corpo e para a mente. Mas é muito além disso. A equoterapia envolve movimentos tridimensionais, ou seja, três eixos distintos, para cima e para baixo, para um lado e para o outro e para a frente e para trás, estímulos estes que fazem conexões neurais que antes não existiam. Desenvolvem controle postural, o equilíbrio, a emoção, autocontrole, trabalha a ansiedade, a independência e auto confiança.

Gui faz o tratamento desde os cinco anos e teve uma mudança incrível na vida dele. Além das mudanças físicas, também houveram mudanças emocionais, até mesmo do controle do medo, assim como existem autistas que não tem noção de perigo existem aqueles que tem medo de tudo, Guilherme está naquele grupo que tem muito medo e depois do cavalo ele passou a dominar este medo. Guilherme despertou para a realidade depois que montou pela primeira vez e os progressos são constantes.

Lá na Hípica somos recebidos sempre com muito carinho. Sempre nos recebem com um abraço caloroso, os pais ficam ali conversando, trocando experiências ou simplesmente conversando assuntos agradáveis embaixo das árvores. Nossos filhos são tratados com educação e respeito por terapeutas preparados e com emocional muito bem selecionado, seres humanos preocupados com seres humanos.


Já aconteceu de Guilherme chegar lá e montar por apenas dez minutos e voltar porque os terapeutas perceberam que ele não estava em um dia bom e respeitaram o sentimento dele. Assim como já aconteceu de utilizar voz firme e fazer cessar uma "manha" que acabou por ter uma excelente montaria. Tudo isso em um equilíbrio perfeito entre amor, dedicação, conhecimento, respeito, humildade, compreensão, troca.
Lugares aonde tratam além dos autistas são o sonho se tornando realidade, porque os autistas sofrem. Eles são tratados, mas quando chegam em casa sofrem as consequências de pais despreparados e descuidados em consultórios que não enxergam além da síndrome.

Se eu posso deixar um recado é para que invista em equoterapia na vida do seu filho, quem entende de cavalos entende dos corações dos autistas e seus familiares.
Grande beijo, cheio de luz e paz. Mamãe.
kenyadiehl@gmail.com
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terça-feira, 7 de junho de 2016

Sensibilidade a toques, cheiros, texturas...

Percebi muito cedo que Guilherme era sensível ao toque. Conforme ele foi crescendo essa sensibilidade foi aumentando e atualmente está bem mais controlada, mas ainda necessita cuidados. Preciso estar atenta, observar os ambientes, prever os acontecimentos e ser rápida, muito rápida caso ele se desorganize para que volte a si. Nem sempre é tarefa fácil.

São sutilezas que uma mãe consegue perceber. Os autistas tem caraterísticas que, por mais diferentes que sejam um do outro, existem coisas em comum entre eles, como a sensibilidade sensorial, que varia de forma e intensidade, mas de maneira geral está presente na vida deles.

Quando pequenino Guilherme chorava no carro caso o tênis caísse do pé porque o ar frio entrava em contato com o pé quente e isso lhe gerava muita dor, gritava desesperadamente caso anoitecêssemos na estrada porque as luzes dos postes, ao passar muito rápido pela janela, faziam seu cérebro doer tanto que ele se contorcia de dor. Fazer churrasco até hoje é um problema porque o cheiro intenso da carne assando lhe gera sensações fortíssimas e isso o desorganiza completamente, fazendo-o entrar em transe.

Um carinho, se feito da maneira errada pode doer como uma navalha em sua pele. Atualmente Guilherme gosta muito de abraço e beijo, mas quando percebi, aos dois anos de idade, que ele “não gostava de carinho” e que preferia dormir no berço do que no meu colo eu passei a dormir no berço junto com ele. Sim! Você leu direito! Eu entrava e me espremia na caminha minúscula e ali ficava até que ele pegasse no sono, e não raro meu marido ia me buscar ali quando estranhava minha ausência por muito tempo. Não demorou para que ele se aconchegasse e voltasse a ter um excelente contato comigo. Se meu filho não era verbal, então eu também não era, inventei um jeito de falar com ele, por mais que os médicos dissessem que era errado, fiz o que para mim era certo. E funcionou.

