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quarta-feira, 30 de novembro de 2016

Sobre os direitos dos autistas

Primeiramente precisamos relembrar que o Transtorno do espectro autismo é um transtorno global do desenvolvimento, ou seja, um desenvolvimento diferente do esperado para a idade. Existem autistas com comprometimento intelectual e outros com inteligência acima da média. Fato é que o autista é considerado portador de deficiência em função de possíveis impedimentos no decorrer de sua vida, enfrenta muitas dificuldades de adaptação ao mundo como um todo, possui déficit em igualdade comparado às pessoas consideradas neurotípicas - popularmente "normais".


As pessoas com autismo possuem os direitos básicos previstos em Constituição, assim como os previstos para pessoas com deficiência. Vou explicar aqui os principais direitos que nossos filhos autistas possuem e muitas vezes não estamos esclarecidos sobre isso.

Temos direito a vaga especial de estacionamento. Conforme foto da placa que obtive para o meu filho e o adesivo que colei no carro. Mas algumas pessoas me perguntam porque isso se meu filho anda e fala? A questão é que ficar rodando com o carro em um shopping lotado pode acabar com a oportunidade deles de estar vivenciando momentos felizes junto às pessoas que ama. Porque isso gera uma ansiedade muito grande, desorganiza a cabeça deles pelo imprevisível. Eles têm dificuldade de entender que apesar da demora podemos achar uma vaga e aí o estrago já foi feito, choros e descontroles podem surgir. Existem também os dias extremamente quentes ou extremamente frios que fazem com que eles sintam a necessidade de estar em um ambiente seguro o mais rápido possível pela sensibilidade sensorial. Existem ainda aqueles que tem comorbidades como meu filho que tem epilepsia.

O cartão de estacionamento pode ser feito na Acadef de sua cidade, tem a validade de sua carteira de habilitação e necessita o documento do carro, a cnh, um comprovante de endereço e um laudo médico onde conste o cid e a dificuldade da criança. Este laudo não pode ter data superior a 30 dias. Após o pedido do cartão, cerca de dez dias depois você pode retirá-lo com o pagamento da taxa de vinte reais, manda plastificar e ele será válido para estacionamentos públicos e privados e também as vagas destinadas à área azul na via pública, todas com prioridade.

Isso não é demérito nenhum. Pelo contrário, isso é proteção, isso é amor e compreensão. Já ouvi mães dizerem que procurar os direitos de nossos filhos autistas é coloca-los em condições de vítimas e que preferem fazer eles reagirem e lutarem sem os benefícios. Acontece que quanto mais eles tiverem a oportunidade de se sentirem calmos e protegidos, maior é sua chance de ter um desenvolvimento digno e com menos sofrimento.

Recentemente uma mãe me disse que eu não deveria “rotular” meu filho de autista e que deveria falar sobre o transtorno somente em situações indispensáveis, que falar abertamente sobre isso seria como uma bengala social aonde ele se colocaria na posição de coitadismo e teria seu desenvolvimento prejudicado. Eu discordo plenamente.

Colocar um autista em situações estressantes e tentar “disfarçar” o autismo é a mesma coisa que tentar vestir um sapato número 33 em um pé de número 36. Eles não têm a chance e nem a tranquilidade de ser eles mesmos, a pressão só aumenta e o resultado, via de regra, não é nada bom. No futuro essa pressão toda de ser quem ele não é pode acabar por formar um adulto explosivo, com dificuldade de se identificar dentro do seu verdadeiro eu. Ao passo que a aceitação e a naturalidade dos pais promove uma tranquilidade de se conhecer e extrair o melhor de si.

Existe também o BPC – Benefício de Prestação Continuada, que é um benefício socio assistencial regulamentado pela LOAS – Lei Orgânica da Assistência Social. O PBC corresponde a um salário mínimo vigente e para obter o direito a renda familiar tem que ser inferior a um quarto do salário mínimo, comprovação do nível de deficiência ou do comprometimento intelectual em seu pleno desenvolvimento que deve ser comprovado através de perícia médica do INSS.

Direito a atendimento educacional especializado que consiste em vaga de inclusão escolar com professora auxiliar em tempo integral na permanência da criança na escola. Para isso a escola deve se preparar para as necessidades especiais educativas de seus alunos da inclusão, promovendo o desenvolvimento social e intelectual de acordo com sua capacidade individual.

Podemos, ainda, obter passagens de ônibus gratuita, meia entrada no cinema tanto para o autista quanto ao acompanhante, bem como desconto em parques de diversão, eventos culturais e circos, sendo que em alguns esse acesso pode ser até mesmo gratuito. E ainda conseguir comprar carros com desconto e isenção tanto do IPVA (Imposto sobre Veículos Automotores) quanto no IPI (Imposto sobre Produto Industrializado), ICMS (Imposto Sobre Mercadorias e Serviços) e se financiado no IOF (Imposto sobre Operações Financeiras). Existe porém uma LIMITAÇÃO DE TETO do valor do veículo COM impostos. Tal veículo não pode ter valor de tabela com os impostos acima de 70 mil reais. O desconto pode chegar nas reduções próximo a 30%, ficando um carro de 70 mil em R$ 49.000,00

Muitos não sabem, mas temos o direito a prioridade nas filas de caixas de supermercado, bancos, instituições públicas ou privadas e qualquer ambiente em comum com a sociedade em que haja necessidade de espera.

