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sábado, 29 de outubro de 2016

Sindrome de Asperger ou transtorno do espectro autista?

Guilherme é falante, olha nos olhos, conversa com estranhos, ama ganhar abraços e brinca de imaginar. Não parece a descrição de um autista, certo? Mas é exatamente o que ele é, autista leve ou asperger na classificação antiga.
Meu filho saiu do autismo propriamente dito para o asperger (autismo leve), depois de tantas terapias e tratamentos, bem como dedicação intensa e exclusiva com o desenvolvimento dele.

Desde 2013 o DSM-5 - Manual Diagnóstico e Estatístico dos Transtornos Mentais, excluiu a classificação de Síndrome de Asperger e passou a incluir como Transtorno do Espectro Autismo todos aqueles que antes eram classificados como Asperger, passando então a serem chamados de Autistas em grau leve, ou seja, aquele que não está enquadrado no autismo clássico. Então, na teoria o que muda é apenas o nome. O asperger é considerado autista. Isso facilita a questão dos tratamentos, obtenção de benefícios e também do próprio diagnostico. Isso porque para diagnosticar uma pessoa como portadora do Transtorno do Espectro Autismo ela precisa ter três déficits de interação social e de comunicação e pelo menos dois comportamentos repetitivos.

Na prática existem diferenças importantes entre o Asperger e o Autista. Gui, às vésperas de completar sete anos de idade tem comportamento e enquadramento asperger, novamente lembrando que o asperger é reconhecido pela medicina como autista leve.

O autista tem estereotipias, ausência ou atraso do desenvolvimento da fala, dificuldade ou nenhum interesse em interagir. Via de regra há deficiência intelectual, restando uma pequena porcentagem que se destaca pela inteligência acima da média. Autistas se prendem a rituais, têm necessidade de rotina e não reagem bem à imprevistos. Guilherme era classificado como autista, pois tinha esses e ainda mais sintomas presentes em sua vida.

O Asperger possui inteligência preservada, na maioria das vezes em maior grau que a maioria de seus pares da mesma idade. Têm a fala preservada, ainda que ela apareça mais tarde do que o esperado, adoram interagir com as pessoas, mesmo que isso lhes cause sofrimento e tenham dificuldades de se inserir no contexto proposto. Um asperger não se prende a rituais e rotinas, mas tem um interesse restrito tão acentuado que por vezes podem perturbar quem convive com eles. Eu, que sou mãe, tenho uma tolerância fora do comum, jamais perco a cabeça, mas às vezes me dá uma tristeza tão grande que é difícil levantar a cabeça e se preparar para a próxima. Acredito que toda mãe de filho especial experimente esta sensação ao menos uma vez na vida.

Um exemplo, no caso do Guilherme é a fixação por carros. Ele é capaz de repetir inúmeras vezes a mesma história sobre o carro que alugamos como também pode falar sem parar o mesmo assunto emendando uma frase na outra. Como se fosse um ciclo que tem início, meio e fim, mas ao final de cada ciclo ele começa tudo de novo. Por exemplo, ele chega educadamente e diz: "Oi, gostei do teu carro, ele é brilhante". Aí a pessoa se encanta, fica feliz com aqueles enormes olhos e voz doce, então a pessoa lhe pergunta algo e ele diz de novo: "Oi, gostei do teu carro, ele é brilhante", aí a mamãe entra em cena e pede que ele explique para a pessoa o que está acontecendo. Então ele se apresenta autista e diz que é apaixonado por carros. Geralmente ganhamos lindos sorrisos. Às vezes não ganhamos nada além de um olhar reprovador.


Acontece também de desencadear o que chamamos de "desorganização", que é a perda de controle e de noção de tempo e espaço. Teve uma vez que fomos fazer uma visita para uma amiguinha do Gui. Ele pediu que a mãe dela o deixasse entrar no carro que estava estacionado e ela prontamente disse que sim, afinal, a menina pediu junto para agradar o amigo. Não deu tempo de eu explicar que não podia e eles já estavam dentro do carro para meu total desespero. Aproveitei a conversa e as risadas na sala da mãe da criança, afinal, eu sabia que a tempestade emocional surgiria e não iria demorar. Logo que ele foi convidado para fazer outras coisas começou o choro, depois o choro ficou incessante, a razão se perdeu e ele só conseguia enxergar o carro, queria ficar lá abrindo e fechando as portas. Deixamos mais um pouco e então fui até ele sem conversa muito longa, o retirei do carro e expliquei que tínhamos que ir embora. ele não conseguia se conformar.


