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terça-feira, 26 de julho de 2016

Sobre os interesses restritos dos autistas

O autista, mesmo em grau leve, que não demosntre o seu autismo por estereotipias ou ausência de fala, acaba se entregando pelos interesses restritos, que nada mais é do que focar sua atenção apenas naquilo que lhes agrada e se interessar por assuntos, temas, objetos e movimentos bem peculiares.



Isso é tão importante para eles que quando começam a falar sobre determinado assunto, são capazes de passar horas divagando sobre aquele tema, com uma impressionante riqueza de detalhes. Como um perito conhece seu trabalho, o autista conhece aquilo que domina.
Muitas pessoas não tem tolerância com isso e logo se afastam quando o autista começa a falar... Não é por maldade ou falta de educação, mas os autistas simplesmente não conseguem ficar atentos àquilo que não lhes representa nada. É uma sinceridade extrema, de uma pureza inigualável e admirável que nunca vi em pessoas neurotípicas.
As vezes o que acontece também é a repetição de frases já ditas. Mas porque isso acontece? Tanto em momentos de calma, como de medo ou nervosismo? Porque eles precisam ter certeza de que entendemos o que eles nos disseram, simplesmente pela sua dificuldade muitas vezes de entender o que lhe dissemos, eles podem ter a impressão de que não os compreendemos também.

Certa vez comprei um carro que Guilherme ficou encantado, ele ama carros. Se apaixonou desde o primeiro segundo. Acontece que não tive muita sorte, a central multimídia do carro veio com defeito de fábrica e precisei deixar o carro na concessionária para troca do equipamento apenas após alguns dias da compra.


Nos foi concedido um carro teste drive que tive que utilizar por mais de quinze dias. Logo no primeiro dia Guilherme teve uma intensa crise de choro que não tinha fim. Ele repetia que o carro tinha ido embora e que ele estava muito triste, chorava, chorava, chorava, se deitava e pedia ajuda dizendo que estava triste. Eu tentava lhe explicar que o carro não havia ido embora e que ele não precisava ficar triste. Cada vez que eu tentava lhe consolar ele chorava mais, se deitava no chão... Deixei ele chorar um pouco e fiquei olhando para ele tentando atravessar sua mente autista e entender. De repente um “click” em minha mente! Levantei ele do tapete, pedi que se esforçasse para olhar nos meus olhos, quando consegui o contato visual lhe falei com entusiasmo: “sim!!!!!!! O carro foi embora por alguns dias e isso te deixou muito triste! Eu entendi, é muito triste mesmo, na verdade eu também estou triste!”. Ele foi parando de soluçar, me abraçou devagar e disse: “mamãe me entende”. Foi como um passe de mágica, então entendi a importância de lhes deixar bem claro que os compreendemos.
Um diálogo eficiente com o filho autista necessita envolvimento, entrega e um real interesse pelo que estão dizendo.

Muito embora seja muito difícil para o autista entender entrelinhas, ironias e frases com duplo sentido, eles tem os sentidos super apurados e sofrem muito quando as pessoas fazem de conta que estão lhe ouvindo, eles percebem cada sentimento em nós, mesmo os mais profundos e até mesmo aqueles que nem nós mesmos talvez possamos identificar.

Guilherme se interessa muito por ventiladores, decoração de ambientes, carros, fogueiras, barracas e acampamentos. Atualmente, ele fala de tudo, mantém extensos diálogos, inicia conversas, faz perguntas, é simpático com todo mundo, mas... Quando vê uma criança ele pergunta se ela gosta de ventilador e não importa a resposta ele fala mesmo assim sobre seu objeto de adoração. Se não tiver alguém mediando a conversa, logo a outra criança se desinteressa e sai de perto. Eu sempre entro na conversa quando isso está prestes a acontecer, então eu explico que ele ama ventilador e gosta muito de falar sobre isso, digo que ele é autista e a alegria está feita, muitas vezes eu até ajudo ele a falar algum detalhe do equipamento. Já aconteceu de crianças se encantarem com nossa alegria de viver. Crianças que muitas vezes queriam ir para casa comigo e preencheram meu coração de paz e alegria. Eventualmente, quando percebo que não estamos agradando eu mesma dou conta de conversar com meu filho sobre aquilo lhe interessa, logo depois lhe peço atenção par ouvir o que eu gosto e lhe mostro as alegrias do meu mundo. Assim ele já entende sobre uma porção de coisas da vida, diversos assuntos, computadores e especialmente sobre Deus.

É uma troca constante. Não existe relacionamento perfeito, nenhuma criança, autista ou não, irá ser como os pais ou a sociedade espera. Mas ao se entregar para eles, temos grandes chances de tê-los conosco também.
Uma vez estávamos em uma recepção de pediatria, Gui apontava e fala sobre o ventilador e eu dialogava com ele. Uma mãe que estava ao nosso lado falou que ele tinha ideia fixa e repetia muito, que não havia nada de mais no ventilador, outra mãe concordou. Eu olhei para elas e perguntei se elas já haviam parado para olhar um ventilador girando, elas disseram que não, então respondi que elas naquele momento não olhavam nem para o ventilador e nem para os seus filhos, pois estavam preocupadas com nossa adoração, ao passo que eu estava atenta ao ventilador e ao meu filho ao mesmo tempo. Elas se olharam e se deram conta de que seus filhos brigavam por um pequeno brinquedo e não havia ninguém para orientá-las. Nessa hora elas se levantaram e o médico nos chamou, não olhei para trás, mas tenho certeza de que pensaram no que falei.

Na verdade o autismo me ensina muito mais sobre seres humanos do que propriamente sobre autismo, porque com meu filho eu sei o que é realmente se doar por alguém e ser correspondido com tanta intensidade que esquecemos o mundo ao nosso redor. Eu amo os autistas e sinto que eles me amam também, mesmo os que não conseguem falar, me olham nos olhos e me fazem carinho. Essa troca é mágica. 

Não se preocupe com os outros, se preocupe com seu filho. Uma mãe é capaz de se doar totalmente, mas não consegue aguentar ver seu filho ser ignorado por pessoas desavisadas que não sabem o que é o verdadeiro o amor.

