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segunda-feira, 19 de setembro de 2016

As crises de epilepsia


"No Brasil, por volta de 35 milhões de famílias cadastradas no Sistema de Informação da Atenção Básica (SIAB) do Ministério da Saúde. 
Entre 20 a 40% tem uma forma de autismo. 
Para ter-se uma ideia: apenas 1% da população geral tem Epilepsia."  Grifei Fatima de Kwant.


Ainda existe o estigma de a epilepsia pode ser um fenômeno espiritual, ou ainda, se contagiosa... Dizem que o epilético engole a língua e que é necessário colocar uma coler entre os dentes...


ATENÇÂO: A pessoa em crise de epilepsia não engole a língua. A mandíbula trava, se você tentar aproximar sua mão da boca de uma pessoa em crise epilética corre o risco de ter seus dedos gravemente feridos pelos dentes dessa pessoa... O importante é manter a cabeça em algo macio, como almofadas, casacos e até mochilas, deixar a pessoa no chão, deitada de lado para que não haja o risco de engasgar com o próprio vômito caso ocorra e chamar socorro. Encaminhar a pessoa para o serviço de saúde mais próximo, pois lá é que vai ser avaliado se houve danos maiores, perdas, ferimentos ou outras intercorrências advindas da crise. Também é importante para que seja avaliado o real motivo da crise. Será o remédio que perdeu o efeito no organismo da pessoa? Esqueceu de tomar a medicação?  A dosagem está correta de acordo com peso e idade da pessoa? Ou algo a mais está errado com ela para ter disparado a crise?


A epilepsia NÃO É CONTAGIOSA. Deixa a pessoa com uma sensação de constrangimento muito grande porque o preconceito ainda é imenso. Crianças maiores relatam sentir dor no corpo inteiro após as crises e se dizem tristes e com medo.



Ajude a divulgar estas informações. Abaixo relato parte de minha vida convivendo com a epilepsia do meu filho:

... estávamos em pé ao lado da encubadora, tinham muitos fios pendurados nele. Um tubo entrava pela sua pequena boca e ia até o pulmão. Abri a janelinha, morrendo de dor me levantei da cadeira de rodas e segurei sua pequena mãozinha, comecei a orar. Seus dedinhos apertavam os meus. Agradeci a Deus por mantê-lo vivo. De certa forma aquela gigante máquina era o que o mantinha vivo, eu não poderia reclamar sua presença ali. Enquanto eu refletia, percebi que ele deu um “pulinho” com a barriguinha e não parou mais. Chamei a enfermeira, ela chamou a médica, achei que aquela era a pior cena que eu via na minha vida. Era um mal convulsivo, treze convulsões ocasionadas por meningite. Me sentaram a força e me empurraram UTI a fora, não pude fazer nada...

Quando ele tinha um ano e um mês começou a ficar nervoso. Eu nunca tinha visto meu bebê daquele jeito, sem querer comer, chorando, irritado, vi no olhar dele que algo ruim estava para acontecer. Ao cair da noite percebi sua cabecinha um pouco quente, dei paracetamol para ele e ao terminar de engolir ele deu uma gargalhada, olhou para mim, deu um pulo, revirou os olhos, começou a se debater, espumar pela boca, sua face ficou roxa, ele gemia, seu corpo pulava muito, olhos virados para trás, mandíbula travada. Eu não entendia, achei que ele estava morrendo, parecia não respirar. Diagnóstico: Convulsão febril! O detalhe é que a temperatura dele estava em 37.7.

No dia seguinte mais uma convulsão. Nos meses seguintes esse pesadelo nos perseguiu, sempre com o mesmo diagnóstico de convulsão febril. Os eletroencefalogramas não mostravam nada. As coisas só pioravam, ele passou a ter convulsão focal nos braços, nas pernas, nos olhos e de ausência também. Cada anticonvulsivo que tentavam administrar para ele gerava uma crise pior. Isso mesmo, os remédios para convulsão davam convulsão nele.