Há sempre a dúvida em cima disso. Mas porque se fazer valer desses “benefícios”? Ora, gastamos muito com terapias e tratamentos para o melhor desenvolvimento possível de nossos filhos, toda a economia financeira que se possa fazer é bem-vinda. Desejamos que eles possam conhecer o papai Noel, que consigam ir ao cinema ver seu filme favorito. Você, que tem um filho autista que tem medo do papai Noel e chora só de olhar ele de longe, já parou para pensar que o medo dele pode estar relacionado com a espera na fila ou a imprevisibilidade daquele momento? Sim, isso pode acontecer. Ao agir naturalmente, pedir licença na fila e falar sobre o autismo todos ficam satisfeitos, evita a desorganização de seu filho e promove a inclusão.


Falar sobre o autismo é enfrentar a sociedade, é enfrentar muitas vezes o preconceito de também mães de autistas que escondem o autismo e acham que isso vai passar, é desmistificar algo que deveria ser visto como natural há muito tempo, é desenvolver um mundo de aceitação e interação para nossos filhos. Exercer seus direitos e deveres é contribuir para uma sociedade consciente e fazer com que cada um seja sua melhor versão com a consciência de que podemos ser sempre nós mesmos até o ponto que não prejudicamos ao nosso próximo.


Meu filho tem sete anos, é autista asperger e não se orgulha disso, mas tem total noção de suas peculiaridades e ele mesmo chega nos lugares se apresentando como autista e muitas vezes explicando que seu sensorial não aguenta esperar. Não tivemos experiência ruim até hoje com relação a isso, pelo contrário, geralmente, diante de funcionários por vezes desolados e desanimados, ao falarmos sobre o autismo conquistamos lindos sorrisos e grandes conversas, é como se o autismo abrisse as portas para a realidade.

Ver uma criança de apenas sete anos dizer que é autista e que é legal, para mim, é vencer barreiras emocionais, sociais e antes de mais nada é realização em ver meu filho bem resolvido com total consciência sobre si e com liberdade para exercer seu melhor, ser ele mesmo, tentar melhorar a cada dia, mas sem a cobrança de uma regra social que determina qual a ação esperada para cada ocasião.

Vejo muito ultimamente um grande número de pessoas que nem se quer conhecem sua própria psique e acreditam que seguindo um protocolo de comportamento estão dentro de um padrão que as fará mais felizes e aceitáveis. Mas também vemos o ser humano se ocupar de conhecer o que é diferente, inesperado e unicamente mágico.

Aceite as diferenças, lute pelos direitos de seu filho, corra atrás de seus sonhos e encontre seu lugar no mundo. Mas primeiramente reserve um lugar para você dentro de seu próprio coração.

Beijos de luz e paz. Mamãe.

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sexta-feira, 18 de novembro de 2016

E quando os autistas batem em si mesmos?

Um assunto delicado, situação que não tive a tristeza de passar, talvez por ter barrado no início, por ter tido sorte ou por ter sido abençoada por Deus. Não sei, só sei que é muito triste e cruel ver uma criança se agredir, se machucar até sangrar, muitas vezes se mordendo, arrancando os cabelos, batendo a cabeça, se arranhando e até provocando queimaduras e cortes. É de cortar o coração, dói demais e os pais se vêm muitas vezes impotentes diante dessa situação que foge do controle de qualquer pessoa que convive com o autista que não pode fazer nada para ajudar senão contê-lo com luvas ou capacetes.

Quando Guilherme demonstrou os primeiros sinais do autismo ainda muito pequenino eu barrava qualquer comportamento que lhe prejudicasse, mesmo que isso fosse politicamente errado, porque sempre tive em mente que eu precisava educa-lo assim como qualquer criança. Uma criança com comportamento típico quando tem uma atitude inadequada a gente impede que ela continue, então com o autismo não seria diferente. Não demorou e Gui começou a se agredir, eu prontamente impedi lhe segurando as mãos e dizendo não, assim como foi com todas as demais estereotipias e comportamentos repetitivos.

Quando o autista se sente desconfortável ou desorganizado mentalmente ele busca esse equilíbrio através das estereotipias ou também da autoagressão, é algo que lhes traz conforto emocional ou físico, como uma sensação de preenchimento de um vazio que ninguém pode compreender. Uma tendência que eles têm de fazer isso pelo seu próprio instinto e por isso a necessidade de barrar no início. Você já experimentou morder sua mão em um momento de desespero, quando não pode responder um desaforo por exemplo? A sensação é de alívio, de descarga, de plenitude, é algo que vicia, é o ombro que ninguém pode te dar, a palavra que nunca vem. Mas não é saudável então como temos consciência não fazemos. Uma alternativa é ensinar o autista a alisar sua mão, trocar a sensação de bater ou morder por alisar-se, auto estimular-se de maneira carinhosa. Como é bom receber uma gostosa massagem, na pressão ideal dos dedos, da nossa própria mão então não tem preço. Isso é muito saudável, libera hormônios do prazer e acalma.

Nós pais de crianças pequenas estamos sempre com nossos filhos, observamos o tempo inteiro seus hábitos e atitudes e podemos desde cedo acostumá-los de forma positiva. Mas e os filhos maiores? Como perceber que eles estão se auto agredindo? Se isso não é feito de forma evidente, é importante estar atento para sinais como tristeza sem motivação, marcas pelo corpo, choro fácil e falta de comunicação além do normal.