Grande beijo, cheio de luz e paz. Mamãe

facebook/ktldiehl.com

Twitter: @KenyaDiehl 


segunda-feira, 25 de julho de 2016

Nossa experiência autista no Beto Carreiro World

Sempre desejei sair de férias com meu filho, como toda mãe. Mas nossa história foi construída um pouco diferente das demais. O autismo nos barrou em muitos sentidos nos anos iniciais. Nunca fui de me preocupar com o que os outros pensavam, mas ouvir os gritos do Guilherme quando exposto a situações que fugiam a sua rotina me geravam uma dor tão intensa que eu fui capaz de abrir mão de tudo em prol de sua tranquilidade.

Foram alguns anos respeitando a rotina dele, sem sair de casa e lhe dando segurança. Não tinha férias, não via os amigos e nem os parentes, mas estava construindo uma relação tão intensa com meu filho que eu tinha certeza de que, superando os obstáculos seríamos capazes de conquistar o mundo... Nesse meio tempo eu apresentava a vida para o meu filho através de fotos e filmes, conversava e sempre lhe passei a tranquilidade de estar ao seu lado, demonstrando que eu entendia suas limitações, mas sempre lhe passando a ideia de que era uma questão de tempo para que pudéssemos viver a vida por prazer e não por imposição.

Esperei Gui manifestar sua própria vontade de conhecer um lugar em especial. Através da televisão ele mostrou interesse em ir ao Beto Carreiro, então eu passei a alimentar esse sonho, lhe trazendo todas as possibilidades de alegria e de frustração. Foram alguns meses planejando, até que nas férias do inverno de 2016 criamos coragem de levá-lo para realizar seu grande sonho.Tudo planejado, desde a saída de casa até o retorno para ela. Todas as paradas, planos alternativos caso desse errado. Uma grande estratégia estrutural física e emocionalmente. Montamos um esquema de lhe dizer um dia antes que iríamos ao Beto Carreiro. No dia da viagem dissemos apenas que iríamos a um hotel, pois iriamos dormir no caminho para não o estressar com a viagem. De lá dissemos que iríamos ao parque, mas o deixamos a vontade para ir ao hotel caso quisesse... Música e silêncio planejados para cada momento, sim! Era um plano de mestre para nosso mestre da vida.

Saímos de casa perto do meio dia, Guilherme tranquilo e parceiro como tem sido nos últimos tempos. Viajamos todo o trajeto com calma e ele não parou de cantar, não dormiu, não descansou. Chegamos ao primeiro hotel e ele ficou muito feliz, chegou a abrir mão do parque porque queria ficar no hotel "para sempre". Para evitar uma crise eu fui conversando aos poucos com ele, lhe dizendo que a ideia era interessante, mas que dormir para sempre em um hotel só seria possível quando ele fosse adulto e tivesse seu próprio hotel, não o contrariei, mas também não o deixei idealizar algo que no momento era impossível, com a graça de Deus funcionou!

Viajamos o dia seguinte todo e ao chegar perto de Criciuma Gui só queria ir para o hotel, dizia que tinha medo do parque e que preferia não ir. Eu concordei com ele e fomos ao hotel sem dizer muita coisa. Fizemos um bom lanche, um bom banho e só então eu peguei o celular e entrei no site do parque, comecei a olhar com meu marido e ele por conta própria se interessou. Pronto, meu filho queria novamente ir ao Beto Carreiro.

Chegamos lá antes do meio dia, sol, dia lindo, tudo colorido. Pegamos a fila preferencial para compra de ingressos e para nossa surpresa tanto eu como meu filho pagamos só meia por conta do autismo. Fui informada que ele tinha preferência nos brinquedos e que não precisaríamos pegar fila. Alugamos um carrinho para deslocamento, aonde ele podia passear sentado, admirando as atrações do parque. Ele tem hipotonia muscular e não aguentaria caminhar os cinco mil passos que caminhei durante todo o passeio.

Logo de cara ele não quis ir em brinquedo algum, disse que estava com medo, sua voz saía baixinho, sua cabecinha estava baixa e ele timidamente me disse que não queria tentar. Parei embaixo de uma árvore e lhe disse que eu estava ali para viver um sonho junto com ele e que não havia problema algum se ele não quisesse brincar, poderíamos assistir aos shows, passear no zoo e fazer um delicioso lanche, mas que se ele mudasse de ideia seria bem divertido. O olhar de sofrimento dele sumiu imediatamente, saímos a passear com o carrinho e de repente ouvi um alto e sonoro "quero pipoca". Meu coração se encheu de alegria, meu marido saiu imediatamente a buscar a pipoca e Gui no seu majestoso silêncio observava as outras crianças brincarem, eu respeitei o tempo dele,

Ficamos passeando até que ele demonstrou vontade de ir ao pedalinho. Tivemos um contratempo de um funcionário mal informado que nos colocou coletes de segurança imediatamente ao chegarmos, mas não nos deu prioridade. Eu não me intimidei,. expliquei para ele que autistas não suportavam esperar em multidões, arranquei os coletes e saí como uma fera. Expliquei para o Guilherme que esse era um bom exemplo de como precisávamos lutar para conscientizar as pessoas que ainda não entendem o que é o autismo. Gui, com sua doçura entendeu.

Em seguida quis entrar em um brinquedo que era um barquinho que ele pilotava sozinho na água. Pedimos prioridade na fila e montaram um barquinho para ele. Um dos funcionários o orientou e ele saiu navegando sua independência piscina afora. Eu, do lado de fora, quando dei de olhos com meu marido não aguentei e desabei em um choro entre soluços e lágrimas que eu não podia segurar. Era um misto de alegria, gratidão, medo, vitória, uma sensação que eu ainda busco explicação, mas creio que nunca terei, porque foi mágico demais. Gui saiu dali vitorioso, orgulhoso e com um indescritível brilho no olhar.

Depois disso criou coragem para o carrossel, o teleférico, chamado carinhosamente por ele de "trapézio", roda gigante, trenzinho do velho oeste e muito mais... Cada lugar desses eu chegava na frente e dizia: "meu filho é autista, ele precisa passar na frente". De repente, Gui passou a chegar nos lugares e dizer: "eu sou autista, não sei esperar"... Encontrei pessoas maravilhosas, funcionários e visitantes que se entregaram para nos proporcionar momentos de alegria e que ficarão para sempre em nossos corações. Gui puxava assunto com as pessoas, perguntava seus nomes e logo se apresentava dizendo que era o Guilherme e que era autista.