Em um dos piores dias da minha vida ele tinha um ano e sete meses. Estava no banho, sentadinho na banheira, deu um pulo, em seguida sua cabecinha baixou e ele ficou imóvel, sem reação. O chamei várias vezes, nada. De repente passou a abrir e fechar a boca, olhos vidrados, boca espumando, parou de respirar, em questão de alguns minutos estávamos no carro, seu corpo se debatendo inteiro, a essa altura olhos revirados, espuma, saliva, rigidez. Cheguei no hospital, uma confusão, tive que gritar e invadir uma sala. Seis doses de diazepam não pararam a crise. Ele fez efeito extrapiramidal com essa medicação e a convulsão piorou. Quando administraram hidantal ele começou a parar, teve uma parada cardiorrespiratória, entrou em coma. Os médicos me disseram que não sabiam nem quando e nem como ele iria acordar. Fomos transferidos para o hospital da criança na UTI e lá fui ameaçada de ser denunciada para o conselho tutelar porque acharam que eu não dava a medicação para o meu filho. Uma dor que não sei descrever.

Passei por quatro neurologistas muito ruins aqui da cidade. Até que encontrei uma muito boa que acertou na medicação e no diagnóstico. Ele tem um limiar de convulsão no cérebro que nada tem a ver com a febre e pelo limiar que ele tem aquele tipo de medicação que davam gerava mais crise ainda.

Por isso que eu sempre digo, vá em alguém em quem você confie, em quem você sintonize. Que tenha conhecimento. O médico não precisa gostar de você, ele precisa entender do seu filho e com o tempo ele até pode passar a simpatizar contigo, basta ter a oportunidade de te conhecer melhor.
Guilherme ficou muito tempo sem convulsão e passou a fazer os eletroencefalogramas em casa. O técnico leva todo o equipamento e monta no quarto dele um ambiente favorável à realização do exame sem sedação. O que nos traz um resultado limpo e real.

Aos seis anos e nove meses teve mais uma crise que durou uma hora, chegou a parar de respirar, precisou de respirador artificial.... Uma semana internado e o medo de sequelas e até de pensar no pior em vários momentos... A crise veio após uma tentativa de retirada de medicação.

Fizemos um exame de imagem e descobrimos que Gui tinha uma “redução volumétrica bilateral” no cérebro. Fui conversar com a neurologista e o que ela me explicou é que devido ao próprio quadro epilético dele junto com o autismo gerou essa redução de massa. Não houve construção cerebral nesse ponto onde houve a perda de massa. Mas o cerebelo, que é onde estão centralizadas as emoções, está intacto.


Vou lhe trazer confiança, força, fé, vou mover montanhas. Vou lhe dar equilíbrio. Tudo o que ele precisa. Vou lhe exercitar, lhe trazer força física. Tenho fé que Deus vai me ajudar. Eu dou minha vida por ele. E minha fé é maior que o mundo inteiro.

Se posso deixar um recado é para que se você tem um filho convulsionando dê a medicação que for receitada, isso não é brincadeira, pode matar. O remédio não é perigoso. O que é perigoso é deixar a criança convulsionando e perdendo conexões, correndo risco de perder o ar e ter uma parada cardiorrespiratória. Remédio certo salva. Se der errado ajusta. A medicina existe para tratar, se não para curar pelo menos para manter.

Na vida você sempre tem dois caminhos, eu escolhi lutar. Agradecer. Força você adquire fazendo força. Não adianta pedir força a Deus se você não se levanta e não vai a luta. Primeiro entre na batalha e depois fique forte. Sua coragem trará entusiasmo, seu entusiasmo trará força, sua força trará mais coragem e tudo isso te levará para um caminho de satisfação, independente do resultado.

A pessoa com epilepsia não pode se sentir sozinha, excluída ou cercada de pessoas com medo das crises. Precisa de compreensão, apoio e muito amor.


Viva! Apenas viva! Sinta o prazer de viver sem questionar, você vai entender do que estou falando.

Beijos cheios de luz e paz. Mamãe.


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segunda-feira, 5 de setembro de 2016

Monstros existem sim...

