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sábado, 29 de outubro de 2016

Sindrome de Asperger ou transtorno do espectro autista?

Guilherme é falante, olha nos olhos, conversa com estranhos, ama ganhar abraços e brinca de imaginar. Não parece a descrição de um autista, certo? Mas é exatamente o que ele é, autista leve ou asperger na classificação antiga.
Meu filho saiu do autismo propriamente dito para o asperger (autismo leve), depois de tantas terapias e tratamentos, bem como dedicação intensa e exclusiva com o desenvolvimento dele.

Desde 2013 o DSM-5 - Manual Diagnóstico e Estatístico dos Transtornos Mentais, excluiu a classificação de Síndrome de Asperger e passou a incluir como Transtorno do Espectro Autismo todos aqueles que antes eram classificados como Asperger, passando então a serem chamados de Autistas em grau leve, ou seja, aquele que não está enquadrado no autismo clássico. Então, na teoria o que muda é apenas o nome. O asperger é considerado autista. Isso facilita a questão dos tratamentos, obtenção de benefícios e também do próprio diagnostico. Isso porque para diagnosticar uma pessoa como portadora do Transtorno do Espectro Autismo ela precisa ter três déficits de interação social e de comunicação e pelo menos dois comportamentos repetitivos.

Na prática existem diferenças importantes entre o Asperger e o Autista. Gui, às vésperas de completar sete anos de idade tem comportamento e enquadramento asperger, novamente lembrando que o asperger é reconhecido pela medicina como autista leve.

O autista tem estereotipias, ausência ou atraso do desenvolvimento da fala, dificuldade ou nenhum interesse em interagir. Via de regra há deficiência intelectual, restando uma pequena porcentagem que se destaca pela inteligência acima da média. Autistas se prendem a rituais, têm necessidade de rotina e não reagem bem à imprevistos. Guilherme era classificado como autista, pois tinha esses e ainda mais sintomas presentes em sua vida.

O Asperger possui inteligência preservada, na maioria das vezes em maior grau que a maioria de seus pares da mesma idade. Têm a fala preservada, ainda que ela apareça mais tarde do que o esperado, adoram interagir com as pessoas, mesmo que isso lhes cause sofrimento e tenham dificuldades de se inserir no contexto proposto. Um asperger não se prende a rituais e rotinas, mas tem um interesse restrito tão acentuado que por vezes podem perturbar quem convive com eles. Eu, que sou mãe, tenho uma tolerância fora do comum, jamais perco a cabeça, mas às vezes me dá uma tristeza tão grande que é difícil levantar a cabeça e se preparar para a próxima. Acredito que toda mãe de filho especial experimente esta sensação ao menos uma vez na vida.

Um exemplo, no caso do Guilherme é a fixação por carros. Ele é capaz de repetir inúmeras vezes a mesma história sobre o carro que alugamos como também pode falar sem parar o mesmo assunto emendando uma frase na outra. Como se fosse um ciclo que tem início, meio e fim, mas ao final de cada ciclo ele começa tudo de novo. Por exemplo, ele chega educadamente e diz: "Oi, gostei do teu carro, ele é brilhante". Aí a pessoa se encanta, fica feliz com aqueles enormes olhos e voz doce, então a pessoa lhe pergunta algo e ele diz de novo: "Oi, gostei do teu carro, ele é brilhante", aí a mamãe entra em cena e pede que ele explique para a pessoa o que está acontecendo. Então ele se apresenta autista e diz que é apaixonado por carros. Geralmente ganhamos lindos sorrisos. Às vezes não ganhamos nada além de um olhar reprovador.


