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segunda-feira, 26 de dezembro de 2016

Sobre viver o luto pós diagnóstico

Nós que vivemos no mundo autista frequentemente escutamos esta expressão que parece forte demais para quem vê de fora. “Como assim “luto”? Se a criança não morreu?” Foi apenas um diagnóstico de algo que sabemos que nem doença é e sim um transtorno global do desenvolvimento...

Ouvi certa vez uma mãe indignada me dizer que se recusava a falar em luto porque o filho dela estava vivo e ela o queria exatamente como ele era. Sim, eu concordo com esta mãe com relação a gostar do filho como ele é, mas não é bem assim que penso em relação ao sofrimento que sentimos quando recebemos o tão temido diagnóstico TEA.


Eu, que sempre fui autista, que sofri demais para me adaptar na escola, para entender os contextos, para aprender as coisas - eu não estava no grupo de crianças inteligentes que aprendiam com facilidade ou até mesmo sozinhas - tudo para mim era sofrido, demorado, traumático e sempre tinha gente fazendo piada em cima de tudo que fosse relacionado a mim. Quando vi os traços de autismo no meu filho, de cara percebi que se tratava exatamente do mesmo tipo de coisa que eu tinha, restava saber o grau e as consequências, afinal, ele teve uma porção de coisas que eu não tive, como meningite e epilepsia...

Ao planejar um filho ou até mesmo quando ele vem de surpresa tudo o que mais queremos é ter uma criança saudável, fazemos planos, começamos escolhendo os possíveis nomes, imaginamos com quem irá se parecer, que tipo de personalidade terá, de qual signo será (porque a data do parto também pode ser bem variável), quantas viagens faremos com essa criança, que mundo lhe apresentaremos, quem serão seus padrinhos, em qual fase lhe daremos o triciclo a pedal, a primeira guitarra elétrica, o primeiro conjunto de goleiras para jogar bola com o papai, a mamãe ou os titios, as histórias fantásticas que irão ouvir dos avós, as roupas iguais que usaremos para sair, com que idade será que vai falar fluentemente a ponto de me pedir um cachorro-quente? (Esse era um dos meus sonhos mais íntimos – não me pergunte porque), vamos aprender a pedalar, andar de patins, ir ao cinema, fazer festa do pijama e teremos uma linda despedida na primeira noite que ele for dormir na casa do amiguinho com o cabelo cheio de gel dizendo que já é um homenzinho...

Acontece que quando nos deparamos com a realidade do autismo todos esses sonhos morrem, pelo menos a maioria deles, e se não morrem adormecem por longos anos e se insistimos a fazer de conta que nada está acontecendo temos grandes chances de instalar o caos na vida de todos os envolvidos porque tudo só piora se você não dá o direcionamento adequado quando há o envolvimento com o TEA.

Temos que aprender a deixar para trás o filho idealizado em nossos sonhos para aceitar o filho que se apresenta da noite para o dia bem diante de nossos olhos. Aquela criança que mesmo no grau mais leve do autismo geralmente não gosta de barulho, não tem paciência de ouvir histórias, tem dificuldade de se relacionar com crianças da mesma idade, não usa brinquedos apropriadamente, tem atraso ou ausência da fala, seletividade e restrição alimentar, dificuldades motoras, de sono, de retirada de fraldas e um sem fim de dificuldades que torna a vida dos pais um mar de tristeza em um primeiro momento.

Aí vem o luto e ele vem com tudo, nossos sonhos morrem, perdemos a identidade, somos tomados pelo medo. Não temos coragem de contar para ninguém, há a esperança de que seja apenas uma fase, a vida do casal fica abalada por um tempo e o isolamento se torna quase que uma regra para a grande maioria das famílias.

Este é o luto, é o famoso luto do diagnóstico, que como me disse uma amiga linda e inteligentíssima, que se ler este texto vai saber que estou falando dela: “o luto fará parte de nossas vidas para sempre, a diferença é que aprendemos a amenizar”. Eu achei linda essa frase, achei linda e real. Podemos amar o autismo, superar, nos envolver, mas nunca, jamais, iremos perder o desejo de ter tido aquele filho que não precisasse sofrer as consequências de uma sociedade preconceituosa e despreparada para receber estes seres iluminados e enviados para nos mostrar a luz.

