Total de visualizações de página

quarta-feira, 24 de agosto de 2016

O autista e as necessidades especiais

Você já parou para se perguntar porque nossos filhos são chamados de especiais? Sim, eles são especiais sob vários aspectos, principalmente na nossa visão de mãe. Mas o primeiro e grande motivo é que pessoas especiais são assim chamadas por serem portadoras de necessidades especiais, atualmente reconhecido pela ONU como PCD (Pessoa Com Deficiência), termo politicamente correto. Precisam de uma adequação ao mundo como um todo, seja física ou emocionalmente. Nos ambientes em que a maioria das pessoas, mesmo que diferentes entre si, conseguem seguir um padrão único e se adequar, pessoas com necessidades especiais precisam de ajustes para serem inseridos com dignidade, amor e respeito. Autistas já são considerados pessoa com deficiência e têm prioridade na fila do caixa do supermercado, do banco, da lotérica,  pagam meia entrada em diversos locais,têm atendimento prioritário em hospitais, parques de diversões, cinema, vaga de estacionamento e todos os demais locais onde as pessoas com deficiência tem prioridade, com vistas a garantir sua dignidade e respeito. Mas poucas pessoas sabem disso, infelizmente.
  
Provavelmente já aconteceu de você se ver chamando a atenção do seu filho para que ele respondesse algo a alguém. Todos nós queremos ver nossos filhos interagindo. Sonhamos com o dia em que eles irão conquistar seu espaço, ter seu próprio carro, liberdade, trabalho, independência... Mas você já se colocou no lugar dele sem conseguir entender o que se passa a sua volta, preso dentro de si mesmo, ouvindo dez vezes mais alto que o esperado e sentindo infinitas vezes mais profundamente? Tudo isso sem conseguir falar, sem conseguir perguntar e ainda sendo apontado como esquisito e outras coisas mais?

É como uma prisão sem grades, mas uma prisão pior que a de grades de ferro porque é uma grade emocional. Ele olha em volta, pede socorro em silêncio, porém sua dor não é compreendida. Por vezes os pais priorizam a socialização forçada, a visita repetitiva do parente ou a opinião do renomado profissional que orientou expor insistentemente seu filho até ele “aprender”. Mas a dor que essa criança sente dentro de sua prisão emocional é muito grande. 

Posso afirmar por experiência própria que é possível socializar sim, mas antes disso temos que abrir mão de muitas coisas, deixar para trás todos os nossos sonhos imediatos. É como uma cadeira de rodas imaginária que vamos aprendendo a guiar com o passar dos anos e assim vamos conquistando o mundo devagar. Tudo a seu tempo, com respeito e com raízes sólidas. 

Eu, como toda mãe, erro bastante. E quando percebo sou a primeira a voltar atras e pedir descupas, bolar um novo plano, peço a opinião do meu filho, deixo sempre ele participar. Acredito fielmente em parceria. Juntos somos mais fortes.

Quantas vezes parece difícil, mas é tão mais fácil esquecer o mundo lá fora e dar a felicidade que nossos filhos precisam. Basta não se preocupar com o que os outros pensam. Teve uma noite que fomos a um restaurante, ele jantou, viu que não iria conseguir ficar sentado mais tempo. Se levantou, cumprimentou quem estava nas mesas mais próximas, foi até o “sushiman” e as duas moças que estavam atendendo e disse que era autista, perguntou se podia ficar ali perguntando os preços. Ficaram conversando sobre decoração, sobre ser legal, sobre converter tudo em dólar e todos ali se esforçaram para tratar bem meu lindo anjo.

Não é sempre assim que ele é recebido. Mas ele podendo falar que é autista nos da a liberdade de sair de lugares em que não somos bem vindos. Prefiro assim do que simplesmente impor que nos aceitem. Há quem pense diferente e eu respeito e entendo.

