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sábado, 18 de junho de 2016

Super-heróis do autismo


Desde o diagnóstico passamos a vida nos cobrando. Por mais que estejamos fazendo de tudo por nossos filhos achamos que podemos fazer mais, que deveríamos ter feito melhor ou, se tivéssemos pensado mais, nossa atitude seria outra... ou pior... será o autismo culpa minha? E talvez uma das mais tristes de todas as dores, quando familiares nos jogam a culpa do autismo nos apontando como únicos responsáveis pelo comportamento e transtorno de nossos filhos.


Quem não tem filho autista não entende, mas nós, mães e pais guerreiros azuis sabemos muito bem que a luta é diária. Muitas vezes deixamos de frequentar festas de aniversário, encontros de natal e ano novo entre outras datas festivas, tudo pelo bem estar dos nossos pequenos. Para que eles não sintam medo ou simplesmente para não saírem da rotina. Sim, isso é temporário, sabemos disso, nossos filhos precisam apenas de um tempo para se adaptar a este mundo louco, mas as pessoas em geral são incompreensíveis e não conseguem ter a paciência que nós temos.

Aí vem a cobrança do mundo, dos familiares, dos amigos ou ex-amigos e de nós mesmos. Estamos sempre de cabeça erguida, felizes, fortes, prontos para ouvir tudo que é tipo de coisa, das mais lindas frases de incentivo até o pior desaforo. Levantamos todos os dias com a força de um verdadeiro lutador pronto para a batalha, a cada queda do filho o levantamos, a cada cobrança na terapia somos compreensivas, a cada preconceito apoiamos nosso filho...

E de repente o mundo nos enxerga como uma fortaleza inatingível, um ser inabalável com a força de um gigante. O problema é que por dentro nossos corações muitas vezes estão solitários, tristes, precisando de forças. Reconhecer isto é fundamental para continuar dando certo o que começamos desde o dia do diagnóstico. Teremos dias ruins, isso estava previsto nos planos de Deus e não é por isso que seremos mães ruins. Nossos filhos perceberão? Claro que sim! Eles são sensíveis ao extremo. Temos que explicar para eles que temos uma vida, que nossos sentimentos existem e que isso independe do que eles vivem pessoalmente.

A criança quando vem ao mundo cria uma expectativa inicial de que sua vida foi feita para fazer os pais felizes. Se não deixarmos claro para elas que elas não são culpadas pelo nosso sofrimento elas irão pegar essa carga para elas sim, sobretudo a criança autista, mesmo a não verbal, pela extrema sensibilidade que tem, por isso a importância de esclarecer e separar as coisas.

Guilherme é um menino alegre, feliz, que colabora com tudo. Dificilmente alguém percebe o autismo nele atualmente se ficar pouco tempo com ele. Então aonde ele vai há muita expectativa de comportamento. Guilherme é o menino que cumpre as atividades, que fala com todo mundo, que responde o que perguntam... acontece que Guilherme é uma criança, é autista, tem seus medos, fragilidades, sensibilidades, dificuldades... Ele tem sentimentos e tem direito de não ser bom o tempo inteiro. E tem dias ruins também, mas quando ele vai mal todo mundo estranha e eu sou a primeira a dizer-lhe que ele tem o direito de falhar, porque é o que eu gostaria que me dissessem quando acontece comigo. Eu também falho tentando acertar.



Todos nós, principalmente nesse mundo especial, nos esforçamos e buscamos o melhor, independente de grau de autismo ou classe social. A vida é corrida, os dias passam mais rápido do que para as outras pessoas. Nossas noites também são curtas, nossos amigos verdadeiros são mais virtuais do que reais, nossas lágrimas talvez sejam em maior quantidade... Mas...

A cada passo de nossos filhos nossa gratidão é também proporcionalmente maior, as vitorias são mais intensas, os valores são mais verdadeiros, temos mais sensibilidade, nos doamos, nos entregamos, sabemos sentir a dor do outro, enxergar a vida com olhos de quem luta, mas também de quem tem mais esperança.

O universo autista é uma grande surpresa, chega um dia que temos certeza que conhecemos nosso filho, atingimos a paz, comemoramos, e quando menos esperamos vem a nova mania, mais um medo, uma estereotipia, a crise de choro que não tem fim... nos sentimos péssimos, aonde foi que erramos? Sabemos que não erramos, mas nos cobramos, então, se sabemos que é assim, que possamos não permitir que outras pessoas façam isso por nós. Somos reais, antes de mais nada somos pais, que como outros pais  erram e acertam diariamente e assim construímos nossa relação saudável com nossos filhos.

Por isso que eu digo, mamães e papais guerreiros não se culpem pelos seus erros, pelos seus dias ruins, pelas coisas que não deram certo. Se as pessoas colocam muita expectativa em cima de nós, é nossa missão lhes mostrar que não somos de ferro e que temos o direito de ter dias tristes, dias de desesperança, de medo, de solidão, mas nada tira nossa força e nossa incrível capacidade de amar.

Ser feliz é estar em paz mesmo nos momentos de dor e dificuldade. É se entregar a Deus e entender que o sofrimento existe, mas ele não é impedimento para que tenhamos a alegria de viver e ter fé.
Afinal, não somos super heróis, somos super mães e super pais!!!!!

Grande beijo, cheio de luz e paz. Mamãe.


kenyadiehl@gmail.com
facebook/kenyatldiehl.com


6 comentários:

  1. Sou vovó do Bernardo ele é autista! Meu grande amo. Veio o laudo agora mes de junho, eu ja sabia, meu filho nao aceita nem falar sobre autismo. Dias melhores virão.
    Ele tem dois aninhos.

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    1. Em geral os homens demoram mais para aceitar. Mas com o tempo tudo se resolve. As coisas se ajeitam e então passamos a viver dias felizes. Claro que sempre há dificuldades, mas as vitórias superam as dores. Tenha fé, paciência e compreensão. Beijos de luz.

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    2. Em geral os homens demoram mais para aceitar. Mas com o tempo tudo se resolve. As coisas se ajeitam e então passamos a viver dias felizes. Claro que sempre há dificuldades, mas as vitórias superam as dores. Tenha fé, paciência e compreensão. Beijos de luz.

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  2. Oi Candida Miranda,gostaria de saber como se deu o diagnóstico do seu neto com apenas 2 anos.porque meu filho tem 2 anos e 8 meses e o neuro ainda não fechou o diagnóstico,disse que era muito cedo ainda.

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  3. Oi Candida Miranda,gostaria de saber como se deu o diagnóstico do seu neto com apenas 2 anos.porque meu filho tem 2 anos e 8 meses e o neuro ainda não fechou o diagnóstico,disse que era muito cedo ainda.

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    1. Eliane, existem médicos que preferem esperar para fazer o diagnóstico. No caso do meu filho a neurologista fé, provas neurológicas e o diagnosticou com três anos.

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