O Asperger tem uma boa noção de responsabilidade. Ao ficarmos a sós no meu carro ele prontamente tapou os olhos e baixou a cabeça, já sabia que eu iria lhe chamar atenção. Virei o espelho em sua direção e aproveitei sua total consciência para lhe explicar que foi errado, que precisamos melhorar e que mesmo com outras pessoas por perto eu não vou deixar que ele faça o que não é permitido. Ele ouviu calado e ao chegar em casa ele me pediu desculpas e perguntou se a menina ainda seria sua amiga. Segurei o choro no pulmão, a emoção é grande demais por estes progressos do meu filho. Lhe falei que ela estava chateada, mas que eles iriam se entender. Horas mais tarde quem sofreu foi meu travesseiro coberto de lágrimas com um misto de sentimento de alegria pela evolução no comportamento e entendimento do Gui e uma dor inexplicável por ver meu filho deixando de aproveitar bons momentos chorando e isolado em seu interesse particular.

Por tudo isso recebo muitos questionamentos sobre meu filho ser realmente autista. Muitas vezes, na maioria das vezes na verdade, os sintomas passam despercebidos. Gui tem o temperamento doce, é comunicativo, se preocupa com o bem estar dos outros. Mas na escola ele chora, fica ansioso, não gosta dos constantes eventos que são barulhentos. Sente medo de ir e ficar longe de mim. Então lá ele aparenta muito mais do que quando está comigo, até porque comigo ele tem liberdade para ser exatamente quem ele é, com os outros existe a cobrança. por mínima que seja, de que ele se enquadre em com contexto social para o qual ele não está preparado. Eu cobro dele sim, mas adapto o mundo a ele para que ele se desenvolva, não o exponho a situações que possam lhe desorganizar, mas sempre preparo ele com conversas e muito amor.


Guilherme é asperger, tem um prognóstico de futuro excelente, provavelmente irá trabalhar com algo relacionado às suas paixões. Deverá se transformar em um cara diferente, mas com capacidade de comandar sua própria vida. Todo esse apoio que estamos dando com todos os atendimentos que faz e o amor que recebe lhe dá maiores chances de se desenvolver com saúde emocional e física.

Mas sempre estarei aqui para amá-lo e protegê-lo, sendo ele independente ou não. Não costumo pensar nisso, apenas me dedico intensamente para lhe derramar o meu amor, entrar em seu mundo com sua permissão e trazê-lo para o meu, para assim ele enxergar o mundo com os meus olhos e dar a ele o poder de escolher em qual dos mundos passará a maior parte do tempo.

Portanto, não existe um manual do que é verdadeiro e bom para cada ser humano. As classificações existem dentro o TEA, mas elas podem ser superadas, vencidas e alteradas. Nossa dedicação com nossos autistas é constante, ano após ano, dor após dor, vitória após vitória. Apenas estamos aprendendo a aperfeiçoar o que já foi feito de forma perfeita por Deus.

Toda nossa dedicação e amor é recompensada a cada progresso experimentado pelos nossos filhos. Nunca caia no erro de comparar seu filho com outro filho ou criança da mesma idade. Temos que comparar eles com eles mesmos. O quanto evoluíram e venceram a si mesmos, suas lutas e dores. Por menor que seja o progresso, ainda que seja apenas pelo olhar ou numa cama de hospital, todo progresso é abençoado e nos ensina a ser melhores para o mundo.

Beijos de luz e paz. Mamãe.

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terça-feira, 25 de outubro de 2016

Adaptação ao mundo

Você já teve a sensação de não estar adaptado a este mundo e sentir que faz parte de outro planeta? A grande maioria das pessoas já se sentiu assim, incluindo crianças, jovens, adultos e idosos. É como se de repente nada se encaixasse e você estivesse sozinho, sem compreensão e sem saber para aonde ir.

No universo autista isso é muito comum de acontecer. Na ansiedade de ver seus filhos dentro de um padrão ditado pela sociedade, alguns pais cobram de seus filhos uma adaptação para a qual ele não está preparado. Comportamentos que ele não pode ter, não está amadurecido ou simplesmente não quer porque não se sente bem. Pessoas próximas acusam as mães de deixar que seu filho se perca,  não dão aquela resposta que elas esperam... E como isso dói.