Senti uma alegria no meu filho que não imaginei que poderia sentir tão cedo, que foi a alegria de ser quem ele é, de bater no peito e dizer com orgulho que é autista, que precisa de prioridade, que pensa diferente, mas que tem uma vida incrível para viver. Vi em meu filho a alegria de dizer sem medo quem ele é, de ultrapassar barreiras e enfrentar seus medos, foi exposto a grandes alturas, barulho, velocidade, gritos, multidão, calor e frio. Por onde passou encantou corações, me encheu de paz, de orgulho. Quando falo em orgulho me refiro a sua plena felicidade, enfrentando seu mundo e vindo para o meu, permitindo que eu entrasse no seu.

Chegou um momento que cansei, precisei parar para fazer um lanche, Gui entrou em desespero, a praça de alimentação foi demais para ele. Lá tinha um carrossel de dois andares, cheio de luzes e com uma música psicodélica... Comecei a comer, até que ele chorando olhou para mim e disse: "mamãe sou autista, preciso ir ao carrossel". Larguei meu lanche ali e fui correndo com ele, pedi preferência, entramos pela saída e em questão de segundos estávamos no segundo andar do carrossel. Passei mal obviamente, a reação dele foi inesperada para mim, mas no final saímos comemorando.

No final da tarde Gui disse que queria voltar ao hotel, saímos antes de todos, mas com a certeza de dever cumprido. Guilherme encantado, afirmando diversas vezes que havia conseguido. Eu fui caminhando em direção à saída, com exatamente a mesma sensação que tive quando fomos embora da UTI por três vezes em sua vida, a sensação de liberdade e gratidão que só uma mãe especial pode experimentar.

Tudo na vida é possível, desde que tenhamos fé e possamos compreender que existem vários caminhos para o mesmo fim. Precisamos de calma e serenidade para olhar para os lados e vermos como podemos agir. Não descobri ainda melhor forma do que amor e doação.

Chegamos em casa após cinco dias. Sorrimos, choramos, brincamos, eu, estabanada como sempre, bati a cabeça, Gui caiu de joelhos, meu marido riu de tudo isso e juntos fizemos um lindo triângulo de superação. Cada um deu sua parte melhor e somando tudo podemos resumir nossa superação em apenas uma palavra: AMOR.

Gui descobriu por sua própria experiência que é muito bom explorar o mundo, mas que não existe sensação melhor do que voltar para casa.

Beijos cheios de luz e paz. Mamãe.

kenyadiehl@gmail.com

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sexta-feira, 22 de julho de 2016

Lugares públicos - um grande desafio

Eu não sei bem dizer porque, mas nunca gostei de levar Guilherme quando bebê a lugares barulhentos ou com muita gente. É fácil concluir que como ele teve muitos problemas ao nascer eu queria o proteger, mas não era isso, meu sexto sentido de mãe me dizia que ele não gostava. E eu sempre segui minha intuição, principalmente em se tratando do meu filho.

Logo que o autismo começou a se manifestar, esse desgosto por ambientes barulhentos e lotados foi ficando cada vez mais nítido na vida do Gui. Se eu o colocasse a frente dessas situações ele entrava em desespero, gritava, chorava, se debatia. Era impossível entrar em uma loja, restaurante, shopping, comprar qualquer tipo de coisa com ele junto. Quem visse poderia dizer que ele estava fazendo birra, mas eu nunca achei que fosse birra e nem tampouco ignorei. Sempre protegi meu filho e sempre fiz questão de mostrar a  ele que eu estava ao seu lado independentemente do que acontecesse.

Existe uma teoria que diz que quanto mais expusermos nossos filhos autistas àquilo que lhes causa desconforto melhor será para eles acostumarem. Eu discordo disso com todas as minhas forças. Dessa forma o seu filho pode até aprender a concordar com você, mas ele não estará feliz. Ele estará sofrendo e com um problema que não foi resolvido, assim como uma torneira pingando em que a pessoa vai lá e amarra um pano, mas ela não para de pingar, apenas diminuiu a velocidade da goteira. Forçar um autista a estar aonde não quer gera um sofrimento muito grande. Eles precisam ser conquistados e os problemas precisam ser superados com paciência e amor.

Eu sei que todos nós temos uma vida e queremos aproveitar ao máximo, mas o que será de nossa vida se não tivermos pelo menos a esperança de vermos nossos filhos felizes? Conheço diversas técnicas utilizadas para desenvolvimento de autistas, mas eu escolhi o caminho mais difícil, porém o mais duradouro e o que mais me da a garantia de que mesmo que eu deixe de viver algumas coisas, meu filho está cada vez vivendo melhor. Eu escolhi entrar no mundo dele, conquista-lo e só depois de alguns anos tentar levar uma vida normal com ele.                                                                                           
Minha entrega foi total, eu nunca o deixei desistir, mas quando tentávamos alguma experiência nova em lugares públicos eu dizia que mesmo se ele não conseguisse eu iria o amar igual, que de tanto tentar ele iria conseguir com o tempo. Foram inúmeras tentativas que terminavam em choros, gritos, crises que duravam dias para passar... Eu não me entregava, mesmo sozinha, com vontade de chorar e desmontar ali mesmo eu o segurava forte e o protegia e então combinávamos de tentar de novo, acabava em gritos de novo, aquilo parecia não ter fim... Nunca liguei para olhares maldosos, estava mais preocupada com o meu filho do que com as outras pessoas. Com o passar dos anos ele se superou e eu também aprendi a decifrar o que da e o que não da para fazer com ele.

É importante entender que dentro do funcionamento do autismo existem coisas que eles realmente não se sentem bem em fazer, é hora de pensar se aquele tão sonhado lugar ou aquela tão amada visita é realmente importante para nossos filhos ou é mais um desejo nosso do que deles? Muitas pessoas podem me questionar alegando que tem o direito de viver e ter seus próprios sonhos. Sim. Nós temos, mas podemos fazer isso de diversas formas, para mim a felicidade do meu filho é e sempre será prioridade, independe do que eu tenho que abrir mão para vê-lo feliz. Conquistando a confiança dele podemos conquistar o que quisermos, tem sido assim desde que descobri o autismo.

Nunca mais havíamos sido expostos a uma situação de surpresa...