Mas se o seu filho autista já tem esse hábito e se machuca com frequência, como vejo diariamente nas conversas que mantenho no dia a dia o mais importante é não brigar, não ofender, não ameaçar e não tentar negociar. A autoagressão é algo que foge o controle deles e o que podemos fazer para ajudar é tentar equilibrar o emocional abalado motivando atitudes positivas com amor e substituindo por ações positivas, aos poucos, com paciência, proteção, calma e amor. Muitas vezes, eu diria que, praticamente sempre, é necessário o acompanhamento de um terapeuta para tratar a causa do desconforto que gera o comportamento agressivo e mostre que você se importa com ele. A pior coisa que pode acontecer é você tentar ignorar para ver se passa. Isso definitivamente não passa, é algo muito sério, que gera sofrimento para o autista e para quem vive com ele e não se resolve sozinho. Muitas vezes não se resolve nem com acompanhamento, quem dirá se for ignorado pelas pessoas que ama.

Em uma situação de crise evite fazer perguntas, se a situação chegou a este ponto apenas mostre que está junto, evite machucados maiores, faça o possível para ajudar, tente lhe dar apoio em silêncio por mais difícil que isso possa parecer, às vezes no desespero da situação desandamos a falar e isso pode ser o pior que há porque pode desorganizar ainda mais a mente que já está confusa tentando se reorganizar. No silêncio mostramos compreensão, parceria e ausência de julgamento. O silencio é precioso quando não sabemos o que dizer e principalmente quando não sabemos o que queremos ouvir.  
Quando a situação começa a se acalmar você pode tentar fazer o que foi uma das principais coisas que já fiz pelo meu filho e que o ajudou muito a manter o controle sobre si mesmo que foi traduzir seus sentimentos sem evitar que ele os sentisse. Então quando ele estava bravo eu lhe dizia que ele estava bravo e qual era o motivo, assim eu fazia quando ele sentia sono, fome, medo, cansaço, calor, frio, sede e todos os sentimentos que eu pudesse identificar. O que eu não identificava eu dizia que não sabia e lhe explicava que nem sempre saberíamos tudo na vida, que às vezes precisaríamos paciência e tempo para resolver as coisas. Sempre parti do pressuposto que os sentimentos foram feitos para serem sentidos e vivenciados em sua total intensidade. Gui ficou muito bem com isso e tive a sorte de ele perder o hábito de se bater antes mesmo de receber o diagnóstico oficial de autismo.

Quando uma criança se agride ela não está tentando chamar a atenção e nem agredir aos demais. Se ela quisesse fazer isso ela bateria nas pessoas à sua volta ou até mesmo em brinquedos ou nos animais de estimação como forma de expressão do que quisesse falar, mas a autoagressão é algo muito mais profundo, tem um importante significado emocional, uma dor imensa guardada dentro de si, uma falta de consciência no momento da agressão, que quando cessa vem uma sensação de arrependimento e solidão, ele tem consciência do que fez, sabe que é errado, mas é como um vício que não pode ser satisfeito de outra forma, sabe que geralmente não é compreendido.

Tente se colocar no lugar do autista, se imagine sendo hiper estimulado, com os sentidos a flor da pele, ouvindo sons muito altos, enxergando todas as cores em sua intensidade, com suas mãos formigando, oscilando entre calor intenso e frio insuportável, uma luz fortíssima diante de seus olhos, seus pés pisando sobre lanças... Assim é a desregulação que leva à agressão e a sensação que vem após se morder até sangrar ou bater nos ouvidos até eles taparem é de que calmaria, de como se desligassem os botões da tortura, todos os estímulos deixassem em paz, é um alívio, um prazer. Por isso eu falo em tentar substituir por auto massagem, por tocar-se positivamente. O resultado pode ser o mesmo, de calma, de tranquilidade e satisfação.

Sempre ouvi dizer que o amor é algo natural, que brota por si, mas o amor pode ser ensinado, especialmente para aqueles que estão sozinhos e com medo. O amor é amor em qualquer circunstância, seja nascido por si próprio ou ensinado por alguém que já sabe amar. Quem tem amor, sabe dar amor e sabe que amor se multiplica, cresce, faz bem, faz nascer o bem, tira dor, faz mais amor. Acredite no seu lado bom, esqueça as pessoas ruins, esqueça as dores, as frases destrutivas que você já ouviu, acredite que existem muitos dias bons reservados para você.

O autismo é assim, cheio de amor, mesmo aonde existe dor, justamente ela existe para nos ensinar a desenvolver mais e mais amor.

Beijos, cheios de luz e paz. Mamãe.

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terça-feira, 15 de novembro de 2016

Rotinas e rituais


Todos nós temos as nossas rotinas e rituais das quais nos sentimos mais seguros e felizes. Desde muito pequenos tínhamos um bichinho preferido para dormir ou aquelai história que não podia faltar. Quem nunca andou pulando lajotas sem pisar nos frisos para não dar azar? Ou trocou de lugar porque só poderia sentar em cadeira de determinada cor?