Diariamente somos expostos a situações das quais não nos sentimos confortáveis. Os colegas de trabalho podem parecer incompreensíveis, o mundo parece te esmagar. O que fazer? Não há como mudar o mundo. Quem muda somos nós. Isso não quer dizer deixar de ter a personalidade que temos, mas sim mudar a forma como vemos as coisas.

Agora imagine isso na cabeça do autista, que é infinitamente mais sensível. Eu sempre digo que não adapto meu filho ao mundo, mas sim adapto o mundo a ele. Obviamente não tenho a pretensão de mudar ninguém, mas sim filtrar os lugares que ele vai, as pessoas com quem ele convive e acima de todas as coisas, respeitar as vontades dele, sempre o ensinando e educando para ser um homem que sabe respeitar, mas também sabe impor o devido respeito que merece.

O autista no bem da verdade coloca cada um em seu devido lugar. Na visão deles não existe falsidade, não existem aparências, eles são o que são, como são e isso não muda. Jamais um autista de verdade vai conseguir esconder o que sente. Ele pode até ser educado, mas não vai sentar e conversar com alguém por apenas uma convenção social. Para eles não existe pessoas menos ou mais importantes, menos ou mais bem vestidas, com menos ou mais dinheiro. Autista gosta de quem é de verdade, de quem tem sentimento, de quem se entrega e sabe se doar verdadeiramente para o próximo. Uma pessoa que ama um autista consegue conversar em silêncio com ele e ainda assim entender perfeitamente seu mundo.

O que vejo é um mundo com predominância de pessoas que tem um egoísmo intrínseco, que é capaz de cobrar o outro porque aquele não se comportou como ele gostaria. Ou como minha psicóloga sempre diz que “o maior de desejo de todo ser humano é mandar e ser obedecido”. Sinto falta de pessoas que gostam de sinceridade, que desmarcam um compromisso sem ter que dar desculpas. Porque o que mais me machuca não é não ser atendida na hora que eu gostaria, mas ter que olhar nos olhos de uma pessoa, saber que ela não está sendo sincera e ainda assim não poder falar nada, afinal, as regras de convivência dizem que é melhor assim.

Meu lindo filho autista me ensina diariamente que não há sensação melhor no mundo do que um abraço bem apertado com um longo suspiro. Que dar gargalhadas quando todos choram ou chorar quando todos riem não é feio, é apenas real, é o nosso mundo, sem querer ofender ninguém. Nós somos assim pura e simplesmente.

Considero de vital importância manter os tratamentos, conhecer o mundo como ele é, mas nunca tirar essa essência pura e verdadeira de ser quem somos. Verdadeiros, felizes, sinceros, apegados a coisas simples, ao cheiro da terra molhada, ao caminhar lento das nuvens em um dia de sol. Meu filho me ensinou a olhar para o alto. 

Ele sempre vê detalhes de construções altas, luminárias de coberturas, pássaros em ninhos, ele vê coisas que geralmente a maioria das pessoas não vê. Me recuso a lhe pedir para olhar para as pessoas quando na verdade ele está vendo o mais belo da vida, os detalhes que fazem toda a diferença.

O autismo é assim, ele nos ensina a ser de verdade, a comemorar cada detalhe, a sentir todos os cheiros, gostos e sons em sua pureza e intensidade, sem maldade, a conhecer a essência das pessoas e suas intenções. Se engana quem pensa que o autista não entende entrelinhas, a maioria deles percebe muito antes da pessoa até mesmo falar. Mas seu lindo universo prefere calar ao responder determinados questionamentos tomados de segundas intenções.


Nunca cobre do seu filho que ele olhe para quem ele não quer, que ele responda para quem o chama insistentemente, pode ter certeza que ele percebeu e, do jeito dele, ele respondeu. Talvez a pessoa que se direcionou a ele seja tão superficial que nem se deu conta da singeleza de sua resposta.

Se liberte da vergonha, do querer ser igual, do querer treinar para seguir um padrão. Olhe profundamente para o autista com os olhos da alma e verás um paraíso abençoado por Deus.

As vezes um simples olhar é tão profundo que é mais suficiente do que muitas palavras. Olhe nos olhos.

Beijos de luz e paz. Mamãe.