E as pessoas com deficiência física? Você já se imaginou precisando se locomover e não conseguindo sair do lugar? Geralmente não pensamos nisso. Mas pense como é difícil a vida daqueles que dependem de uma prótese, muletas ou cadeiras de rodas e não as tem.

Muitas vezes eles sofrem preconceito, não tem seus direitos respeitados, não são vistos com o devido cuidado de que necessitam. Quando falo em cuidado me refiro no sentido de que merecem ter subsidio para sua própria autonomia. Ter sua dignidade, seu direito de ir e vir, ver seus sonhos serem realizados, seus estudos em andamento. Mas isso só é possível quando os enxergamos com olhos de ver, ver no sentido não somente de olhar, mas de ultrapassar esse olhar e sentir o que outro sente.

E é por sentir o que o outro sente e por amar infinitamente as pessoas com necessidades especiais que sempre digo que quando cativamos um ao outro temos necessidade de viver em união e sentir a felicidade de ser completo, todos juntos em um só ser.

Deficiência física ou intelectual, não importa. Estamos juntos nesta vida para aprendermos uns com os outros. O que pensamos em relação ao nosso próximo determina em quem nos tornamos. Por isso não devemos manter pensamentos e sentimentos ruins. Devemos nos colocar no lugar no outro, ser gentis, tolerantes e entender que cada um tem um motivo para ser o que é.



De nada adianta a pessoa se considerar uma boa pessoa se na verdade ela quer que todos sejam como ela. Cobrar comportamentos e atitudes dos demais nos torna pequenos diante de Deus.

A estrada em que caminha o amor é o mesmo chão por onde caminham meus sonhos.

Grande beijo cheio de luz e paz. Mamãe.

sábado, 20 de agosto de 2016

O autista não diagnosticado

O sonho em ter um filho forte e saudável é da natureza de qualquer ser humano que gere em seu ventre um novo ser humano que venha ao mundo. São muitas expectativas, sonhos e programações. Uma entrega constante. Pais e mães abrem mão de seus próprios desejos para proporcionar ao filho um futuro próximo ao que almejaram para eles mesmos. De repente aquele ser que foi tão idolatrado apresenta características diferentes das demais crianças da idade dela...


Diante de tal frustração os pais tem duas opções, ou procurar ajuda e diagnosticar o filho a fim de procurar tratamento e enfrentar um luto temporário e depois seguir em frente ou ignorar e acreditar que seu filho irá passar por aquela “fase” numa boa. Quando a segunda opção é escolhida, o que não é raro de acontecer, existe um longo caminho de sofrimento e dor para todos os envolvidos.

Em alguns casos a recusa em aceitar a procura pelo diagnóstico só atrasa o início do tratamento e faz com que um precioso tempo seja desperdiçado e importantes funções cognitivas e motoras sejam perdidas, pois como se sabe, quanto mais cedo se inicia a intervenção das terapias, melhor é a inserção da criança autista no convívio social com satisfação e alegria. Nesses casos há o que chamamos de regressão e a criança piora notavelmente.

O que considero também muito grave e triste são aqueles casos que passam despercebidos, como se o autista tivesse superado a “fase” e deixado de ser autista. Então os pais comemoram, vibram e se dão por satisfeitos em não ter buscado ajuda, considerando que seu filho tenha sido apenas uma criança esquisita, um adolescente quieto, que não fazia amizades e tinha interesses restritos. Mas dentro de seu coraçãozinho o que se passava? Quanto lhe custou a dor da solidão de um vazio, de uma personalidade nunca desvendada? Quantas vezes se sentiu solitário e incompreendido em um mundo frenético tentando se adaptar?

