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terça-feira, 1 de novembro de 2016

Quando revelar aos nossos filhos que eles são autistas

Como dói o momento que se confirma o que a maioria de nós mães já imaginávamos: meu filho é autista! De repente o mundo para. Temos a sensação de que a Terra parou de girar, o ar está imóvel como em um vácuo. As vozes soam como eco e o chão que estava por debaixo de nossos pés desaparece, deixando no lugar uma sensação de que estamos pisando em ovos.

Acontece uma mudança drástica em nossas vidas, a família, na maioria das vezes não ajuda. Eles sempre “acham” que não é nada, que cada criança é diferente ou que toda criança gira objetos, alguns demoram mesmo a falar... Situações e frases que atrapalham a família a recém chegada em um diagnóstico tão cheio de dúvidas e incertezas com relação ao futuro. Afinal, quanto mais cedo iniciar as intervenções e tratamentos, maior é a resposta do autista em relação ao mundo.

Vejo pais com receio sobre quando devem contar ao filho que ele é autista. Será na idade em que entram para o ensino fundamental? Ou seria melhor esperar a adolescência? Será que ele vai perceber sozinho? Ou alguém vai dar um fora daqueles e não teremos mais como esconder isso dele?
Mas o que é o autismo? O autismo não é uma doença. O autismo não tem cura porque só doenças têm cura. O autismo é uma característica, uma forma de pensar específica, um transtorno global do desenvolvimento que com muita atenção, calma, cuidado e fé pode melhorar muito com o passar do tempo dependendo do grau em que a criança está inserida.

Não vejo melhor data para revelar ao nossos filhos que eles são autistas do que no próprio dia a dia. Desde muito pequeno, quando Gui ainda nem sequer falava e também não nos olhava enquanto falávamos, eu já lhe dizia que ele era autista. Conforme ele foi crescendo e eu via que ele aumentava o entendimento passei a lhe dizer que ele era autista, assim como seus olhos são esverdeados e seu cabelo é loiro. Falava que mamãe era morena, de olhos enormes e temperamento calmo e que assim cada ser humano tem suas próprias características.
Já ouvi de parentes próximos que eu deveria esquecer essa “história de autismo”, esconder do meu filho a sua nobre realidade. Sempre recusei terminantemente esta possibilidade. Afirmei para mim mesma que se Deus me enviou uma missão então eu irei dividi-la com o mundo e fazer disso a mais bela missão que eu poderia ter recebido.
Guilherme sempre teve um admirável orgulho de ser autista. Logo que conseguiu falar, aos quatro anos e meio passou a se apresentar como autista, inclusive pedindo preferência em filas e lugares públicos. O que gera estranheza por parte de alguns, repulsa por parte de outros e muita simpatia pela maioria.

Existe momento certo para a emoção? Você sabe por quem vai se apaixonar e quando isso vai acontecer? Você tem domínio sobre o que acontece no seu coração? Se a resposta é não, certamente você concorda comigo que não existe momento certo para revelar para o seu filho que ele é autista...
Apenas viva intensamente cada momento. Aproveite os momentos bons para agradecer, elogiar, incentivar e sinta a totalidade de cada instante. Aproveite os momentos ruins para aprender o que não fazer, tente identificar o que desorganiza seu filho.


É através dos momentos bons que retiramos grande quantidade de força para ter serenidade de enfrentar os momentos ruins.
Vamos parar para pensar e relembrar nossa infância e adolescência. Não existia conforto maior do que quando um adulto nos consolava sem fazer perguntas, sem se prender a números ou ter aquele olhar julgador. Um abraço apertado era suficiente, um beijo estalado e um aperto nas bochechas ou um simples “eu te entendo” era o paraíso.

Sempre escuto dizer que nenhum autista é igual ao outro. E aí a você leitor eu pergunto: Existe algum ser humano igual ao outro? Não, não existe nem em casos de gêmeos univitelinos. Então sinta orgulho do autismo, não se preocupe com olhares de reprovação. Mostre para o seu filho que você está ao lado dele, que você também tem suas particularidades e que juntos vocês podem levar uma vida melhor, sem cobranças, mas com educação e respeito.