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sexta-feira, 14 de outubro de 2016

A "cura"

Muito se questiona sobre a existência ou não de cura do autismo. Diariamente me deparo com estas questões. Mães, pais e avós aflitos pela possibilidade de cura, saída do espectro ou perda de diagnóstico.


O transtorno do espectro autismo não é uma doença. Mas sim um transtorno global do desenvolvimento, não sendo assim, possível se falar em cura. Na literatura médica não existe, de fato, essa possibilidade, mas...

Existem casos em que observamos autistas, com diagnóstico e laudo que com o passar do tempo não apresentam sintomas e passam despercebidos entre os demais. Muitas vezes, pais abandonam tratamentos, terapias e acompanhamento de desenvolvimento interdisciplinar. E isso é o pior que pode acontecer na vida de qualquer autista.

Sendo o autismo uma forma de funcionamento, quando paramos de ajudar, desenvolver e trazê-los para o mundo, corremos o risco de uma possível perda dos avanços obtidos. É importante termos em mente que o nome que dão para o que nosso filho tem é o que menos importa. Se ele é autista ou não, na verdade não é o ponto central da questão. A grande verdade é que temos que lutar para que nossos filhos se desenvolvam,  sejam felizes e continuem a obter avanços por menores que sejam, independentemente do grau de autismo e limitações.

Vejo seguidamente mães assustadas, perdidas, porque cada profissional diz uma coisa. Uns afirmam que é autismo, outros garantem que isso passa, que é uma fase. Vejo que é indispensável termos o laudo e continuar lutando pela prioridade nos atendimentos, pelos tratamentos, pela professora auxiliar na escola. Se ele saiu do espectro ou não é apenas uma condição que vai te trazer menos medo do futuro, porém, nossos filhos precisam de nossa total dedicação hoje.

Meu filho Guilherme, sempre teve altos e baixos, o que parece ser regra na vida de qualquer autista.

Gui não apresenta estereotipias, mas se incomoda com barulhos, adora conversar com adultos e crianças, brinca apropriadamente com seus brinquedos, é feliz, tranqüilo, as vezes tem crises de choro e fixação por objetos. Distingue muito bem os sentimentos e de uns dias para cá passou a me perguntar sobre lugares que visitamos anos atrás e sobre brinquedos e pessoas que há muito tempo não vê. Lembra de brinquedos que doamos para outras crianças entre outras infinidades de situações que vem me questionando diariamente.

Todos esses anos tive o cuidado de interagir com ele, conversar mesmo quando ele não era verbal (fase que durou até quatro anos e meio), lhe ajudei com as tarefas, mas sempre o incentivei a pelo menos tentar, lhe dar independência por menor que fosse. Eu expliquei desde cedo o que era o autismo, qual era sua diferença e sempre lhe dei a certeza de que apesar de ser mais difícil para ele do que para os outros meninos, era possível seguir adiante, mesmo que levássemos mais tempo tentando. Que algumas coisas não seriam possíveis para nós, mas que teríamos outras tantas alternativas para sermos felizes.

Por todo esse tempo Guilherme guardou todas as informações, o amor, o carinho, como um álbum de fotografias com as mais diversas lembranças que se possa imaginar.

Você que está lendo pode pensar que ele está finalmente curado. Eu te digo que não. Ele continua a ter suas preferências por ventiladores, fogueiras e objetos de decoração de ambientes, vontade de conversar soberanamente sobre o que lhe interessa, uma certa dificuldade vez em quando de olhar no olho, a insegurança de não ser aceito por parentes e amigos que o abandonaram por preconceito, sensibilidade sensorial com pouca tolerância a cortes de cabelos ou contato com insetos, entre outras tantas características que definem o autismo.

Gui continua em todos os tratamentos que envolvem psicomotridade, fonoaudiologia, equoterapia, psicopedagogia, professora auxiliar só para ele na escola. E são esses pequenos passos que lhe guiam para ter uma vida melhor. Não iremos parar de lutar pelos seus direitos, conseguir prioridade na fila do supermercado e ter seus tratamentos custeados pelo plano de saúde. Afinal, autismo é autismo e nunca poderemos fazer pouco caso de suas lutas e obstáculos que vence diariamente para se manter sempre progredindo.

O que quero dizer com este relato é que jamais devemos descuidar, achar que houve a cura. O mais importante é estarmos atentos nos sentimentos de nossos filhos, na sua felicidade, no desenvolvimento de acordo com seu tempo. Gui está um ano “atrasado” na escola. Por outro lado está alguns anos adiantado em seu grau de satisfação de viver.