Até o dia em que aconteceu uma experiência interessante. Guilherme queria ir a uma pizzaria. Saímos do hotel em que estávamos hospedados e escolhemos um restaurante que achamos que ele iria gostar. Chegando lá tinha muito barulho e era escuro o ambiente. Gui estava de mãos dadas comigo, senti sua mão tremer, vi seu olhar se perder, ele se sentou e olhou para o infinito, percebi que estava prestes a se desorganizar. Chamei ele e perguntei se ele queria ir embora, ele só conseguiu sinalizar com a cabeça que sim. Saímos com ele, achamos uma outra pizzaria, bem humilde, porém ampla e iluminada, ele sinalizou que estava bom ali. Seu olhar continuou perdido durante todo o jantar, mas conseguiu comer e pediu para ir embora quando cansou. No carro ele me chamou e me disse: "mamãe, eu te amo, já estou melhor". Me controlei para não chorar, de emoção, de alegria, de sentimento por ele, mas principalmente por gratidão a Deus em sempre me orientar a fazer a melhor escolha.

Quando estávamos voltando em direção ao carro o funcionário do primeiro restaurante nos viu e abençoou Guilherme lhe desejando muita felicidade em sua vida. Gui, no meu colo, sorriu, agradeceu e com calma disse que iria voltar para o hotel. Olhei para trás e vi aquele homem emocionado, nos abanando e tive a mais bela recompensa, aquela que vale muito mais do que um elegante jantar, a alegria do meu filho e a manifestação de Deus através de pessoas que sabem o verdadeiro valor que a vida tem.

Beijos cheios de luz e paz. Mamãe.
kenyadiehl@gmail.com

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domingo, 17 de julho de 2016

A relação de amizade das mães de autistas

Engravidar e ter um filho muda totalmente a vida de um casal, especialmente das mães, ou ainda, alguns pais que assumem sozinhos a criação de seus filhos.


Antes da maternidade as mães vivem em círculos de amizade com o qual se identificam, temos o poder de dormir e sair a hora que bem entendemos, passear no shopping com as amigas, trabalhar na profissão dos sonhos ou até mesmo aquele tão batalhado emprego que surgiu para nos salvar... São várias fases desde a infância, adolescência e depois na juventude. Em todas elas vivemos para nós, ainda que nos recaia a responsabilidade de sustentar a casa ou ajudar na criação de irmãos ou cuidados com os pais.

Temos amizades intensas, ditas verdadeiras que juramos nunca ter fim. Aí vem os filhos e não temos mais o mesmo tempo que tínhamos antes e na verdade nem disposição para tudo, já que as tarefas são tantas que mal temos condições de nos cuidar como gostaríamos. Por outro lado, descobrimos um amor tão verdadeiro e superior que só Deus pode explicar. Passamos a conhecer o que é realmente o altruísmo, a doação, a força e a beleza da vida que nos foi confiada.

Nessa fase acreditamos que logo tudo passa, afinal, nossas amigas também serão mães e por vezes acontece de algumas terem filhos na mesma época que nós, aí nossa idealização de mundo começa a se tornar real... Mas... No nosso caso, que descobrimos o autismo, as coisas andam em um ritmo diferente do esperado. Ainda há um grande estigma em cima das pessoas autistas, uma ideia vaga e muito distorcida de que o autista vai bater em todo mundo, gritar e quebrar tudo. Pode ser que a criança se descontrole sim, mas essa criança tem uma mãe zelosa que sabe muito bem a hora de se retirar se isso for necessário.

O primeiro momento é triste, sentimos muito, nos sentimos injustiçadas e não entendemos porque as pessoas se afastam de nós. Em cada encontro temos que ir e sair rapidamente, muitas vezes não podemos comparecer a festas de aniversário e seguidas outras vezes não conseguimos cumprir com a palavra e desmarcamos encontros. Infelizmente quem não tem filho com necessidade especial dificilmente vai ter capacidade de entender se não for amigo de verdade, que ame como um irmão e sinta como você se sente só pelo fato de gostar de você.

Chega um ponto em que entendemos que nossa vida é diferente e paramos de insistir. Desejamos o que há de melhor nesta vida para as amizades que perdemos, temos a consciência de que nossos sonhos serão desviados e reconstruídos e ficamos felizes pelas pessoas que cruzaram nossos caminhos e seguirão destinos diferentes dos nossos, nesse rol muitas vezes estão incluídos padrinhos, tios, amigos íntimos. Mas perante a luta por um filho, nada é mais sacrificante do que vê-lo sofrer e reaprendemos a viver sem as pessoas que um dia foram tão essenciais.

Temos que ser fortes, nos adaptar. As noites são solitárias, sentimos medo do futuro, chegamos a nos sentir como crianças ainda muito jovens para dar conta de tanta responsabilidade. Passamos a nos reprogramar. Ter os pés no chão é fundamental, não se enganar, enxergar a realidade como ela é e então paramos de nos questionar e começamos a nos reconstruir. Nos tornamos seres mais fortes, mais confiantes, mais realistas e mais doces também. E percebemos então que na verdade aquelas pessoas não estavam com a gente e sim com o que podíamos oferecer. Existem algumas exceções, é claro, mas via de regra quase todos se afastam.

Nesse lindo universo autista eu aprendi a viver uma vida de gratidão, de valores verdadeiros, de mais reconhecer do que ser reconhecida e de amar soberanamente independente do retorno. Descobri que devemos amar as pessoas difíceis, afinal, aonde está o mérito de amar a quem somente nos faz bem? Conheci pessoas do mundo inteiro pela internet, gente com dificuldades parecidas com as minhas, outros com problemas completamente diferentes dos meus e pessoas que simplesmente se doaram para viver comigo as aventuras do mundo autista.
Algumas pessoas tive o prazer de conhecer pessoalmente, outras ainda não consegui ver de perto, mas construí uma amizade tão especial e uma troca tão incrível que a amizade física talvez nunca tenha me trazido. Conheço mães de autistas, autistas adultos, professores, psicólogos, psiquiatras, médicos, cuidadores, pedagogos, jornalistas, gente de todo tipo, posso ver pelo meu universo de mãe as diferenças colocadas por Deus à nossa frente, para que possamos amar uns aos outros sem esperar nada em troca.