Escolha amar e não julgar. Todos nós sabemos o quanto é triste um olhar reprovador. Não permita que este olhar inicie dentro de casa. Liberte-se dos rótulos e comemore a diferença de cada ser. Viva o autismo com seu filho e não se preocupe com a hora certa de contar para ele sobre ele ser autista
.
Se você não estiver preocupado com o que os outros pensam, se entregar de corpo e alma para seu filho e falar abertamente sobre o autismo, certamente ele entenderá desde cedo que é autista e o que isso significa.

A minha definição para  autismo consiste em acreditar em um mundo melhor, mais sincero, puro e verdadeiro.

"Ele está perto de todos os que pedem a sua ajuda, dos que pedem com sinceridade." 
Salmos 145

Beijos cheios de luz e paz. Mamãe.

kenyadiehl@gmail.com
facebook/kenyatldiehl
Instagram e Twitter: @KenyaDiehl

45 comentários:

  1. Muito bom ....eu ainda não sei quando ...mas um dia terei esta conversa com o meu Gabriel!

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    1. Sempre que tenho dúvida sobre o momento certo penso que o melhor momento foi aquele em que surgiu a dúvida.

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  2. Meu filho foi diagnosticado agora aos 16 anos,a psicóloga diz para,pai e ele e eu durante a consulta,ele não entendeu naquela hora,mas converso com ele sempre sobre sua condição.Ainda está na fase de aceitação.Pois fazem 2 meses que recebemos o diagnóstico.Mas soubesse desde cedo que ele era autista,contaria para ele,com certeza!

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    1. Com todo esse amor, logo ele aceita e vê que o mundo dele é bem mais bonito que o nosso. Beijos

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  3. Muito bom mesmo,,, desde de que eu tive essa conversa com meu filho Samuel, ele começou a entender suas atitudes e particularidades ,

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    1. Eu nunca vi um autista reagir mal a este tipo de atitude. Pelo contrário. Eles se sentem amados e compreendidos. Parabéns mamãe. Beijos

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  4. Também sou a favor de ir falando,Aqui eu comecei a falar com meu filhote a partir dos 5 Anos,quando era claro o preconceito e ele começou a falar ,achei um bom momento,mas cada mãe saber a hora rs.Gostei muito vou tentar compartilhar na nossa página 😊

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    1. Obrigada querida. Parabéns pela atitude com seu filho. Beijos de luz

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  5. Gente, o momento exato de se dizer é difícil de se determinar. No entanto, se a criança for crescendo sem tomar conhecimento, só virão problemas. Não a conscientizar não a livrará de problemas, apenas a deixará sem saber com o que está lidando. Ela vai notar que pensa, age e sente de forma diferente. Vai entrar na adolescência e passar por dores e frustrações de tal forma que isso abalará profundamente sua auto estima e suas relações futuras na vida adulta. Infelizmente eu só fui receber o diagnóstico de autista aos 44 anos de idade, cheio de problemas de saúde decorrentes desta longa ignorância e tudo na minha vida se encaixou, passando a fazer sentido e, inclusive, melhorando radicalmente minha saúde e meu dia-a-dia. Desejo que Deus esteja com vocês e fortaleça muito nessa jornada. Abraços de um autista feliz!

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    1. Querido Moysés. Muito obrigada pela sua contribuição. Eu concordo plenamente contigo, por isso escrevi este texto. Justamente falo que não existe momento. Que o melhor é no dia-a-dia. Assim as coisas se tornam naturais. Abraço fraterno.

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    2. Nossa, Moyses, você acaba de descrever a minha vida. Não tenho diagnóstico. A psiquiatra do meu filho quer investigar, mas nesse momento estou focada só nele. Eu já vivi tudo de ruim, já passei tudo isso que você falou. Estou correndo atrás do correto diagnóstico dele porque não quero que ele cresça como eu. Quero poder agir contra qualquer um que o chame de mal educado, bicho do mato, preguiçoso, egoísta, antissocial, nomes que me perseguiram a vida inteira e que já vi usarem com ele umas duas vezes.