Esses padrões de comportamento da infância nos acompanham na vida adulta de forma mais sutil, como quando estacionamos o carro sempre no mesmo lugar, escolhemos um único local no sofá para sentar e aquele local tem que ser nosso. Seguimos rituais na hora do banho, da alimentação, do vestir-se, do namorar. É isso que nos dá segurança de que teremos nossas coisas e nossa vida sob controle, é uma forma de manter o poder sobre nós mesmos e a nossa mente.

E quando isso passa a ser um problema? Como lidar com as rotinas e rituais na vida do autista? Você, que tem um filho autista sabe bem do que estou falando. Autistas em geral passam por fases de maior apego às rotinas e aos movimentos repetitivos que são parte de sua vida. Manter a rotina deles é fundamental para lhes dar a segurança de que precisam para se desenvolver com saúde e tranquilidade.

Quando fugimos disso temos grandes chances de disparar uma crise de ansiedade e uma insatisfação e choro principalmente naqueles que ainda não falam. Mas porquê? Porque autistas em geral têm dificuldade de se comunicar e de enxergar o contexto como um todo. A rotina é uma forma de manter sua vida em ordem, sem que aconteçam eventos dos quais eles não saibam lidar. Pela dificuldade de comunicação que eles têm é mais seguro manter tudo igual sempre, da melhor forma possível para a sua tranquilidade e bem-estar. A situação se complica mais quando não há o diálogo. Eu sei que muitas crianças e autistas adultos não falam, mas eles entendem quando explicamos com cuidado.

Para ter sucesso em uma mudança de rotina é preciso avisar antes que algo vai mudar, mesmo que ele não lhe responda, como por exemplo, o dia que você precisa passar no supermercado ou ir à praia com seu filho autista. É necessária uma ordem direta, com olhos nos olhos, informando sobre o que irão fazer, quanto tempo irá durar e o que você espera do seu filho.

Existe o que chamamos de rituais, como aqueles que além de seguir uma rotina fixa, ainda sentem a necessidade de detalhar cada movimento, como dar pulinhos, girar em volta da cama três vezes, apagar a luz pelo interruptor mais próximo e por aí vai. Guilherme quando era pequeno tinha um ritual tão rigoroso na hora de dormir que aconteceu uma vez de fazermos tudo certinho, mas ao sair do quarto meu esposo apagou a luz da sala pelo interruptor do andar de cima. O “cleck” do botão disparou um choro interminável. Gui simplesmente não conseguia dormir, fiquei até altas horas da madrugada tentando reorganizar a mente dele. E foi bem difícil. Estávamos esgotados...

Sabemos que não é possível levar uma vida assim de forma saudável. Podemos ir mudando isso com o tempo, mas para tentar mudar é necessário antes que eles criem confiança em nós que estamos com eles e a melhor forma é seguir seus rituais e rotinas por um longo tempo. A relação de confiança é um elo fundamental que deve ser criado para que possamos dar os passos seguintes. Eu segurei durante cerca de dois anos todos os rituais do meu filho até ele começar a se libertar um a um.


Podemos conversar, tranquilizar, avisar que nada de ruim vai acontecer se não seguir aquele rito. Propor trocas e incentivar ajuda quando a criança começa a crescer. O Grau de entendimento vai ficando cada vez melhor, especialmente se a mãe tem o hábito de conversar com seu filho, mesmo que ele não lhe responda.

Saber respeitar a individualidade da criança também é importante. Devemos pensar sobre a real necessidade de expor a criança a mudanças de rotinas e eventos aos quais elas não se sentem ainda preparadas. Uma ida ao shopping pode ser torturante na cabeça daquele que tem o sensorial muito aguçado. Sair de férias, dormir fora pode ser motivo de perdas consideráveis de batalhas já vencidas.

Quando me mudei para a atual casa aonde moro eu expliquei para meu filho que iríamos nos mudar, que a nova casa era melhor, ele entendeu e aceitou. Ficou encantado com tudo o que viu, afinal, vinha acompanhando a obra a algum tempo. Mas depois de tudo no lugar, quando caiu a noite e me pedia para “voltar para casa”, isso ficou acontecendo por cerca de três meses. Guilherme chorava e dizia “embora” várias vezes. Foi muito triste e frustrante para nós acreditar que ele preferia a casa velha e cheia de problemas, mas na verdade não era isso, ele amou o novo ambiente, mas queria a segurança de sua vida protegida e bem cuidada.

Ao mudar de ambiente com uma criança especial temos que ter em mente que para eles isso é complicado demais de aceitar, eles não sabem o que vai acontecer, se irão chegar pessoas estranhas, se a mamãe vai estar junto, e se a mamãe ficar (o que é bom para eles), será que vai acontecer alguma coisa com alguém? Porque está tudo tão diferente? Porque mexeram no meu mundo sempre igual para colocar coisas tão fora do comum?

É do instinto do ser humano socializar, mas os autistas não gostam muito, se sentem bem com suas coisas, seus cheiros, seus gostos, o que foge disso é sofrimento. Eu compreendo pais ansiosos que se sentem tolhidos por não terem férias perfeitas com as quais sonharam, chateados porque o jantar naquele super restaurante durou apenas alguns minutos, a visita que veio de longe mal conseguiu conversar... Mas quando temos filhos especiais eles são prioridade e se soubermos respeitar seu tempo teremos grandes chances de melhorar muito essa situação com o passar dos meses e anos.