Acontece também de desencadear o que chamamos de "desorganização", que é a perda de controle e de noção de tempo e espaço. Teve uma vez que fomos fazer uma visita para uma amiguinha do Gui. Ele pediu que a mãe dela o deixasse entrar no carro que estava estacionado e ela prontamente disse que sim, afinal, a menina pediu junto para agradar o amigo. Não deu tempo de eu explicar que não podia e eles já estavam dentro do carro para meu total desespero. Aproveitei a conversa e as risadas na sala da mãe da criança, afinal, eu sabia que a tempestade emocional surgiria e não iria demorar. Logo que ele foi convidado para fazer outras coisas começou o choro, depois o choro ficou incessante, a razão se perdeu e ele só conseguia enxergar o carro, queria ficar lá abrindo e fechando as portas. Deixamos mais um pouco e então fui até ele sem conversa muito longa, o retirei do carro e expliquei que tínhamos que ir embora. ele não conseguia se conformar.


O Asperger tem uma boa noção de responsabilidade. Ao ficarmos a sós no meu carro ele prontamente tapou os olhos e baixou a cabeça, já sabia que eu iria lhe chamar atenção. Virei o espelho em sua direção e aproveitei sua total consciência para lhe explicar que foi errado, que precisamos melhorar e que mesmo com outras pessoas por perto eu não vou deixar que ele faça o que não é permitido. Ele ouviu calado e ao chegar em casa ele me pediu desculpas e perguntou se a menina ainda seria sua amiga. Segurei o choro no pulmão, a emoção é grande demais por estes progressos do meu filho. Lhe falei que ela estava chateada, mas que eles iriam se entender. Horas mais tarde quem sofreu foi meu travesseiro coberto de lágrimas com um misto de sentimento de alegria pela evolução no comportamento e entendimento do Gui e uma dor inexplicável por ver meu filho deixando de aproveitar bons momentos chorando e isolado em seu interesse particular.

Por tudo isso recebo muitos questionamentos sobre meu filho ser realmente autista. Muitas vezes, na maioria das vezes na verdade, os sintomas passam despercebidos. Gui tem o temperamento doce, é comunicativo, se preocupa com o bem estar dos outros. Mas na escola ele chora, fica ansioso, não gosta dos constantes eventos que são barulhentos. Sente medo de ir e ficar longe de mim. Então lá ele aparenta muito mais do que quando está comigo, até porque comigo ele tem liberdade para ser exatamente quem ele é, com os outros existe a cobrança. por mínima que seja, de que ele se enquadre em com contexto social para o qual ele não está preparado. Eu cobro dele sim, mas adapto o mundo a ele para que ele se desenvolva, não o exponho a situações que possam lhe desorganizar, mas sempre preparo ele com conversas e muito amor.


Guilherme é asperger, tem um prognóstico de futuro excelente, provavelmente irá trabalhar com algo relacionado às suas paixões. Deverá se transformar em um cara diferente, mas com capacidade de comandar sua própria vida. Todo esse apoio que estamos dando com todos os atendimentos que faz e o amor que recebe lhe dá maiores chances de se desenvolver com saúde emocional e física.

Mas sempre estarei aqui para amá-lo e protegê-lo, sendo ele independente ou não. Não costumo pensar nisso, apenas me dedico intensamente para lhe derramar o meu amor, entrar em seu mundo com sua permissão e trazê-lo para o meu, para assim ele enxergar o mundo com os meus olhos e dar a ele o poder de escolher em qual dos mundos passará a maior parte do tempo.

Portanto, não existe um manual do que é verdadeiro e bom para cada ser humano. As classificações existem dentro o TEA, mas elas podem ser superadas, vencidas e alteradas. Nossa dedicação com nossos autistas é constante, ano após ano, dor após dor, vitória após vitória. Apenas estamos aprendendo a aperfeiçoar o que já foi feito de forma perfeita por Deus.

Toda nossa dedicação e amor é recompensada a cada progresso experimentado pelos nossos filhos. Nunca caia no erro de comparar seu filho com outro filho ou criança da mesma idade. Temos que comparar eles com eles mesmos. O quanto evoluíram e venceram a si mesmos, suas lutas e dores. Por menor que seja o progresso, ainda que seja apenas pelo olhar ou numa cama de hospital, todo progresso é abençoado e nos ensina a ser melhores para o mundo.