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  6. Olá. Moro nos Açores, numa ilha chamada S. Jorge, somos cerca de 8 mil habitantes. Toda a gente conheçe toda a gente! Quando falo ´do meu filho a alguém digo sem problema que ele é autista, já ajudei algumas pessoas aflitas com isso. MAS NUNCA FALEI PRO MEU FILHO! Os neuropediatras que ele já foi disseram-me que o tratasse como ao meu mais novo. Nunca fizesse caso do seu autismo, pois quanto mais caso eu fizesse mais lhe aumentaria o autismo! Nunca lhe dissesse: És autista! Isso iria rotula-lo e poderia dar-se o caso dele não saber lidar com isso. Eu disse a um deles, que achava que deveria dizer, pois se eu sou hipotiroideica, o meu mais novo tem sopro no coração, o avô é diabético e cardiaco e a avó é bipolar e todo o mundo tem algo pois não há ninguém perfeito «por enquanto», porque não haveria de lhe dizer que a falta de concentração dele (que ele sabe) tem um nome e é autismo? aí o neurop. disse que era um bom ponto de vista, mas que então esperasse mais 1 ou 2 anos! Mas acho que não espero mais. O meu filho é super inteligente ( no que gosta) entende sobre dinossauros, a Bíblia, computadores, corpo humano....vai entender isso...bom vou lhe dizer: Descobri o nome correto da tua falta de concentração! Chama-se autismo! Pronto agora já tem um nome próprio, se quiseres podemos pesquisar sobre isso. Pronto! O resto vê-se. A cada dia seus problemas, certo? Mónica.

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    1. Você é TJ? Estou em fase de descoberta, ainda investigando oficialmente se meu filho é asperger e ja passei por essa dúvida. Ele ja questiou pq é diferente e eu disse que eu desconfiava, mas que só ia contar quando eu tivesse certeza.... Acredito que se conhecer e entender o motivo de ser assim ajuda em muito a lidar com as diferenças, mas sem preconceito e sem rotular, apenas entender as dificuldades e conhecer estrategias para se desenvolver melhor.... Obrigada por compartilharem.... Ainda tenho duvidas sobre profissionais que poderão nos ajudar.

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    2. Certamente se conhecer ajuda muito, é ótimo para a auto-confiança deles. Quanto aos profissionais, para saber o que é melhor, tem que sentir se está fazendo bem para ele. Se ele se sente bem.E se está dando resultado. Beijos de luz

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  7. Estou apreensiva com esse diagnóstico, pois meu filho tem 2 anos e 4 meses, já está fazendo atendimento com a fono e a psicóloga. Ele ainda não fala nada, não pede nada, não chora, é uma criança que todos dizem que queriam ter, pois não dá "trabalho algum". Tenho tbm um enteado, já com laudo fechado de autismo e hiperatividade, e hj penso: dois autistas numa mesma família?! Muitos me perguntam como que pode? Agora é lutar e correr atrás de tudo que eu possa alcançar para ele.

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    1. Geralmente eles são muito doces. Acontece muito de ter dois ou mais autistas na família, pela carga genética que carregam. Corra atrás mesmo, fará toda a diferença no desenvolvimento e saúde emocional dele. Beijos de luz.

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  8. Amei o texto e já compartilhei, sou psicopedago, atuando na mediação escolar tenho um menino com 13 anos e ainda não sabe da sua síndrome.Ele me fala coisas interessantes e pedi a mãe para conversar com ele,ela me disse que espera a indicação da médica.

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    1. São formas diferentes de pensar. Na minha concepção é melhor viver o autismo no dia a dia e tornar tudo o mais normal possível. Muita luz para vcs.

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  9. Nossa, que texto maravilhoso. Ainda não contei, ele tem 14 anos e é aspesger.... Não sei como... Mas o amamos mais que tudo por que ele é muito especial... Somente eu e meu marido cuidamos.... A família toda se afastou... Dedico-me totalmente a ele, faz psicóloga, fono, atividade física e a escola, não faz milagres, mas ajuda. Me identifiquei muito com o texto. Obrigada.