Saber respeitar as manias e rituais que não prejudicam ninguém como comer sempre no mesmo prato ou usar somente uma marca de xampu também ajuda, ninguém tem nada a ver se seu filho é diferente ou cheio de comportamentos diferentes. Existem cores que eles não gostam, cheiros que eles não suportam, vozes que os perturbam.


Acho que um dos pontos principais e que envolve todos os outros assuntos é não querermos que nossos filhos sejam diferentes do que são. Todos nós sonhamos com progressos, mas aceitar o temperamento e a personalidade de nossos filhos especiais traz benefícios para todos envolvidos na situação. É previsto e aceitável que seu filho se desorganize com as mudanças e imprevistos, o meu volta e meia se desorganiza e chora, faz parte de seu funcionamento que isso aconteça. É nobre da parte dos pais não se desesperar e entender que isso passa, que os seus sonhos não são os mesmos dos seus filhos. Para você um evento em família pode ser o que há de mais precioso, mas para seu filho autista o mais precioso pode ser ele poder correr em volta da casa todo dia pontualmente às 17hs. 

Cada um tem sua forma de ver a vida, com os autistas não é diferente, existem coisas que lhes dão intensa alegria e existem outras que a gente acha que seria ótimo para eles, mas na verdade pode ser uma tortura.

Impor limites e regras é importante para que os pais não percam o controle da situação, desde pequenos não deixar o que não pode, como quebrar coisas ou ouvir música alta em um rádio sem fones, mesmo que a criança chore e insista, manter o controle da situação lhe dará mais segurança para agir conforme a criança for crescendo. Porque toda criança precisa de limites, a diferença é que no autista os gostos são bem peculiares. Como eu disse acima, reveja sua rotina, pense se o que seu filho faz prejudica os outros ou a ele mesmo. Não hesite em tirar o hábito se for prejudicial ou manter a todo custo se for benéfico, nem que para isso você enfrente parentes e quem mais se envolver nisso.


O bem-estar é fundamental para qualquer pessoa, todos queremos nosso espaço no mundo, cada um do seu jeitinho. O autista em especial precisa de muito amor, compreensão, ausência de preconceito e cuidados. O autista tem sensibilidade extrema e o que você sente ele sente também, mesmo que suas palavras sejam diferentes do que se passa em seu coração. O autista pega no ar o que há de mais profundo em quem convive com eles, especialmente os sentimentos, tanto bons quanto ruins.

Tenham compreensão com quem mais precisa de sua ajuda, salve seu filho, mostre para os outros que você está com ele independente de qualquer coisa. Você pode ajudar a diminuir o sofrimento de seu filho, desde que haja um elo de confiança e amor.

Beijos de luz e paz. Mamãe.
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domingo, 13 de novembro de 2016

O mundo visto pelos olhos do autista

Em um único dia todos nós 74recebemos milhares de estímulos que são processados pelo nosso cérebro. Cada indivíduo tem uma forma de interpretar estes estímulos e uma consequente reação, de acordo com seu grau de sensibilidade, história de vida, traumas vivenciados ou doces lembranças.

Um perfume no ar pode te trazer a lembrança de um encontro incrível com a pessoa amada, assim como determinada música pode te levar às lágrimas por lembrar um acontecimento ruim, uma perda ou momento de solidão.

Independentemente das diferenças que temos uns com os outros e de cada um ter um tipo de interpretação sobre o que lhe é agradável ou não, seguimos um padrão, temos noção do que um símbolo representa,  como o coelho da páscoa, o papai Noel ou a fada do dente.

Para o autista tudo é sentido de forma diferente. Na visão deles um coelho é apenas um coelho, o papai Noel traz presentes e as renas servem para puxar o trenó. Como eles enxergam de forma fragmentada é difícil entender subjetividades, o contexto como um todo. Para nós, uma decoração de natal com um papai Noel ao centro nos representa a magia do natal. Para os autistas, salvo as exceções, o papai Noel é um senhor, a árvore é uma planta, as luzes fazem cores e os presentes, bom são apenas presentes.

Existe o que chamamos de sensações que é o processo de percepção do que acontece no meio ambiente através dos sentidos - tato, olfato, paladar, audição e visão. E o que chamamos de percepção propriamente dita, que é a interpretação das sensações. Se para o autista a percepção é deficiente, imagine a complicação maior ainda que é ter as sensações aguçados,  ou pior,  precárias. Aí a interpretação pode vir distorcida.

É muito comum presenciarmos cenas de pais e mães orientando seus filhos de como eles devem reagir a determinada pessoa ou situação, lhes dizendo como devem se comportar ou responder a determinados estímulos. Quem tem filho autista sabe bem que para nós essa regra não funciona. O que pode parecer muito triste para mim pode ser insignificante para ele e vice-versa.


Ano passado levei Guilherme para ver o papai Noel da decoração do shopping. Perguntei a ele se ele queria uma foto e ele disse que sim. Bati a foto, linda foto, Gui no colo do bom velhinho, sorrindo e aconchegado, mas.... Quando papai Noel perguntou o que ele queria ganhar ele respondeu que queria a foto e estava bom. O senhor então insistiu e ele disse novamente que já tinha a foto, então papai Noel perguntou se ele havia se comportado durante o ano e ele prontamente disse que não! Sinceridade, objetividade! Eu falei que Gui era autista e ele foi abençoado por toda a turma que estava ali em volta dele. Ganhou um pirulito, agradeceu e quando saímos ele ficou impressionado que tinha conseguido a foto e o doce. Para completar comentou sobre a barba do papai Noel que lhe cobria o rosto e dificultava sua visão sobre sua real identidade... Aventuras experimentadas por mães e pais especiais.