Mas afinal, qual é a definição de luto? Pelo dicionário brasileiro temos a seguinte resposta:
                Luto: 1 – sentimento de tristeza profunda pela morte de alguém.
                          2 – originado por outras causas; amargura, desgosto.

Então nada mais é do que o sentimento de perda, a perda dos sonhos, das nossas idealizações, da nossa vontade natural de viver e ser feliz, do filho que sonhamos em ter que temos que reaprender a amar de um jeito diferente. Para mim não existe melhor forma de lidar com essa dor a não ser vive-la em sua intensidade, senti-la até o seu último, se permitir chorar, esbravejar, porque somos humanos. Quando vivemos algo em sua plenitude temos a sensação de etapa cumprida. Não deixe que o vazio da dor te acompanhe ao longo dos anos. Sinta a dor e supere-a.

Depois dessa imensidão de dor e tristeza, de luto, de medo e solidão vem a fase de descobertas, de irmos atrás de todas as informações possíveis para ajudar nossos filhos. Esquecemos a vida que levávamos antes e passamos a lutar pelo bem-estar daquele ser que nos foi confiado com tanta honra. Viramos leões e leoas e somos capazes de brigar com o mundo por eles.

Passamos a conhecer o universo autista, o universo do amor, da simplicidade, da sinceridade, vemos ali crianças cheias de vida, de sonhos, de ternura, de potencial, cada um dentro de suas capacidades, nenhum é igual ao outro. Mas nessa vida, quem é igual a outro alguém? Por isso, tudo passa a ser tão lindo, cheio de esperança, esquecemos os encontros por conveniência, passamos a conviver com que é de verdade, com quem não tem frescura, com quem não tem preconceito, descobrimos em nós uma força que antes não conhecíamos, as horas multiplicam-se e nossos relacionamentos passam a ser de qualidade.

Cada conquista, cada progresso, cada passo, é tudo tão intenso, tão bom, tão incrível que a emoção é inversamente proporcional à dor que sentimos lá atrás no dia do diagnóstico e passamos a ter uma vida cheia de novos sonhos e novos ideais, desta vez com valores mais voltados ao altruísmo do que ao egoísmo.

Terão dias ruins, terão dias de dor, não vou mentir, sinto isso até hoje, muito mais com relação a mim do que ao meu filho, mas acontece, é previsível, real e humano. Nesses dias eu me permito sentir, não me cobro perfeição, eu sinto a dor, exatamente como antes e logo depois quando vem a alegria ela vem com um sabor muito mais forte porque ela vem com a sensação de saudade.

Permita-se, viva o momento, se dê o direito, seja você mesmo. O autismo é fascinante, desde que vivido em sua integral intensidade.

Beijos de luz e paz. Mamãe.

kenyadiehl@gmail.com

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quinta-feira, 15 de dezembro de 2016

Apenas uma reflexão

Você já parou para olhar à sua volta e se colocar no lugar no seu próximo? A maioria das pessoas responde rapidamente que sim. Mas, fazendo uma reflexão mais profunda, percebo como o mundo anda egoísta e trágico, imediatista e cruel eu diria.

Agora eu falo da minha experiência sobre se colocar no lugar do meu próximo. Eu estava dirigindo, como de hábito. Entre um trajeto e outro, de tantos que faço, de repente fechou o sinal e passou bem em frente ao meu carro um cadeirante girando com as mãos a roda de sua cadeira, apressado antes que o sinal abrisse, senti o esforço em seus braços, seu coração acelerado, seu pensamento sobre dar tempo de chegar do outro lado, seu foco em conseguir atravessar e alcançar a parada de ônibus. Em seguida veio o vendedor de carregadores de celular com olhar distante, vi naquele olhar um homem que já tentou de tudo na vida e agora luta para sustentar a família, a moça distribuindo panfletos que aparentemente está chateada, seria porque deixou o filho chorando em casa? Ou não dormiu a noite? Ela teve o que almoçar? Não sei, mas senti dor e calor ao olhar para ela, o senhor irritado ao volante no carro ao lado mesmo com todo o conforto do carro automático com ambiente climatizado do ar condicionado inteligente.

Aí você me pergunta, mas o que tem a ver o senhor do carro automático com as pessoas anteriores? O que percebo é que muito embora pareça triste ver o cadeirante suando a camisa para atravessar a rua, você parou para pensar que aquele pode ser o símbolo de sua independência e vitória de um grande obstáculo? A superação de um trauma de um grave acidente ou a vitória de um problema genético de uma vida inteira? Por outro lado, o senhor no carrão pode ter tudo, saúde, poder, dinheiro, mas o preço de tudo isso pode ser a solidão e a doença emocional?