Percebi também que ele usava as mãozinhas com um pouco mais de força para tocar em mim. Então concluí que se ele tinha muita sensibilidade com som, não gostava de etiquetas nas roupas, se incomodava com certos tipos de tecidos, logo o carinho também tinha que ser forte... Passei a fazer carinho sob forma de pressão, a alisar ele com mais força, sua expressão facial foi de total prazer, e a partir daí comecei a fazer com mais frequência, ao ponto de que hoje Guilherme pede por carinho e é carinhoso com as pessoas também.

Certa vez Guilherme caiu na escolinha, bateu o queixo na mesa com muita força, a professora havia me dito que não era nada, mas meses depois percebi que todos os seus dentes da frente haviam amolecido. Peguei referência de uma dentista que diziam ter muito jeito com criança, inclusive com criança autista. Fui confiante, infelizmente criei expectativa demais. Ela falava muito, falava alto, dizia que eu tinha que segurar Gui a força, que autistas gritavam mesmo, que um dia ele ficaria grande e forte e que somente com uma injeção seria possível mexer em sua boca, isso se não fosse necessário lhe arrancar os dentes... Mantive a compostura e fui embora, meu filho já estava com trauma de dentista. Eu tinha que manter a calma e cuidar de seus sentimentos. O que eu sentia naquele momento era secundário.

Em função disso passei dois anos fazendo limpeza de tártaro na boca do Gui em casa, comprei jaleco, mascara, luvas de borracha, ferrinho de limpar e, com toda paciência do mundo, eu fui mostrando para ele que mesmo se doesse logo passava, consegui limpar os dentes dele diversas vezes até ele perder o medo totalmente. Até o dia que ele me pediu para ir a uma dentista de verdade de novo. 

Chegou o grande dia, lá vamos nós, uma linda moça, “totalmente” preparada, educada, querida, mas... Falava alto, que pesadelo! Meu Deus, porque falam sempre tão alto? Enfim, estávamos até indo bem, Gui só precisava de tempo, a coragem estava vindo, ele queria ver o equipamento primeiro, ela pegou o equipamento que joga água e teve a infeliz ideia de jogar um jato de água fria justamente em sua mão. Guilherme gritou tão alto, tão forte, um grito de pânico, de dor intensa... Minha mãe estava na recepção, ela tinha certeza que a Dra havia o pegado a força para limpar os dentes.Sua mão doeu, com água, doeu muito, pode parecer estranho, mas é muito natural isso entre autistas, ainda mais um jato e gelado.
Bom,resumindo, ficamos de novo sem dentista, eu limpando os dentes do Gui em casa e lhe passando confiança novamente.

O que para uma criança comum é rotina para o Guilherme é uma grande aventura como aprender a brincar de massinha de modelar, manusear gelecas e argilas, tintas, pisar na areia com pés descalços.

O importante sempre é acreditar. Se não dá de um jeito tem que haver outro. Gui travou uma luta muito grande até conseguir, a cada desistência eu lhe explicava que fazia parte, não dava muita importância, no fundo eu sempre soube que ele iria conseguir, sempre tive fé.

Fazia questão de mostrar que para mim o que valia mesmo era se estava feliz e essa regra continua valendo. Mas não devemos desistir, o potencial deles é imenso, com uma forma de pensar diferente, se conseguirmos enxergar com os olhos deles podemos descobrir um mundo novo e magicamente interessante.


Nossos filhos são tesouros, os temos sob nossos cuidados, não podemos desperdiçar essa incrível oportunidade de conviver e compreender o que se passa com eles. Aposte tudo, se coloque no lugar dele, sinta como ele sente, veja como ele vê. A vida que temos é um presente inestimável e a companhia de nossos filhos especiais nos dá a oportunidade de nos tornar seres altamente sensíveis assim como eles são, se assim buscarmos ser.

Tudo o que sentimos na pele, eles sentem dez vezes mais do que nós. Às vezes vemos que nossos filhos estão chorando e não sabemos porque. Podemos tentar lhes tirar a roupa toda e colocar outra, pode ser até mesmo a cor  da própria roupa incomodando.Se não for a roupa, pode ser o perfume de alguém, o spray perfumado de ambiente, o barulho de algum tictac de relógio, uma conversa de duas ou mais pessoas que não tem fim, um música que eles sentem saudades de ouvir... Enfim...

Olhe nos olhos do seu filho, busque a resposta no seu coração.

Se seu filho ainda não fala, certamente seu coração falará por ele.

Grande beijo, cheio de luz e paz. Mamãe.


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