Tudo isso não quer dizer que eles não sintam emoção, pelo contrário, sentem em uma intensidade única. Os graus de percepção variam de autista para autista assim como varia dentro de cada autista dependendo do momento em que a situação é enfrentada. Algo muito bom pode ser doloroso se apresentado em um momento de maior sensibilidade. Difícil demais explicar isso para quem convive pouco com o autista. As pessoas geralmente não entendem essa variação e criam uma grande expectativa para com nossos filhos, mas pode ser um verdadeiro desastre uma tentativa de fazer surpresa por exemplo. Certa vez esperávamos uma visita em casa. Uma pessoa perguntou o que ele gostaria de ganhar na ocasião da visita e eu disse que ele gostava de carrinhos de coleção. A pessoa disse que iria levar o carrinho e eu avisei a ele. Mas a pessoa trouxe uma réplica de um boneco de filme da Marvel. Quando ele abriu o pacote não escondeu a decepção e perguntou porque ela fez aquilo. Fiquei em uma situação delicada, sem saber o que dizer, mas escolhi ser sincera e explicar sobre a literalidade do autismo e a dificuldade de lidar com surpresas. Acho que ela entendeu numa boa.

Enquanto pessoas neurotípicas estão ligadas no movimento maior, como em um evento aonde a atração principal é o palestrante, o autista está focado nos detalhes das luzes, dos enfeites, dos cheiros, das cores. Eles podem nos dar detalhes do ambiente e ainda assim ouvir tudo o que foi dito durante a palestra.

É uma forma tão detalhada de ver o mundo, aonde não há espaço para formalidades, falsidades ou grau de importância. Autistas podem ter dificuldade em olhar no seu rosto enquanto você fala, mas pode entrar em seus olhos enquanto ele fala, é uma questão de foco. Enquanto você fala, ele precisa se concentrar no que você diz, então é melhor usar somente o sentido da audição, por outro lado, enquanto ele fala, ele precisa de sua total atenção e pode olhar nos seus olhos sem sequer piscar.

O que prevalece no autismo é o prazer, o respeito, a sinceridade. Nunca devemos chamar a atenção de nossos filhos autistas quando não querem tirar aquela foto ou entrar em determinado lugar, eles podem estar percebendo algo que está além de nossos sentidos. A vida para eles é algo muito bem resolvido, cada um é o que é e ponto final. Não lidam bem com maldades, não entendem frases de duplo sentido, mas podem perceber de longe uma pessoa ruim.

O mais importante é termos em mente o quanto os autistas são verdadeiros, sensíveis, honestos. Uma lição de amor, de pureza, de simplicidade. Enquanto existem pessoas capazes de planejar o mal, fazer o mal, viver a maldade, o autista vive exercendo sua personalidade, fazendo valer sua voz, seja pela conquista ou pela imposição. Eles têm capacidade, inteligência, vontade, vão longe em busca de seu próprio conforto e se você permitir ele entrará no seu mundo. Se você conseguir entrar no dele terá um fiel amigo que fará de tudo para te ver bem.

Tente enxergar o mundo por partes, separe os objetos de uma mesma cena e verás quanta beleza se perde ao enxergar tudo em um só contexto. Veja os detalhes, sinta, entre profundamente em uma experiência vivendo toda sua riqueza e terás a mesma sensação que o autista tem. Dependendo de sua história de vida terás uma boa ou má experiência, mas irá sentir a vida com toda sua intensidade.

Beijos de luz e paz. Mamãe.

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segunda-feira, 7 de novembro de 2016

Porque eles não se alimentam?

Como é triste ver o filho não comer. A sensação é de medo, impotência. As amizades mais próximas e parentes dizem que estamos educando mal, que do jeito que fazemos só podia a criança não comer mesmo.

Mas não comer na vida do autista envolve muito mais do que o simples não querer. Muitas vezes pode se tornar um drama e uma dificuldade tão grande que afeta outras áreas da vida e do convívio social.

No início parece uma simples rejeição, algo que toda criança faz. Com o passar do tempo vai se tornando cada vez mais difícil. O autista enxerga por quadros, dificilmente consegue enxergar um contexto inteiro. Pode se tornar um pesadelo o simples fato de olhar para o macarrão coberto de molho. A mistura não lhes cai bem. A sensibilidade sensorial grita alto quando se trata de alimentação. Cheiros, cores e texturas podem fazer com que a pessoa autista simplesmente pare de comer.

Guilherme foi um bebê gordinho, comia de tudo. Não podia sentir o cheiro de comida que erguia os bracinhos em busca de uma porção. Comia desde brócolis até pão com nada. Tinha as bochechas gordinhas, as pernas com várias dobrinhas e por vezes era difícil de manter ele no colo de tão pesado que era.

Imagina o tamanho da minha dificuldade quando ele, de uma hora para outra, parou de comer. Me lembro como se fosse hoje, Guilherme havia comido uma caixa de cereal matinal em apenas dois dias e depois disso não quis mais saber de comer nada.