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    1. Minha amiga, sua luta é a luta da maioria das mães especiais, a família se afasta tem preconceito. Mas Deus nos dá a missão justamente por termos fé e força para lutar. Parabéns pela luta com seu filho. Beijos de luz

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  10. Meu filho tem 5 anos. Muita gente fala pra mim que não devo mencionar o "problema" na frente dele. Ora bolas, ele não é nada bobo! Embora ainda não tenha um diagnóstico fechado, por conta de um psiquiatra louco que diagnosticou autismo infantil sem ao menos tentar conversar com ele... Isso mesmo!Em uma hora e sem teste algum nós entramos no consultório e saímos de lá com uma receita enorme em que pelo menos 4 dos medicamentos eram tarja preta, e um laudo onde constava o CID 84.0. Não reclamei, nem pedi o dinheiro de volta, porque pelo menos aquele laudo dava o direito a profissional de apoio na escola e prioridade de atendimento em instituições de saúde.
    Saí de lá e fui marcar consulta com a médica da APAE. Gente, que diferença! Ela conversou com ele o tempo todo e pediu mil e um exames e avaliações multiprofissionais antes de fechar seu próprio diagnóstico ou receitar qualquer remédio.
    Estamos nessa fase, mas todas as profissionais que o conheceram suspeitam que ele seja um Aspie. Não podem fechar o diagnóstico, isso só a psiquiatra, mas já percebemos que o seu QI é acima da média.
    Como imaginar que ele esteja alheio aos fatos? Tantos exames, profissionais lhe fazendo mil perguntas,conversando abertamente sobre o autismo quando ele está a meu lado, tantos testes, avaliações... Pedem pra ele andar, correr, desenhar, anotam tudo... Ele sabe que é diferente, que sua vida é diferente.
    Hoje eu o chamo de meu anjo, digo que ele é perfeito.O que ele pergunta eu respondo. Trato o assunto com naturalidade, para mim não é tabu. Não é nada errado. Eu não errei, ele não errou. Não é uma doença, não é contagioso. Não entendo porque eu deveria esconder.

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    1. Excelente assim ele cresce forte e confiante. E mesmo se fosse uma doença e ela fosse contagiosa, ainda mereceria respeito, liberdade e inclusão. O problema é que as pessoas têm um egoísmo e um preconceito que chega a dar pena. Linda sua luta com seu filho. Beijos de luz.

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  11. Meu filhinho tem dois anos e sete meses, agora estou levando em um Neuropediatra, já faz acompanhamento com fono e otorrino. Meu desespero é que ele não fala, não responde quando o chamamos, mas seus exames deram normal, eletro e sanguíneos. Se ele for autista, vcs dizem que seus falam, tem entendimento do acontece ao redor, eles são de grau leve (asparger?). Estou muito aflita, tenho uma filha de cinco anos muito desenvolta e vive me perguntando: Por que o irmão não tem voz? Por que é diferente, esses dias não aguentei e desabei chorar na frente dela, não tenho respostas... será que um dia irei conversar com meu filho e ele irá me entender?

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    1. Ele te entende, apenas não consegue responder. Diga a sua filinha que ele tem o jeitinho dele de ser. As coisas com o tempo melhoram. Beijos de luz

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    2. Meu filho só começou a dizer as primeiras palavras aos 3anos e temos um video em que ele pede o papo, o papo, então era o sapo de brincar na banheira. Eu perguntava o mesmo, será que o meu filho vai saber falar? Hoje: Puxa, fala pelos cotovelos! SilÊncio at+e chegarmos a casa, ok? Em casa contas-me todo o teu dia de escola!!!! Atenção ele tem 10 anos e só desenvolveu mesmo a partir dos 8 anos!

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  12. Eu me chamo Eduardo, meu filho tem Sindrome de Asperer,ele foi diagnosticado aos 4 anos, e desde então eu minha esposa ficamos a todo instante orientando, ensinando, acompanhamos tds os dias seu desenvolvimento. Hoje meu filho tem 11 anos, e muito saudavel, e o primeiro da sala, faz teatro, e adora um game. Meu filho tem poucos amigos, pois na propria escola que estuda sofre buling. O que nos deixa triste e por mais que informamos , orientamos as pessoas, sempre tratm com muita diferença.jA Entregamos livros, informativos, mas parece que as Os pessoas se perdem ao falar do assunto, Os professores muitas vezes ficam com medo e procuram fujir do assunto. Em 2017 eu e minha esposa iremos fazer um projeto em todas as escolas de Manaus, com objetivo de informar, pais, Alunos , professores sobre os sintomas, os direitos, como agir, e principalmente desenvolver a inclusao social.