Beijos de luz e paz. Mamãe.

kenyadiehl@gmail.com

facebook/kenyatldiehl

Twitter: @KenyaDiehl



48 comentários:

  1. a denominação antiga, era fala aspberger,não fala autista,realmente prefiro espectro autista, pois são tantas as variantes , e com outras sindromes ainda não classificadas , meu filho é suspeito de autismo com sindrome de rett... , quando falei isto a primeira vez , todos riram, depois que um bam bam da usp diagnosticou... falta exames genéticos, mas para que... o que vai mudar...

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    1. Realmente meu amigo. O nome não muda nada. O que muda é o nosso amor e dedicação.

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    2. Eu tenho uma filha asperger de 14 anos ela adora livros é muito inteligente e sempre falo para as pessoas que ela é AUTISTA.

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    3. Ótimo e com nomenclatura correta.

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  2. o nosso Daniel tem espectro do autismo, a nível de compreensão e comunicação. é um miúdo espetacular que tem tido vitórias atrás de vitórias. Haja pais que não enterrem a cabeça na areia, discutam e em sinais de alerta procurem ajuda. Não é por fingir que o problema não está lá e não querer que ele não exista que ele desaparece.

    Obrigado pela partilha e pela divulgação
    Nuno Delgado
    nuno.m.delgado@gmail.com
    https://www.facebook.com/nuno.m.delgado

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    1. Obrigada pela contribuição. Excelente colocação. Não adianta fingir que o problema não está lá. Muito bom. Abraço. Kenya

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  3. Ricardo o que muda é a maneira como os profissionais vão intervir no tratamento do seu filho, que terapias, como serão direcionadas, intensidade delas, então o meu é autista, tem síndrome de warkany, algo tão raro que quase não tem literatura disponível na internet pra saber a respeito, para pesquisar, tem déficit cognitivo, muito esperto e sorridente, interesse focado, emfim... amor e paciência... mas faça os exames genéticos, até mesmo pra que o tratamento seja algo direcionado... muita força... hoje meu filho, já fala, estuda em classe regular, é assistido, e com bons prognósticos para o futuro... força e fé

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    1. Na prática muda sim, foi o que eu disse no texto. Mas emocionalmente para nós país e mães o que muda é o que a gente sente, o rótulo é o de menos. Beijos

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  4. concordo, independente do nome o espectro autista esta la, em maior ou menor grau, um dia o riso, no outro a dor, a tristeza,a alegria, lagrimas,solidao,mas ha de se tratar,procurar ajuda, e esperar pelo futuro, estamos semeando,acolheita, so Deus sabe, as tomara que
    eles consigam se virar sozinhos, sem depender de parentes que so sabem criticar, e culpar os pais por nao saberem educar...

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  5. Meu filho foi diagnosticado com Autismo faz pouco tempo só que ele só tem 2 anos e nove meses e apesar de ter alguns sintomas do espectro autista ele olha nos olhos,ele é super carinhoso e falante aí ando sem saber se é ou n apesar de ter ouvido vários relatos de que cada autista tem o seu jeito um nunca é igual ao outro aí me pergunto será que ele é realmente autista nós como mães sempre queremos ter certeza e como eu disse antes ele é super carinhoso e falante e por isso as vezes me bate a dúvida apesar de ele ser fissurado por carros a ponto de estar andando na rua e parar pra beijar os carros e de ficar virando os carrinhos de ponta a cabeça só pra rodar as rodinhas

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    1. Quanto mais cedo vc abraçar a causa e iniciar as intervenções, maior a chance de não teres novos sintomas e desenvolver bem o seu filho. Beijos de luz. Conte comigo.