Tentávamos de tudo, ele não queria, sentia o cheiro da comida e provocava vômito. Os dias foram se passando e ele perdendo peso. Tinha cerca de dois anos quando isso começou a acontecer. Em pouco tempo aquele bebê gordinho e feliz foi dando espaço a uma criança magrinha e de olhar tristonho. Era desesperador para mim, fui em vários médicos, gastroenterologista, endocrinologista e até cardiologista. Mas a resposta era sempre a mesma: “Mamãe sua ansiedade não está deixando seu filho comer”. Pronto, a culpa era sempre minha.

Gui, aos poucos, foi ficando fraco, teve queda de glicose, foi parar no hospital e eu sempre ouvia a mesma história de que eu estava ansiosa e por isso ele não comia. Acontece que isso estava bem longe de ser verdade. Alguns meses depois eu liguei para a pediatra e pedi uma requisição para um RX - EEG (Raio x do esôfago, estômago e duodeno), então descobri que ele havia desenvolvido uma hérnia hiatal, ou seja, uma porção do estômago subia para o esôfago e isso lhe provocava vômitos e dor no peito. Apesar de ser ruim me tranquilizei, eu lhe daria a medicação correta e ele sentiria fome, só que não foi isso que aconteceu...

Meu filho estava medicado, com fome, mas continuava sem conseguir comer. Certo dia bati uma porção de feijão no liquidificador e lhe dei aquele creme de feijão. Tive que fazer mais duas porções, ele devorou tudo! Tive a brilhante ideia de comprar na farmácia uma fórmula multivitamínica que é usada em hospitais, misturei no feijão e pronto, meu filho tinha todos os nutrientes que necessitava em um prato de feijão batido. Tive uma trégua para conseguir pensar com calma o que estava acontecendo.

Não desisti de lhe oferecer alimentos jamais, mas ele não aceitava e isso é muito pior do que se pode imaginar. Pense em uma mãe com uma criança que quando eventualmente tenta ir a uma festa de aniversário e o filho não come nem sequer um docinho. O aniversário dele de dois anos foi realmente preocupante, Gui não comeu absolutamente nada do que tinha à disposição. Tudo que tentávamos ele colocava no cantinho da boca como um hamster e se recusava a engolir.

Quando íamos a encontros familiares era sempre o mesmo problema e novamente a “mãe ruim” entrava em cena. Diziam que eu deveria deixá-lo com fome até comer, que enquanto eu lhe desse o que ele aceitava ele não iria querer comer por comodidade de ter à sua disposição o alimento de sua preferência. Mas meu filho não comia, eu sofria e as pessoas me criticavam. Foram momentos de muita dor até o dia em que descobri a tal da seletividade alimentar.

Os autistas têm preferência por poucos alimentos, sobretudo no início da vida. Eles se sentem seguros com a rotina, certo? Com os alimentos não é diferente. Eles preferem comer sempre a mesma coisa pela segurança e estabilidade emocional. Sua circulação sanguínea é mais acelerada, bem como todo o seu sistema digestório é mais lento. Facilmente algo lhes causa indigestão e então eles preferem comer sempre a mesma coisa com a segurança de que irão se sentir bem.


No dia que entendi isso passei a respeitar meu filho, todos me criticavam, mas a saúde dele era de ferro, nem resfriado ele não pegava. Tivemos a fase do feijão batido, do mingau de maisena, do Milk shake, da pizza, do hambúrger, da polenta, do iogurte de soja e por aí vai. A cada período ele ingeria apenas uma dessas coisas e não adiantava tentar incluir mais. Eu lhe dava o que ele conseguia comer e suplementava com o multivitamínico. Não preciso dizer que fui condenada por tudo e por todos. Eu não me preocupava, fazia o que era necessário e os exames de sangue provavam que eu estava certa. Ele comia até enjoar e depois trocava.

Aos poucos ele foi confiando em mim e sabia que se algo não lhe caísse bem eu não iria insistir e então ele passou a abrir mais as possibilidades de agregar comidas novas em seu cardápio. Tivemos tentativas desastrosas, choros e muito vômito em cima de mim. Mas nunca lhe obriguei a comer quando não conseguia.

Os autistas, na maioria das vezes, têm algum problema de saúde associado e não raro tomam medicação, o que dificulta muito o processo de se alimentar. A medicação pode lhes causar enjoo, secura na boca, fraqueza no processo de deglutição e piorar ainda mais seu trânsito intestinal.


Guilherme, aos sete anos passou a comer de tudo, experimentar, engolir, até mesmo de comida de panela e todo tipo de alimento que aparecer. Mas quando algo não lhe agrada ele guarda no canto da boca e pede para cuspir. Sua diferença é clara em sua alimentação. Se ele vai a uma festa de aniversário escolhe um tipo de salgado e só come aquele. Eu acho interessante e sou solidária com ele, também escolho apenas um e como somente aquele. Ele sente que não está só e às vezes até tenta alguma troca comigo.

Quando estamos falando de autistas, estamos tratando de seres iluminados, espertos (mesmo os em grau severo) que sentem de longe as nossas intenções. Nunca tente lhes enganar escondendo algum alimento no meio dos outros, eles percebem. Ou pior, nunca tente lhes mostrar uma boneca que come, porque aí sim é que não vão comer, porque irão se comparar com a boneca e ver que aquilo não serve para eles, afinal, se não sou uma boneca não preciso comer como ela.