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    1. Isso é muito importante. Conscientização. Já fiz na escola do meu filho e vale muito a pena.

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    2. https://www.jw.org/pt/ensinos-biblicos/familia/adolescentes/animacoes-no-quadro-branco/enfrente-bullying-sem-briga/
      Usamos este video acima para mostrar ao nosso como enfrentar bullyng. Conclusão, ele mesmo apresentou para os colegas e professora o video e tem tido bons resultados. Um destes dias um colega perguntou-lhe porque ele saltava e esbracejava e ele respondeu que era por causa de gastar energia que se acumulava no corpo dele e o colega compreendeu. Mas também já aconteceu o contrário de gozarem com ele, e ele ignorou mas disse-me que tinha ficado triste. E eu disse-lhe que para a próxima ele o enfrentasse como no video ou continuasse a ignorar que o menino ia acabar por esquece-lo.
      Ele va ter que enfrentar esse género de situações ao longo da vida e o melhor por vezes é ignorar!

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  13. Meu filho foi diagnosticado Asperger com 13 anos, conversamos com ele aos 15 anos e perguntamos se ele gostaria de ter sabido antes, ele nos respondeu "agora não importa", e continuou fazendo o que fazia. Hoje, aos 16, percebo ele muito mais consciente e crítico de tudo o que lhe acontecia de diferente, foi muitíssimo importante ele ter consciência de si mesmo, e para nós, pais, também.

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    1. Que legal, que bom isso. É muito importante ele ter consciência de si mesmo.

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  14. Tive uma experiência muito boa, aos sete anos quando enfim fecharam o diagnóstico do meu filho, o próprio neurologista que fez o diagnóstico, durante a consulta chamou meu filho e explicou para ele que ele era autista, que essa era uma característica dele,que as coisas mudariam para melhor a partir daquele dia, pq agora todos sabiam que ele funcionava de um jeito um pouco diferente, e terminou dizendo que o mais importante de tudo é que ele continuaria sendo o nosso Tavinho, que o autismo é só uma parte dele.
    Até hoje, isso já tem 3 anos, quando ele explica para alguém que tem autismo ele diz:
    Isso é um dos traços da minha personalidade mas meu nome mesmo é Otávio.

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  15. Excelente explicação sobre as diferenças. Adorei. Parabéns.

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  16. Sempre digo ao meu pequeno, você é o maximo, vai vencer porque nós te amamos do jeitinho que és, seja sempre assim feliz e nunca ligue para ninguém , você é único, você é nosso e não do mundo, lindo texto e reflexão, parabéns mamãe guerreira!

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    1. Parabéns mamãe, lindas palavras de amor e coragem para seu filho. Fico muito feliz em receber mensagens assim.

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  17. Querida seu texto é lindo, edificante e a mais pura realidade! Um prazer ler e reler obrigado

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    1. Obrigada querida. Feliz demais em ler sua mensagem. Deus te abençoe.

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  18. Meu filho faz oito anos em julho e Asperger e em setembro do ano passado ele me deu uma aula sobre o que é autista :mãe sou um anjo azul escutei vc falando na reunião do AMA!Sou muito feliz por ser assim . Com os olhos de criança o mundo pra ele e mais fácil e com o meu apoio sempre junto a vida fica mais leve ame seu filho tenha uma certeza Deus só dá grandes batalhas a seus melhores soldados !

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    1. Quando amamos um filho não há como dizer que temos um problema, porque somos capazes de enfrentar o mundo para protegê-los e fazê-los felizes. Beijo super carinhoso

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  19. Olá! Amei o texto, os comentários... Estou fazendo essa reflexão, sobre a hr certa e como falar... Também gostaria que me ajudassem enviando dicas de como fazer o trabalho de conscientização na escola, com os professores, coleguinhas... Obrigada!