Ele acordou ofegante, suado, tremendo, olhos apavorados... Diferente do menino alegre e sorridente que acorda feliz todos os dias. Senti ele pular em cima de mim. Olhei para o relógio, eram 07:40 da manhã. Olhei para aquele rostinho apavorado e quando perguntei o que houve imediatamente um choro traduzido em soluços se fez diante de mim. Tomei Gui em meus braços, perguntei o que havia acontecido, poderia ser muitas coisas, um milhão de possibilidades se passou pela minha cabeça. Será, que ele ouviu um barulho? Estará vindo uma tempestade? Alguém entrou na minha casa? De novo a dor de cabeça que não o deixa em paz? Enquanto minha mente tentava processar tudo aquilo meu filho chorava sem parar. O balancei suavemente para frente e para trás e não perguntei mais nada, dei o tempo que ele precisava para desabafar...

Quando finalmente ele me olhou nos olhos, me disse que havia tido um pesadelo e que eu havia o deixado sozinho no escuro, que lá havia um monstro e que o monstro o mordia. Meu instinto maternal falou mais alto e eu disse a ele que monstros não existem, que eu jamais iria abandoná-lo e que pesadelos não acontecem de verdade. Desviei o foco para outras coisas e tentamos seguir os nossos dias.

Acontece que para Guilherme não foi apenas um pesadelo e ele não esqueceu fácil assim essa história de monstro. Ele contou nas terapias, na escola, na verdade aonde ele tinha oportunidade ele mencionava que estava com medo do pesadelo e que iria ficar sozinho. A resposta das pessoas, via de regra, era sempre muito parecida, de que sonhos não acontecem de verdade e que mamãe não iria jamais lhe deixar sozinho...
Desde então tivemos dias um tanto difíceis, muitos acontecimentos, realização de exames e Gui sempre com medo de dormir. Seria eu passando minha tensão para ele? Não, isso está fora de cogitação, temos um acordo que funciona muito bem, não misturamos os sentimentos, algo estava errado. Ele fez os exames, nós conversamos, ficou tudo bem... Mas o medo persistia...

Foi aí que Guilherme olhou bem pra mim e me disse: "mamãe, deixa eu te dizer: estou com medo do monstro do pesadelo, ele me morde e vai voltar". Nesse momento algo tocou meu coração tão profundamente que não sei como não percebi antes. Claro! Autistas são literais, eles encaram tudo ao pé da letra. Como distinguir sonho de realidade? Como dizer a ele que mamãe nunca vai deixá-lo se ele vai para a escola e eu não estou lá? Se ele vai nas terapias e eu não fico dentro da sala? Se ele tem consciência total de que eu não sou ele e vice-versa? Ele sabe muita coisa sobre a vida, sobre exames, sobre tudo que nos cerca! Ele se viu sozinho no sonho, um monstro mordeu ele, como dizer que não era verdade? Na cabeça dele aquilo existiu sim!

Peguei meu pequeno menino pelo rosto e falei: "quer saber? Hoje eu pego esse monstro e dou um fim nele! Se fosse eu no teu lugar também sentiria muito medo, mas vou te mostrar como se vence um monstro!" Os olhos do meu filho brilharam... Sua corajosa mamãe havia entendido o recado... Me abraçou forte, chorou e me agradeceu. Me perguntou se seu iria lhe deixar sozinho. Eu respondi que se dependesse de mim não, mas somente Papai do Céu tem as melhores respostas então era melhor que a gente pedisse a Ele que nos deixasse ficar juntos. Ele achou excelente a ideia, se ajoelhou e orou comigo.

Corremos para o quarto de mãos dadas, eu entrei na frente, pulei que nem um samurai, ordenei que o monstro fosse embora, abri a janela, Gui olhando encantado. Olhei para ele e perguntei se ele havia visto o anjo entrando, ele disse que sim. O medo havia acabado. Trocamos o monstro por um anjo...

E se só você soubesse o que é certo para se manter seguro, mas não conseguisse se expressar? Como faria para que os outros entendessem? Como faria para pedir ajuda? Nós nos reconhecemos e somos programados para o amor.

Beijos de luz e paz. Mamãe.

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