Troquei madrugadas frias e solitárias por longas conversas e trocas de experiência que jamais teria se não fosse minha luta. Gente como eu, gente que se doa, se entrega e faz de tudo para ajudar, às vezes centenas de quilômetros de distância. Pessoas que não me julgam, não me cobram, não tem medo do meu filho autista, me respeitam e que eu tenho profundo respeito, amor e admiração. Relações de palavras sinceras, positivas e de lindas motivações. Sem promessas e sem pedidos vivemos em um mundo aonde todos são iguais, buscando o melhor  batalhando por um mundo com mais aceitação e menos exclusão.
A grande questão é não se deixar intimidar, não se adaptar ao mundo das pessoas a ponto de se anular. Saber entender que as pessoas não são obrigadas a nos aceitar, mas também não devemos baixar a cabeça e ser tolerantes com desculpas mal explicadas para não nos ver, como por exemplo “não precisa vir, não quero te constranger com o descontrole do teu filho, deixa para quando ele estiver melhor...” Não temos que ter vergonha da nossa condição de cuidadores especiais e sim proteger nosso filho de olhares, comentários e atitudes maldosas. Ao invés de querer que meu filho se enquadre nas brincadeiras dos outros eu sempre explico como ele gosta de brincar, assim se sente amado e confiante para tentar novos desafios.

Eu falo para o mundo que meu filho é autista e não me arrependo nem por uma fração de segundo disso. Porque acredito que só tem o privilégio de conviver com ele quem está preparado para amar. 

Grande beijo, cheio de luz e paz. Mamãe.

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quinta-feira, 14 de julho de 2016

O autista e as estereotipias

Logo que Guilherme começou a entrar em seu próprio mundo anos atrás quando desconfiamos do autismo, ele primeiramente se fixou em ventiladores, de todos os tipos, tamanhos e formas. Mas era uma paixão diferente em que ele olhava, se sentia atraído, mas logo começava a chorar. Eu logo percebi os movimentos repetitivos e vi as estereotipias chegarem rapidamente.


Ele abanava as mãos, abria e fechava a boca, estalava os dedos... Senti medo, achei que fosse um caminho sem volta. Foi aí que iniciei as pesquisas sobre as características práticas dos autistas, mas não sobre as emocionais, pois destas últimas eu estava decidida a fazer do meu jeito. Eu precisava entender o que se passava na cabeça dele para poder ajudá-lo, cada autista é único e precisa de muita dedicação para ser compreendido.

O cérebro deles é moldável como uma argila e apesar de suas preferências, são facilmente ajustados se tiver alguém de confiança junto deles o tempo inteiro. Sem dúvida esse alguém era eu, não havia tempo para pensar e existia apenas uma solução: largar tudo e mergulhar de cabeça no universo autista.  Não foi fácil em nenhum sentido, mas proporcionalmente à dificuldade foi o prazer de cada conquista. Eu amei meu filho sem perder nenhum segundo, desde quase seus dois anos de idade e assim é até hoje.

Após ler muito e conversar com muitos especialistas eu tinha a certeza e o aval deles para bloquear aqueles comportamentos repetitivos. Nesse meio tempo em que passei buscando informações, Gui começou a acender e apagar luzes, abrir e fechar portas e gritava muito quando via um ventilador.

Não irei entrar nas questões científicas, mas no caso do Guilherme ele gritava quando via um ventilador porque ele enxerga tudo por quadros, são partes separadas de um mesmo contexto e aquilo só seria bom se girasse exatamente na frequência de seus pensamentos, ou seja, um ventilador ligado girava rápido demais e um desligado não girava. Daí que surgiu o inicio de nosso isolamento de mundo. Gui quando via um ventilador queria ligar e desligar diversas vezes para ter a deliciosa sensação das hélices girando devagar e dando sentido para seus pensamentos...

Aí você pode me perguntar porque eu o fiz parar? Porque apesar do imenso prazer que isso lhe dava,  o levava cada vez mais para seu mundo autista. Sim, o mundo dele é maravilhoso, mas eu não serei eterna, o máximo de independência que ele adquirir será o tamanho da paz na minha velhice e o meu menor medo de morrer.  É torturante para uma mãe imaginar que talvez seu filho nunca adquira a independência, e acredite, somos capazes de loucuras para conseguir ajudar nossos filhos.

Bolei um plano para fazê-lo parar, não funcionou. Tentei o segundo, foi um desastre, o terceiro foi desesperador. Mas um belo dia encontrei o equilíbrio, tirei de sua visão todos os tipos de hélices que se possa imaginar. Se nada funcionava então iríamos fazer aquilo deixar de existir. Passei a dar sentido para as coisas, cada vez que eu precisava abrir uma porta eu pedia a ele, cada luz que precisava ser acesa eu também pedia a ele. Passei a mostrar imagens de navios com hélices no motor, moinhos com hélices enormes em seu topo, os gigantes geradores de energia nos parques eólicos. Aos poucos ele foi entendendo que seu prazer poderia ser satisfeito se aquilo tivesse um propósito. Foi incrível, eu estava conseguindo. Não pensava mais em mim, tinha enormes olheiras, mal comia, não saía, só tomava banho quando ele estava dormindo e não confiava sua guarda a ninguém. O que me salvava era a certeza de que ele sairia do mundo dele para o meu.

E as estereotipias que não tem função? As do tipo piscar incessantemente ou andar nas pontas dos pés? Ah, pois é, obviamente ele deu jeito de tentar essas já que as outras eu barrava. Ele buscava voltar para seu mundo a qualquer preço. Mas se aquilo não tinha uma função a não ser o prazer de repetir eu passei a lhe dar um susto cada vez que ele repetia, eu gritava um alto e forte NÃO! Logo após ele voltar a si eu o abraçava bem forte e dizia que o amava. Na verdade é assim até hoje quando surge uma nova estereotipia.

Mas como era na rua? Com os parentes? Com os amigos? Ele não gostava de nada disso e quando eu digo que me isolei do mundo para tratar meu filho eu falo no sentido literal. Vivemos um ano em nosso mundo, sem contato com o restante do planeta. Foi magico, cansativo, feliz, solitário, grandioso, triste, com muita esperança, medo e confiança no futuro. Eu sabia que iria conseguir. Eu não tirava os olhos dele enquanto ele estivesse acordado.

Chegamos ao ponto de Guilherme aprender a conviver com suas fissuras, ele via um ventilador, sentava próximo e dizia “ai que ventinho bom” ou saia correndo nas pontas dos pés e dizia que estava ajustando a sola do tênis, ainda por cima me dava uma piscadinha e perguntava se estava indo bem.