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  6. Samuel tem 7 anos foi diagnosticado autista leve, ele não gosta de alguns sons, mais isso não significa que seja alto, as vezes um som alto não o incomoda mas outro baixo o irrita e ele diz barulho, barulho, sua fala é bem infantilizada,mas mesmo não tendo aula este ano ele esta aprendendo a ler sozinho, na escola ele não queria fazer as tarefas a professora falava que ele não parava um minuto na cadeira, mas em casa quando eu o colocava pra fazer as atividades ele fazia em um segundo. No começo adorava carrinhos, hoje ele adora qualquer brinquedo, adora jogos no computador e youtube ,ele não mantem uma conversa, se eu o perguntar qual é o nome da sua irma ele me ignora, mas se pedir que ele chame sua irma ele fala ( Duda mamãe ta chamando) adora passear olhares não o incomodam , vai a shopping , paria sem nenhuma complicação .não sei ao certo se ele é mesmo autista leve, já que hoje qualquer sintoma eles já dizem que autista leve , Samuel nunca tomou medicação e as vezes me pergunto se ele não precisa para ele parar um pouco já que ele não para um segundo a não ser quando esta no computador , mas logo penso em que isso pode o levar . para finalizar , vida de mãe autista não é facil e nunca temos muitas certezas só uma que só o amor é capaz de conduzir nosso caminho !

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    1. Verdade. O amor opera milagres. Fique atenta às suas intuições de mãe. Visite outros médicos, observe seu filho. Vc é uma mãe dedicada e certamente a resposta do que é melhor para ele logo virá. Beijos de luz e paz.

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  7. Este comentário foi removido pelo autor.

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    1. Minha querida. Sei que as angustias não tem fim. Masse eu posso te dar um conselho é para que leia o que escrevi sobre a medicação aqui mesmo neste blog. Pode ser que ajude você a decidir qual a melhor decisão tomar. Beijos de luz e paz.

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  8. O nome não importa. Pra mim meu filho continua sendo apenas o meu filho especial. Ele é asperger tem 13 anos e o amo da maneira q ele é apenas uma criança cm seu tempo, seu ritmo,suas mania.

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    1. Linda mamãe. Parabéns pela perfeita expressão em forma de palavras. Bjs

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  9. Perfeito tbm tenho um filho com Asperger e agradeço a Deus todos os dias por ter me dado esse anjo especial todos os dias aprendo algo novo com ele..e muito obrigada por esse artigo lindo.

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    1. Obrigada minha flor. Realmente aprendemos lições diariamente. E na verdade chega um ponto que não imaginamos nossas vidas sem a presença do autismo. Bjs

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  10. Emanuel meu filho de 7 anos recebeu o diagnóstico ano passado,Autismo leve.
    Procurava ajuda desde os três anos de vida dele,nessa idade usava fraldas e não falava,somente gesticulava.Passei por muitas dificuldades até descobrirem que ele é uma criança Autista.Mas agora fico um pouco mais tranquila,pois sei o que fazer e onde procurar ajuda.Nunca desistam por mais que encontrem obstáculos,pois nossos filhos dependem somente de nós,da nossa força e do nosso amor.Pois sem isso não temos como seguir em frente para podermos dar uma vida de autonomia para nossos anjos que Deus nos deu pra cuidar e amar incondicionalmente.

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    1. Parabéns pelo carinho e dedicação. O mundo está tomado de amor com pais e mães especiais que se multiplicam e transbordam amor.

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  11. Este comentário foi removido pelo autor.

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    1. Olá minha querida. Que linda sua forma de ver e encarar os fatos. Obrigada pela mensagem. Assim que eu puder visito seu grupo. Muitos beijos pra vc

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  12. ter umma filha autista
    ela e muito inteligente

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  13. O meu filho foi diagnosticado como autista em grau leve tive e tenho muito receio de como sera o seu futuro de como devo agir em relação a ele com outras pessoas pois ele ao mesmo tempo que quer brincar ele quer bater ou não quer mais ninguém ali

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    1. Esse receio é norma mamãe. Mas com o tempo vc vai conhecendo as peculiaridades de seu filho e ficará cada vez melhor sua comunicação com ele. Muita luz para vcs.

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  14. É, estou tentando me adapta a este diagnóstico de meu filho que tem três anos dele ser autista leve ele não fala direito e fica difícil de entender o que ele quer dizer porém ele é muito gentil beija abraça diz obrigado, a cada dia ele aperece com uma mania diferente, mais estou na luta e vamos consegui...