Será mesmo mais fácil gritar para o mundo que seu filho não é asperger? Ou tentar entrar no mundo dele, ignorar os rótulos impostos pela sociedade? Viver o amor que você escolheu ao querer ter um filho e assumir a responsabilidade real da maternidade é um caminho que resulta sempre em menos dor e mais amor.
Um asperger não diagnosticado vive em um mundo isolado em que as coisas não lhe fazem sentido, as broncas não surtem efeito, o mundo gira rápido demais, até mesmo as sacolinhas de supermercado podem ter um barulho torturante dentro de seu cérebro sensível... Conviver com irmãos pode ser complicado, cheiro de xampu, bater de panelas, televisão alta.

Chega a adolescência, aquele que cresceu como sendo “normal” parece agora intolerante, isolado, estranho. Geralmente inteligente, brilhante, de uma notável capacidade de organização, mas um serio problema de comunicação. Cumprir ordens pode ser complicado, perder boas oportunidades parece ser regra, o mundo começa de novo a lhe engolir, assim como foi no início da vida, mas desta vez sem o colo dos pais e com a obrigação de se manter vivo por sua própria capacidade.
São anos de luta, uma trajetória de altos e baixos em que nem eles conseguem se entender, por vezes utilizam de artifícios para conseguir se comunicar e serem aceitos e depois vem a dor, o sofrimento, o arrependimento. Difícil entender os próprios sentimentos, quem dirá os sentimentos dos outros, por vezes passam por seres frios e insensíveis, quando na verdade estão explodindo em um turbilhão de emoções de uma vida inteira não cuidada e não trabalhada.

Ainda há a sinceridade extrema, algo que machuca quem não os compreende, mas que é de uma doçura que só eles sabem ter. E a literalidade peculiar de verdadeiros aspergers que levam tudo ao pé da letra e passam por maus momentos em rodinhas e grupos onde por vezes são mal vistos e mal interpretados.
O bom é que autistas são seres especiais que cedo ou tarde encontram uma luz, um norte, um caminho. Chega um momento em que de uma forma ou outra a porta se abre. Se não foi possível na infância descobrir e tratar e houve uma vida de isolamento e dor, tem uma hora que eles acabam despertando e se encontrando por conta própria. Seu grau de inteligência e percepção faz com que eles mesmos se percebam autistas e se identifiquem nesta condição, buscando ajuda, tratamento e adequação. Ou simplesmente por conta própria buscam se entender, se ajustar e se enquadrar em funções e relacionamentos com pessoas que sabem que são de acordo com sua personalidade.
Geralmente pessoas assim tem histórias de vitória e sucesso, que terminam muito bem. Falo por experiência própria, por conhecer adultos e mais adultos que nunca foram tratados quando pequenos e hoje sabem que são e vivem muito bem. Volta e meia vejo noticias informando que o numero de autistas vem aumentando no mundo. Ai eu te digo, não é o numero que autistas que vem aumentando e sim o numero de diagnósticos.

Não basta repreender um filho e querer coloca-lo nos padrões a todo custo. Talvez o padrão dele seja único. Quem sabe o sonho dele seja outro. Será que sua agressividade não está escondendo um medo de algo que ele tenta mas não consegue expressar? Sempre digo que criar filhos não é difícil, educar é que é a parte mais complicada, porque para isso precisamos enxergar a essência do ser, entender que nossos filhos não precisam obedecer cem por cento das vezes. Às vezes precisamos lhes pedir desculpas, afinal também erramos com eles. É uma troca. Não somos peças de um jogo em que cada um tem uma função que nunca se inverte. Somos construídos pelo que presenciamos, pelo que sentimos e construímos juntos.

Certamente você esta se perguntando se eu escritora sou uma autista não diagnosticada... Ou não tratada...

Uma pessoa não tem autismo, ela é autista. Porque autismo não é algo que se porte e sim algo que faz parte do seu ser. 

Grande beijo, cheio de luz e paz. Mamãe.


facebook/kenyatldiehl

Obs.: Edição feita em 27/03/2017: Sim, sou autista diagnosticada ainda na infância. Editei o texto porque quando o publiquei originalmente ainda não havia contato publicamente sobre eu estar dentro do espectro.