Eu ganhei com tudo isso a adaptação do meu filho a este mundo louco e egoísta, fizemos um trato estereotipado, descarregaríamos nossa vontade em casa, só nós, quando não aguentássemos mais, então tinha dias que a gente chegava em casa correndo, abria a porta do armário da cozinha, pegávamos a tampa de panela e girávamos muito rápido, abanando as mãos, abrindo a boca, rindo e chorando, era como um vício satisfeito, que depois deitávamos no chão e olhávamos para o teto agradecendo a Deus por termos conseguido nos controlar...

A grande questão é o equilíbrio, se eu preciso que ele viva adaptado ao mundo como um todo, também é preciso que em vários momentos alguém entre no mundo dele de corpo e alma, uma troca que nos gerou uma parceria para toda vida. É uma sensação tão boa, como se a confiança pudesse ser vista em cores diante dos meus olhos.

Agora, Gui tem suas preferências, mas se livrou do bater de palmas, dos pulos, das batidas de boca, do andar nas pontas dos pés e quase em sua totalidade dos ventiladores, ahhhh os ventiladores, você já parou para olhar um ventilador num momento de solidão? É bom demais, eu entendo meu filho, mas mesmo assim eu busco sempre o equilíbrio para que ele possa viver em paz. Se livrou, principalmente da agonia de não conseguir sair de casa. Vive com cuidado, mas conseguimos fazer tudo com ele, muito rápido, mas com o respeito, o amor e a intensidade que sinto em viver com ele.

O amor se constrói. Mesmo em um amor incondicional como o de mãe, é preciso muita calma, dedicação e entrega para conseguir encaixar as peças do quebra-cabeça.

Eu amo, com todas as minhas forças. Amo demais. Coragem é o segundo sentimento que me move depois do amor!!!!!

Grande beijo, cheio de luz e paz. Mamãe.

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quarta-feira, 6 de julho de 2016

A relação de confiança com o autista

A relação de confiança entre os seres humanos é um elo muito frágil por si só. Facilmente pode ser perdido o que foi conquistado com tanto carinho. De um segundo para o outro podemos passar a nunca mais acreditar em uma palavra sequer dita por uma pessoa que traiu o nosso coração. Agora imagina os autistas que são sensíveis, atentos e demoram muito a conseguir olhar nos olhos. Não toleram, de forma alguma, ser enganados ou passados para trás. Muito embora pareçam distantes, estão envolvidos em tudo o que acontece a sua volta e precisam de sinceridade sempre.

Uma vida saudável e feliz com um filho autista começa com os pés no chão. A verdade, por mais triste que seja, deve ser dita com todas as letras. Já passei por fria e rude, quando na verdade eu estava protegendo meu filho, o que sempre funcionou. Em exames de sangue, por exemplo, desde muito pequeno sempre digo a ele que dói um pouco mas já passa, que se ele olhar dói menos. Quando ele me diz que está triste eu digo que todo mundo fica triste e que é um sentimento que todos tem em algum momento, mas que o bom é que só conhecendo a tristeza é que se vive plenamente a alegria.

Já aconteceu uma vez do Guilherme precisar fazer uma tomografia com sedação em hospital. Quando ele acordou, estava com acesso nas veias dos dois braços. Uma médica residente veio ao nosso encontro quando ele começou a gritar. Eu em pé ao lado da maca segurando seus bracinhos para que ele não arrancasse a força, comecei a chamar a enfermeira porque vi que um dos acessos havia saído do lugar. Falei para ele: “meu filho eu sei que dói muito, mas estamos resolvendo e logo vai parar”. A médica olhou para mim com ar de ironia, se virou para o Gui e disse que aquilo não doía e que era só um curativo que logo ia sarar. Olhei bem séria para ela e disse que não costumava mentir para meu filho, que se não doía então que ela deixasse eu colocar dois acessos nos braços dela fora da veia para ver se não doía. Ela ficou me olhando bem séria e então eu disse para ela que não deveria mentir para as crianças, sobretudo para os autistas.

É importante lembrar que as pessoas autistas são literais,acreditam no que ouvem, então se eles fazem uma pergunta eles querem a resposta verdadeira. Não gostam de brincadeiras de duplo sentido e ficam muito sentidos quando são passados para trás. Meu filho, quando chega nos lugares não é facilmente identificado como autista e geralmente adora conversar com as pessoas perguntando seus nomes, idades e aonde moram... Gui quase chorou quando fui buscar nosso almoço em um restaurante próximo de casa, havíamos encomendado por telefone e o rapaz fez a brincadeira de dizer que não tinha comida para ele, mas ele não entende a ironia no olhar, leva a sério e acredita no que a pessoa falou. Uma coisa assim pode chegar a desorganizar um autista. Por sorte o moço viu os olhos do Gui cheios de lágrimas e voltou atrás rapidamente evitando um problema maior...

Entre eu e o Gui existe o que chamamos de “nosso mundo no nosso mundo”, por pior que seja a situação ou o medo a gente fala a verdade, cria coragem e olha nos olhos. Guilherme, desde muito pequeno, sabe que toma remédios para convulsão e nunca se recusa a tomar, ele sabe o que é uma convulsão, tem consciência do autismo, entende que precisa de professora auxiliar, de profissionais que o ajudam a desenvolver a fala, o desenvolvimento motor e as habilidades que em crianças típicas são naturais, mas que para ele precisam ser ensinadas.

Quando ele me pergunta porque não pode ter um ventilador no quarto dele eu simplesmente respondo que isso desorganizaria seu cérebro e que por conta do autismo não é adequado senão ele se perde no mundo dele. Da última vez que conversamos sobre isso ele chorou e me disse: “puxa vida mamãe, será que um dia poderei ter um?”. Para quem está lendo deve estar pensando que eu disse sim, claro meu filho, um dia você vai ser grande e forte e terá controle sobre sua mente... Mas não foi isso o que eu disse. Na verdade eu disse para ele que faríamos de tudo para conseguir, mas só o tempo poderia nos dizer se isso seria possível, porque eu jamais lhe daria algo que lhe fizesse sofrer. Ele entendeu, nós dois choramos e não falamos mais de ventiladores.
Vejo que o mundo ultimamente está muito habituado a disfarçar demais, a “tapear” demais, mas também a cometer muitos atos tristes e de grande arrependimento posterior. O autismo me mostrou um tipo de vida leve, suave, sincera, com perspectiva de amor e compreensão. Existe aquele ditado que diz que o que os olhos não veem o coração não sente. Eu discordo plenamente, porque quando amamos de verdade estamos conectados entre mente, corpo e coração e sentimos, não sabemos o que, mas sentimos um clima no ar, algo errado, nosso sexto sentido não falha, o autista sente isso em infinitas vezes mais...