O rótulo, a imposição, a cobrança dos que convivem deve ser deixado de lado. Nunca tente adaptar seu filho às pessoas. Pelo contrário, lute para que o mundo se adapte à forma de seu filho viver, se desenvolver e se realizar como ser humano, indivíduo que é, com sonhos, sentimentos e pensamentos, um DNA exclusivo, uma jóia rara que Deus te entregou. Pense no bem estar dele e se preciso for brigue com o mundo pela sua felicidade.

Porque a felicidade consiste em vivenciar o caminho em toda a sua intensidade. O ponto de chegada é apenas uma referência para sabermos o tamanho de nossos sonhos.

Beijos de luz e paz. Mamãe.

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domingo, 2 de outubro de 2016

Quando nós mães não sabemos o que fazer

A estrada na vida do autismo é assim, temos sempre um lugar seguro. No pior dos medos sabemos instintivamente o que fazer. Sem perceber fazemos milhares de amigos pelo mundo, confidentes... Temos médicos, terapeutas e pessoas engajadas nessa luta que sempre tem uma palavra para nos dar uma luz, um caminho, quando tudo parece se perder.

Nós, mães de autistas nos cobramos algo que não podemos ser, queremos imaginar o inimaginável, prever o imprevisível. Infelizmente, nem sempre é possível. Às vezes o milagre demora a acontecer, a verdade não chega na hora que esperamos e nos sentimos impotentes diante daquela situação perturbadora bem diante de nossos olhos.

Ao passo que somos pessoas sadias, cheias de vida, nos sentimos frágeis e sem rumo. Parece ter um mundo inteiro à nossa frente pronto para ser explorado, mas é como se houvesse um cadeado com as chaves trocadas que não podemos abrir. Então nos sentimos pequenas e buscamos respostas em cada espaço que surge à nossa frente. Mas ela não vem.

E se a resposta não existe? Pode ser uma estereotipia, um tremor, uma mudança de comportamento, um choro incessante, um medo repentino, qualquer coisa que aflige nossos filhos e todas aquelas “técnicas” que conhecemos simplesmente não funciona para acalmar. Só quem é mãe de autista sabe do que estou falando. De repente você vê seu filho desesperado, se perdendo, pedindo ajuda e você não sabe o que fazer.

O primeiro sentimento que vem em mente é que não somos boas o suficiente e que qualquer pessoa no nosso lugar teria a solução. Mas a verdade é que o autismo é um mundo singular com uma variação infinita de possibilidades. A única pessoa que realmente sabe o que se passa em um universo autista é o próprio autista. E o que é mais importante: O autista que fala, que tem capacidade de comunicação, fala de seu próprio mundo e só! Porque cada autista é diferente em seu próprio mundo.

Muitas e muitas vezes o que nos cabe é esperar, sem se cobrar. Estar ao lado de quem amamos, apenas demonstrando que respeitamos seu mundo, seu universo, sua forma de ver a vida...
Quantas vezes você já se pegou chateado até mesmo com o noticiário da TV? Mas você teve a chance de falar, ou não! O autista guarda para ele, na maioria das vezes sem oportunidade de dividir o que sente... Tem vontade, mas não consegue.

Então vemos nossos filhos chateados, com problemas de saúde ou sem conseguir dormir e nossa consciência pesa. Aonde foi que eu errei? Não, você não errou. É apenas mais uma etapa a ser vencida que as vezes nem os médicos sabem o que fazer. Podem ter as mais diversas opiniões, mas o melhor remédio será o tempo. Este sim poderá te mostrar um caminho, uma luz, uma direção a ser seguida.

Eu costumo dizer que nada na vida é por acaso. Nem mesmo um acontecimento aparentemente ruim, porque no final você vai ver que ele serviu para colocar tudo no seu devido lugar.

Não se cobre o tempo inteiro. Lembre-se que antes de tudo você é mãe. Que seu filho é filho, que essas coisas acontecem, independente de autismo e que passar por esta vida não é tarefa fácil. Siga firme em suas convicções, não permita que pessoas com pensamento pequeno destrua sua construção de mundo.

Jamais lide com suposições, tenha fé em Deus acima de tudo e vença sua ansiedade redirecionando-se para alguém que realmente pode fazer algo sobre sua situação.

Beijos cheios de luz e paz. Mamãe.

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