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    1. Mantenha a fé e a dedicação. O resultado sempre vem.

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  15. É, estou tentando me adapta a este diagnóstico de meu filho que tem três anos dele ser autista leve ele não fala direito e fica difícil de entender o que ele quer dizer porém ele é muito gentil beija abraça diz obrigado, a cada dia ele aperece com uma mania diferente, mais estou na luta e vamos consegui...

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  16. Ola me chamo katia e tenho um menino de 6 anos e desde os 2 anos de idade ele apresentava alguns comportamento diferentes. Comecei a passar pela neuropediatra e pela psicologa e foi diagnosticado com disturbio bipolar, bom nao e so isso depois comecaram a aparecer outros sintomas, um deles era a mania(toc). Comecamos a tratar so que comecou a ficar pior ja estava virando uma obssessao por coisas q fossem de cor azul, e lapis q tenha borracha azul e nao pode ter uma mancha e risco , se tiver ele logo fica irritado e comeca a chorar, nao usa o lapis e nem deixa ninguem pegar, e fica observando o lapis direto p ver se a borracha esta perfeita. Agora se nao estiver acabou o mundo,ele chora , faz birra, se ajuelha e pede pelo amor de deus , compra outro lapis p mim. Dai eu fico sem saber oque fazer. Ele faz movimentos repetitivos e nao consegue fixar o olhar p conversar com uma pessoa e so sabe desenhar lapis com borracha. Entao agora a psicologa esta achando que ele e autista,por causa de seus comportamentos. Segunda ele tem sessao com a psicologa , e ela me disse q vai me dar o diagnostico certo. Bom estou preocupada, mas qua for o diagnostico, ele vai ser amado do mesmo jeito, pois ele e minha riqueza e oque precisar fazer por ele eu farei, pois eu o amo demais.

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    1. O bom é que ele está sendo bem orientado e vcs estão investigando. Ele é bem novinho ainda e é muito comum a confusão entre bipolaridade e autismo.

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  17. Que lindo, muito gratificante ler seus textos, sempre aprendo um pouco mais,Obrigado.

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  18. Obrigada pela mensagem. Fico feliz em saber que consigo passar minhas ideias através dos textos.

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  19. Meu filho falou com 9 meses, andou com um ano e 4 meses, não engatinhou,rastejava.
    Na creche comportava melhor com a turminha mais velha.
    Teve a fase apaixonado por dinossauros, depois mitologia grega, atualmente jogos e vídeos de computador (Sempre com fixação de assunto).
    Nunca gostou de estudar, mas sabemos que tem uma inteligência acima da média, depois que fez alguns testes, letra horrível, escreve muito errado e odeia registrar operações matemáticas e respostas em geral.
    Tem crises nervosas que assustam outras crianças, embora a maior agressão cometida eram mordidas até os três anos (mas também era mordido).
    Em abril de 2014 descobrimos a leucemia, fez tratamento quimioterápico até setembro desse ano. 2014 praticamente não frequentou a escola. 2015, passou na média, porém por mérito, esse ano não fez quase nada, pegou recuperação de todas as matérias.
    Faz acompanhamento psicológico desde os 4/5 anos, estudou na Apae (inclusão invertida) por dois anos quando fez TO e psicomotricidade, também teve acompanhamento de um neurologista e psiquiatra.
    Saiu da Apae por opção nossa e parou as terapias por ser "normal" e não ter um CID.
    Há cerca de 8 meses está sendo acompanhado por uma psicóloga e fonoaudióloga, pois após uma ressonância magnética normal, houve suspeita de dislexia.
    Agora está com nova TO e novo psiquiatra e recebemos o diagnóstico de 'transtorno do espectro autista com rebaixamento de humor'.
    Sobre alimentação super seletiva e repetitiva (até enjoar).
    Desenha muito bem e tem ótima memória fotográfica.
    Enfim...agora após o diagnóstico percebemos mais características em seu comportamento, como balançar as pernas quando conta algo que o fez feliz, desvio de olhar...