O que fazer? Nunca ficar mal? Essa não é a solução.

Não é novidade que os autistas não podem ver as mães tristes ou nervosas que eles ficam mal e entram em crise. Isso é porque eles sentem o que a gente sente. Mas podemos ficar tristes e bravas sim, basta que tenhamos a capacidade de pegar nosso filho pelo rosto, fazer contato visual e dizer com todas as letras que estamos tristes, com dor, com raiva ou seja lá qual for o sentimento que nos aflige e que isso nada tem a ver com ele. Isso funciona tão bem que Gui é acostumado a se preocupar com as pessoas quando elas não estão bem e sempre percebe quando alguém está triste, dizendo palavras de força e falando que tudo ficará bem.

Não sou a favor de métodos ou treinamentos de qualquer espécie, acredito no amor, na entrega, na sinceridade extrema, em estar junto aconteça o que acontecer, doa o quanto doer. Porque os valores da vida estão invertidos, a capacidade de não julgar está se diluindo dia após dia e há uma grande ilusão com prazeres de curta duração. Eu acredito no que é verdadeiro, eterno e no que podemos colher daquilo que plantamos com a verdadeira fé, aquela fé que faz você acreditar mesmo sem ter de onde tirar a solução.

Porque a alegria não é colhida nos resultados e sim nas suas buscas.


Um grande beijo, cheio de luz e paz. Mamãe.

sábado, 2 de julho de 2016

O nascimento do Guilherme, lutas, perdas e ganhos

Eu estava na metade da faculdade de Direito quando não pude mais esperar para ter meu filho. Algo dentro de mim me chamava para a maternidade e nem mesmo uma promissora carreira de Promotora de Justiça me tirava do meu objetivo de ser mãe. Todos à minha volta me diziam para esperar, mas eu não queria, decidi ter meu filho e assim foi.

Apenas um mês depois de parar o anticoncepcional engravidei.  Na época eu fazia estágio no setor de acordos de um famoso escritório de Direito em Porto Alegre e era bem reconhecida, tive até um texto publicado no jornal da empresa, mas logo que souberam da gestação fui despedida. Meu objetivo se mantinha firme e forte, fiquei feliz porque eu queria mesmo me dedicar para o que eu esperava que fosse a melhor fase da minha vida.

Infelizmente foram sete meses de medo e angustia, internações e muitas ameaças de perda. Logo na nona semana de gestação tive uma hemorragia. Eu estava deitada quando senti algo quente escorrer para debaixo de mim e era realmente muito quente. Corri para o banheiro, antes mesmo de chegar em frente a pia olhei para trás e vi um rastro de sangue, aonde eu chegava perto ficava tomado da cor vermelha. Fui capaz de dar o maior grito de toda minha existência. Eu não poderia perder meu já tão amado e esperado filho. Entrei em estado de choque por perda de sangue logo após perceber que eu estava diante de um possível aborto.


Acordei no dia seguinte, zonza, perdida e com muito medo. O "sossega leão" que a médica me deu foi forte demais. Após acordar me levaram para a ecografia, fraca e com a afirmativa dos médicos de que eu havia perdido minha gestação. Ao iniciar o exame logo escutei aquele coraçãozinho batendo rápido, super acelerado. Eu pulei da maca, vibrei, comecei a chorar. Metade do meu útero era tomado de sangue e a outra metade tinha um coração batendo. Quando a médica veio conversar comigo ela estava com a agenda na mão me dizendo que havia marcado a curetagem para dali a dois dias. Segundo ela, a gestação se levada adiante seria um grande problema, se eu não o perdesse durante o período gestacional eu que poderia perder a vida por alguma complicação. Ela tentava me convencer dizendo que eu era muito jovem e poderia tentar de novo. Mas minha intuição era maior, eu sabia que ali estava um grande guerreiro. Decidi seguir, se fosse para perder a vida do meu filho, então que fosse decisão de Deus, na minha cabeça eu já estava vivendo um milagre.

Durante toda a gravidez fiquei mais no hospital do que em casa, além da perda de sangue que não cessava tive ameaças de parto desde as vinte semanas, infecção renal e insuficiência respiratória. Mas eu tinha certeza de que Guilherme nasceria com vida. Fui muito medicada, eram remédios fortes e eu receava que a própria medicação prejudicasse meu bebê. Me restava apenas ter fé.

Em uma das noites que passava em casa, meu marido dormia tranquilamente enquanto eu me revirava na cama. Senti o líquido quente descer novamente. Corri para o banheiro, mas desta vez era transparente como água. Imediatamente telefonei para a Obstetra que insistiu em dizer que eu havia urinado na cama. Eu sabia que não, estava bem acordada, com a típica dor nos quadris dos sete meses e do nada aquela água escorreu. Ela me pediu para ir ao hospital, mas não acreditou que a bolsa havia rompido. Me mandou de volva para casa. Passei cinco dias com a bolsa rompida e meu guerreiro ali dentro, lutando pela vida.

Era cinco horas da tarde, eu estava em casa, com pressentimento ruim resolvi arrumar tudo. Estava com 33 semanas e cinco dias. O nascimento do Gui estava previsto para 8 de janeiro do ano seguinte. Ainda era 26 de novembro... Senti uma dor forte no baixo ventre, liguei para o meu marido que veio correndo para casa. Minha mãe tentava me acalmar dizendo que apenas havia chegado a hora, mas eu sabia que era o início de muita luta e dor. Cheguei no hospital com quarenta graus de febre e uma dor tão forte que eu tinha episódios de desmaio e consciência. Tiraram sangue, fizeram eco, map e tudo o mais que havia a disposição. Eu havia tomado umas quantas injeções de Surfactante, um acelerador de amadurecimento do pulmão do bebê, mas eu sabia que a situação havia se agravado. Eu sentia que havia muita luz em volta de mim, mas mesmo assim sentia um medo que não sei descrever. Fui levada para o banho, baixou a febre para trinta e nove graus e o inevitável aconteceu. Fui levada para a sala de cirurgia. A essa altura eu não sabia mais o que se passava a minha volta, apenas pedia que salvassem meu Guilherme. A anestesista furou minhas costas sete vezes até conseguir efetivar a anestesia, acabou sedando meu pulmão e precisei de respirador artificial.