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    1. Olá, boa tarde, pena que só vi sua mensagem hoje. Estive fora do blog por um período que foi necessário. Mas se vc puder me escrever por e-mail para entrarmos em contato de forma mais pessoal será uma honra poder lhe dar algumas dicas. A troca entre nós mães é o que há maior sabedoria neste Universo tão misterioso. Beijos

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  20. Eu corri atrás de um diagnóstico desde que ele tinha 3 anos. Na verdade primeiro eu me recusei e depois na pré escola não teve jeito é tive q aceitar... Desde então corro atrás, mas não conseguir o diagnóstico... A 6 meses ele passa por um psicólogo e Fono... Já passou por uma otorrino é
    uma neuro fez vários exame e tem retorno... Eu queria muito q td isso fosse mais rápido, pois ele está perdendo muito com essa demora na escola. Pois fui cobrar q ensinassem a ele adequadamente e falaram que só pode ajudar se tiver laudo... Difícil de mais.

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  21. Meu filho tem suspeita, mas os sintomas são muito leves... Eu corro atrás de um diagnóstico, desde que ele tinha 3 anos. Na verdade primeiro eu me recusei e depois na pré escola, não teve jeito, tive q aceitar... Desde então corro atrás, mas não conseguir o diagnóstico... A 6 meses ele passa por um psicólogo e Fono... Já passou por uma otorrino é
    uma neuro, fez vários exame e tem retorno... Eu queria muito q td isso fosse mais rápido, pois ele está perdendo muito com essa demora na escola. Pois fui cobrar q ensinassem a ele adequadamente e falaram que só pode ajudar se tiver laudo... Difícil de mais. Será que alguém tem alguma dica de como devo fazer.

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    1. Boa noite. Eu entendo sua angústia. O que posso te dizer é para que não espere. Busque novos profissionais, outras escolas. Infelizmente ainda temos essa barreira nos nossos caminhos, muito se fala e pouco se faz, por parte dos especialistas. Eu mesma já perdi as contas do numero de locais que estive com meu filho e fui embora. No início chegava a ir em duas consultas no mesmo dia. Leia muito, invista em livros, que são mais confiáveis do que internet. Vai numa livraria, compre livros impressos, busque o conhecimento. Qualquer coisa estou aqui. Conte comigo. Beijos e Deus te abençoe.

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  22. Boa tarde, achei seu blog incrível, sou estagiaria e trabalho com um autista e quero que o processo de adaptação para ele seja o menos dolorosa possível, como também agradável, as vezes sei que não tenho a paciência devida para entender todas as singularidades dele, porém tento me aprimorar para isso, gostaria de saber se poderia me ajudar referente a ele só querer fazer o que ele quer, ou seja ele só que andar pela escola ou pegar o brinquedo de um amigo especifico etc, e quando contrariado e as vezes mesmo não sendo contrariado ele da bilicoes, empurra entre outros, somente os adultos na maioria das vezes eu, por estar mais próximas. Gostaria de saber se é algo que faço de errado? como dar uma limite para ele pois a escola não também tem esse papel referente ao errado, para desenvolver ele nem que seja em coisas que muitos consideram simples.
    Ele não se comunica comigo, somente fala algumas palavras isoladas, ou somente abraça e me sinto impotente por não saber o que o incomodada ou mesmo como ajuda-lo.

    Grata desde já.

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    1. Boa tarde querida. Obrigada pelas palavras e por dividir sua angústia comigo. O primeiro e principal passo vc está fazendo, que é ir atrás de informações. Tente filtrar estímulos que são estressantes para ele. Evite brigar quando ele belisca ou empurra, a melhor forma é dizer que sabe que ele não está bem, mas que não pode bater. Diga a ele que vc está tentando descobrir como ajudar e tire ele de ambientes com muito barulho ou crianças gritando. Autistas não suportam apresentações, grandes grupos ou imprevistos. Tente sempre antecipar a ele o que vai acontecer e como vc espera que ele se comporte. Muito embora ele pouco fale, ele te escuta, pode ter certeza. Ganhe a confiança dele falando sobre você, mas não espere resposta e também evite perguntas. Ao contrário dê opções, assim ele sentirá segurança em você. Qualquer coisa me chama de novo. Beijos

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