    Lendo seu texto me reconheci em vários momentos...acabamos de vencer a batalha contra o câncer (que durou quase 3 anos) e agora iniciamos uma nova que é promover o crescimento saudável, inclusivo e feliz do nosso guerreiro azul.
    Atualmente faz uso do Riss e Fluoxetina (apresentou uma depressão após tratamento oncológico também)

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    1. Me emocionei com seu relato. Pequeno grande guerreiro. E grande guerreira mamãe também. Eu amo tanto essas crianças, sinto como se cada um fosse meu filho. Se vc quiser conversar mais me envie um email que te dou meu WhatsApp. Será um prazer.
      Beijos de luz
      kenyadiehl@gmail.com

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  20. Obrigada mãe do Guilherme, essas informações são sempre enriquecedoras.������teu filho é lindo����

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  21. Li seu texto hoje pá primeira vez, fiquei muito emocionada ,mas confesso que com muita esperança de progresso pra mi há bebê ,tenho uma princesa de dois anos e nove meses Autista ,ainda não fala nada ,mas vendo exemplos e força de superação é evolução me encorajo a lutar casa dia mais por nossa Júlia , Parabéns Seus abençoe este anjo e vcs 💙

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    1. Não conheço nada mais poderoso do que amor, esperança e fé de mãe. Vc está no caminho certo. Vai ficar tudo bem. Acredite! Beijos de luz.

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  22. Eu tbbm.tenho uma filha de 18 anos, que foi diagnosticada ha 2 como asperger,desde a gravidez eu sentia que ela seria diferente,ja tinha 2 meninos e o mais velho e autista, mas eu nao sentia medo,apesar de er uuma gravidez de alto risco, tive pre eclampcia, me sentia feliz, uma energia boa, que todas as pessoas paravam na rua para conversar comigo, elogiavam a minha barriga, eu ja tinha 40 anos.E as crianças faziam festa, abanavam atiravam bjs,sim vinha alguem muito especial, ai ela nasceu, tudo bem, mas com 6 anos ja sofria bullyng, porque nao gostava de mentir, queria estudar, e os colegas nao deixavam a oprofessora falar, compravando brigas, e sempre chegava chorando, frustrada.E sempre me perguntava, o que tinha de errado em gostar de estudargostar de ler,ela nao gosta de funk,e nem de bailes.Porque ela era errada por nao ser pirigueti, tem coisas que eu nao entendo ate hoje...

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    1. Ela é única e especial. A sociedade cobra demais para sermos todos iguais, mas a beleza está justamente em sermos nós mesmos sem nos deixar levar pela maioria. Tem coisas que nem vale a pena a gente querer entender...

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  23. Tenho um filho com 2 anos e 6 meses que não fala, em uma consulta na pediatra ela suspeitou de autismo, amo meu filho, mas paralisei, não consigo sequer leva lo na fono com medo do diagnóstico, não sei onde encontrar forças, sinto que falhei.

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    1. Isso não se chama falha. Isso se chama amor. Você quer o melhor para o seu filho. Não conheço nenhuma mãe que tenha sonhado em ter um filho autista. A questão é que com a chegada do diagnóstico, após processarmos a dor vamos descobrindo um mundo único, verdadeiro e de grandes batalhas vencidas. Não se cobre mamãe, tudo ficará bem. Conte comigo. Beijos de luz

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  24. Tenho um autista de 6 anos que foi diagnosticado aos 4 pela neuro com F84, seria o autismo clássico? Tenho muitas dúvidas sobre esses diagnósticos ainda.
    E aproveito pra perguntar se vc participa/conhece e pode indicar algum grupo do whatsapp de pais de autistas que já foram dignosticados e são maiores de 4/5 anos? só encontro grupo de crianças mto novinhas ainda não diagnosticadas.
    Parabéns pelo blog! Já li algumas postagens e me emocionei.

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  25. Olá Diana. F84 é o espectro do autismo, que é amplo e tem variados graus. Tenho o grupo do what's Olhando nos Olhos. Me manda uma mensagem pra eu te adicionar.
    051991984264
    Beijos de luz

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