Do lado de fora, com roupa hospitalar e máscara estava meu marido, encostado na parede quando a Obstetra foi falar com ele. A decisão estava em suas mãos. Eu estava com uma horrível infeção que se espalhava rapidamente. Ou ele escolhia salvar o bebê, mas meu sangue se contaminaria e eu não resistiria ou eles me davam os antibióticos naquele exato momento, mas o bebê seria fortemente atingido e então o perderíamos. Flávio ficou estático, não conseguiu responder e então tiveram que correr e fazer o parto.

No relógio marcava 23:36, nasceu meu bebê, iluminado por Deus, pesando 2,025 kg e medindo 46cm, cabeludo, rosado no rosto, com apgar 8/9 e reclamando muito. Mas assim como minha placenta, ele estava com as mãos, braços, pés e pernas da cor verde. A insuficiência respiratória apareceu logo em seguida do choro, foi administrado oxigênio e em seguida entubado no CPAP. Só pude vê-lo novamente no dia seguinte, na UTI. Logo de cara fui chamada para uma conversa e a médica me esclareceu que ele não tinha capacidade de respirar sozinho... Meu coração foi arrancado de mim, aquele ser minúsculo que deveria estar na minha barriga estava cheio de fios, esparadrapos e com um tubo atravessado da boca até o pulmão, sem se mover. Não perdi minha fé, mas me enfraqueci a ponto de conhecer o desespero.

Ainda naquela mesma tarde ele teve mal convulsivo, treze convulsões que entraram uma dentro da outra e quase lhe tiraram a vida com apenas algumas horas após o nascimento. Pela noite recebemos a confirmação de que ele havia contraído meningite e o prognóstico não era nada bom. Vi meu chão sumir debaixo dos meus pés, mas nessa hora resolvi levantar a cabeça, eu não podia me entregar. Gui fez doze dias de antibiótico, mas no décimo terceiro dia perceberam que não havia surtido efeito, a febre tinha invadido seu corpo e ele precisou iniciar um novo tratamento ainda em coma porque a dose de ataque de anticonvulsivo que deram para sedar as convulsões o induziram a um coma não intencional.

Nesse meio tempo ele ficou fraco, perdeu peso, precisou de transfusão de sangue, seu organismo rejeitou o leite e ele fez um cateterismo que rompeu no ombro quase fazendo perder seu braço esquerdo porque estava em vias de gangrenar, seguido de uma hemorragia pulmonar que durou dias.

No décimo sexto dia tive a bênção de pegá-lo no colo pela primeira vez, toda a equipe médica preocupada, dizendo que eu teria de ensiná-lo a mamar, afinal, ele só havia recebido alimentação via umbilical dentro da minha barriga e igualmente pela encubadora através de sonda umbilical. Para surpresa de todos e não minha - eu tinha certeza de que ele iria conseguir - ao sentir seu rosto em meu corpo, mesmo cheio de fios pendurados pelo corpo, sua cabecinha veio descendo até meu peito e ele sugou fortemente, sugava e engolia cada gota de leite que lhe cabia, até que tiveram que tirar ele de mim porque seu organismo não estava preparado para processar aquela quantidade de leite. Minhas lágrimas molharam todo o seu cabelo naqueles rápidos minutos que ele esteve comigo. Ali tive a certeza de que ele iria vencer a batalha.

Durante aqueles dias que ele esteve na UTI recebemos um padre que o batizou, uma ordem de registrar nosso filho em cartório, apesar de eu querer esperar, mas a médica do plantão sem a menor piedade me disse que eu precisaria registrar o nascimento para fazer o atestado de óbito. Aquelas palavras me atingiram fortemente e por uns dias deixei o pânico tomar conta de mim...

Com um mês de seu nascimento tivemos a glória de sua alta hospitalar, com a ordem de que ele ficasse apenas em casa, não recebesse visitas, não fosse pego no colo por quem quer que fosse além dos pais e eu tinha que, a cada meia hora, contar quantas respirações ele dava por minuto. Eu aceitei, saímos do hospital as dez da noite, com medo que nos tomassem ele de volta. Ao chegar na porta de casa nos ajoelhamos com ele nos braços e choramos a Deus nosso choro de gratidão. Sabíamos que o desafio era grande, não tínhamos a menor ideia de quais sequelas ele teria entre tantas que foram previstas pelos médicos. Nossa fé era tanta que passava os limites da racionalidade. Foram meses de luta. sem comentar com ninguém tudo que nos havia ocorrido, apenas as pessoas extremamente próximas souberam de parte da situação. Nos reservamos ao que chamamos de nosso casulo e dali enfrentamos muitas barreiras para voltar a viver. Gui ficou até os três meses com peso de prematuro, depois seguiu com seu desenvolvimento normal até um ano e um mês quando a epilepsia voltou...


Guilherme teve muitas complicações com sua saúde nesses seis anos de vida, como hipotermia, hipoglicemia, hipotireoidismo, epilepsia, hipotonia muscular, hérnia hiatal e algumas pneumonias. Esteve na UTI por mais duas vezes, mas sempre com serenidade no olhar, sorriso no rosto e uma luz tão intensa que levou nossas vidas para o caminho da paz. Nunca deixei que meu medo passasse para ele e sempre tivemos um acordo de cuidar um outro. Na realidade ele sempre foi mais forte que eu e me ensinou exatamente tudo que eu sei hoje sobre o sentido da vida.


O autismo quando diagnosticado não foi surpresa para mim, eu sentia que esse dia chegaria, porque a palavra autismo esteve na minha cabeça por longos meses e eu sabia que seria preparada para essa doce, única e encantadora missão.

Meu recado é para que você que está lendo encha sua mente com tudo o que é bom, digno, correto, puro e agradável. No mais Deus dá conta de nos dar conforto e esperança.

Beijos cheios de luz e paz. Mamãe.

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