Não existe fórmula para lidar com autista. Existe respeito, admiração, compreensão. No momento que eles sentem segurança na pessoa que está com eles tudo é possível, do contrário apenas irá lhes gerar ainda mais limitações.

Pense bem antes de deixar seu filho com fome para que ele coma o que tem, você só irá se distanciar ainda mais do universo autista.

O amor e a ternura servem como inspiração para o autista confiar e seguir em frente explorando esse mundo louco em que vivemos.

Beijos cheios de luz e paz. Mamãe.
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terça-feira, 1 de novembro de 2016

Quando revelar aos nossos filhos que eles são autistas

Como dói o momento que se confirma o que a maioria de nós mães já imaginávamos: meu filho é autista! De repente o mundo para. Temos a sensação de que a Terra parou de girar, o ar está imóvel como em um vácuo. As vozes soam como eco e o chão que estava por debaixo de nossos pés desaparece, deixando no lugar uma sensação de que estamos pisando em ovos.

Acontece uma mudança drástica em nossas vidas, a família, na maioria das vezes não ajuda. Eles sempre “acham” que não é nada, que cada criança é diferente ou que toda criança gira objetos, alguns demoram mesmo a falar... Situações e frases que atrapalham a família a recém chegada em um diagnóstico tão cheio de dúvidas e incertezas com relação ao futuro. Afinal, quanto mais cedo iniciar as intervenções e tratamentos, maior é a resposta do autista em relação ao mundo.

Vejo pais com receio sobre quando devem contar ao filho que ele é autista. Será na idade em que entram para o ensino fundamental? Ou seria melhor esperar a adolescência? Será que ele vai perceber sozinho? Ou alguém vai dar um fora daqueles e não teremos mais como esconder isso dele?
Mas o que é o autismo? O autismo não é uma doença. O autismo não tem cura porque só doenças têm cura. O autismo é uma característica, uma forma de pensar específica, um transtorno global do desenvolvimento que com muita atenção, calma, cuidado e fé pode melhorar muito com o passar do tempo dependendo do grau em que a criança está inserida.

Não vejo melhor data para revelar ao nossos filhos que eles são autistas do que no próprio dia a dia. Desde muito pequeno, quando Gui ainda nem sequer falava e também não nos olhava enquanto falávamos, eu já lhe dizia que ele era autista. Conforme ele foi crescendo e eu via que ele aumentava o entendimento passei a lhe dizer que ele era autista, assim como seus olhos são esverdeados e seu cabelo é loiro. Falava que mamãe era morena, de olhos enormes e temperamento calmo e que assim cada ser humano tem suas próprias características.
Já ouvi de parentes próximos que eu deveria esquecer essa “história de autismo”, esconder do meu filho a sua nobre realidade. Sempre recusei terminantemente esta possibilidade. Afirmei para mim mesma que se Deus me enviou uma missão então eu irei dividi-la com o mundo e fazer disso a mais bela missão que eu poderia ter recebido.
Guilherme sempre teve um admirável orgulho de ser autista. Logo que conseguiu falar, aos quatro anos e meio passou a se apresentar como autista, inclusive pedindo preferência em filas e lugares públicos. O que gera estranheza por parte de alguns, repulsa por parte de outros e muita simpatia pela maioria.

Existe momento certo para a emoção? Você sabe por quem vai se apaixonar e quando isso vai acontecer? Você tem domínio sobre o que acontece no seu coração? Se a resposta é não, certamente você concorda comigo que não existe momento certo para revelar para o seu filho que ele é autista...
Apenas viva intensamente cada momento. Aproveite os momentos bons para agradecer, elogiar, incentivar e sinta a totalidade de cada instante. Aproveite os momentos ruins para aprender o que não fazer, tente identificar o que desorganiza seu filho.


É através dos momentos bons que retiramos grande quantidade de força para ter serenidade de enfrentar os momentos ruins.
Vamos parar para pensar e relembrar nossa infância e adolescência. Não existia conforto maior do que quando um adulto nos consolava sem fazer perguntas, sem se prender a números ou ter aquele olhar julgador. Um abraço apertado era suficiente, um beijo estalado e um aperto nas bochechas ou um simples “eu te entendo” era o paraíso.

Sempre escuto dizer que nenhum autista é igual ao outro. E aí a você leitor eu pergunto: Existe algum ser humano igual ao outro? Não, não existe nem em casos de gêmeos univitelinos. Então sinta orgulho do autismo, não se preocupe com olhares de reprovação. Mostre para o seu filho que você está ao lado dele, que você também tem suas particularidades e que juntos vocês podem levar uma vida melhor, sem cobranças, mas com educação e respeito.

Escolha amar e não julgar. Todos nós sabemos o quanto é triste um olhar reprovador. Não permita que este olhar inicie dentro de casa. Liberte-se dos rótulos e comemore a diferença de cada ser. Viva o autismo com seu filho e não se preocupe com a hora certa de contar para ele sobre ele ser autista
.
Se você não estiver preocupado com o que os outros pensam, se entregar de corpo e alma para seu filho e falar abertamente sobre o autismo, certamente ele entenderá desde cedo que é autista e o que isso significa.

A minha definição para  autismo consiste em acreditar em um mundo melhor, mais sincero, puro e verdadeiro.

"Ele está perto de todos os que pedem a sua ajuda, dos que pedem com sinceridade." 
Salmos 145

Beijos cheios de luz e paz. Mamãe.

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