Não estou dizendo que é errado ter dinheiro. Estou dizendo que o que conta mesmo é a motivação que nos leva a ser quem somos hoje. Nossa história de vida faz valorizar ou não cada etapa que conquistamos em nossas vidas. Porque no fundo, o cadeirante, o vendedor, a moça dos panfletos, o senhor do carrão e eu que ali observava tudo somos todos iguais, o funcionamento entre corpo, mente e alma é o mesmo. Tudo na vida é muito relativo, o valor das coisas varia de acordo com o que você viveu.

Pessoas que irão duvidar do seu caráter sempre irão existir, pessoas que irão sugar suas energias também, pessoas que verão tudo dar certo para você e mesmo assim dirão que está errado, mais ainda. Não estou sendo negativa, estou sendo realista. Eu demorei muito para entender que existem pessoas ruins no mundo, mas sim, elas existem e é importante ter essa noção para que possamos manter o equilíbrio e a energia necessária para seguir em frente.

Dificilmente as pessoas irão se colocar no seu lugar e sentir o que você sente ao ter um filho autista. As pessoas podem orar por você, simpatizar com você, ter compaixão, dizer que entendem, mas é muito difícil alguém fechar os olhos, ver o que você vê, ouvir o que você ouve, viver o que você vive, mesmo que seja por instantes.

Ninguém irá enxergar os pensamentos como os autistas enxergam, sentir o sabor doce dos alimentos como eles sentem, infinitamente mais doce do que o esperado, infinitamente mais azedo ou amargo ou seco... Não irão entender porque é tão fácil vomitar com algo aparentemente simples, porque um perfume pode colocar um dia inteiro a perder, porque entrar em um táxi pode ser tão ruim. Autistas sentem na pele muitas vezes mais que os outros, eles são capazes de ver alem dos olhos dos outros, ouvir a quilômetros de distancia o ruído dos motores.

Saber se colocar no lugar do outro é muito mais do que ter pena. É entender que a pessoa tem uma motivação para ser quem é e acreditar no acredita. Podemos ser quem somos até o ponto em que não machucamos ao nosso próximo.

Se colocar no lugar de nossos filhos é entender que eles ouvem muito alto, que conversas demais incomodam, que métodos rígidos de tratamentos são sofridos. Que muitas vezes teremos que abrir mão de receber aquela tão amada visita, deixar de entrar naquela loja que tem aquela super promoção, o sensorial deles desregula fácil, mas não será assim a vida toda. Com o tempo, com amor, confiança e paciência tudo tende a melhorar.

Se colocar no lugar deles é também entender que muito embora estamos cansadas de saber que o melhor é uma alimentação saudável e mais natural possível o seu organismo pede por um sorvete na hora do almoço, sua circulação é diferente, tudo é muito rápido, seus pensamentos tem textura, cheiros e cores... Não será o fim do mundo modificar as regras de um dia se a necessidade deles for essa... Basta que possamos explicar-lhes o que estão sentindo para que eles mesmos se compreendam.

Se colocar no lugar do autista é também entender que mesmo em uma briga em que nitidamente x tem razão, z também sofre. O mundo anda julgando muito. Tenho visto muitos “juízes” espalhados por aí trabalhando de graça. Quem nunca ganhou? Quem nunca perdeu? Quem nunca sofreu? Quem nunca ofendeu?

Se pudéssemos ter o dom de pensar e sentir o que o outro sente com mais facilidade teríamos um mundo com menos ironia e mais compaixão. Menos dúvidas sobre a sinceridade do nosso próximo, seríamos todos mais verdadeiros como são os autistas.

O bem da verdade é que olhando de cima tudo se encaixa, o cadeirante, o vendedor, a moça dos panfletos, o senhor do carrão, eu e meu filho no nosso mundo... Cada um com sua missão fazendo sua parte, carregando suas perdas e suas vitórias, lutando, perdendo e ganhando.

A diferença do autista é que ele sente o que outro sente, por isso a dificuldade em se relacionar, é um turbilhão de sentimentos a serem filtrados, isso leva anos para aprender, para assimilar, separar o que é deles e o que é do outro, não se envolver, não se deixar levar...

E quer minha opinião? Muitas vezes acontece de eles serem surpreendidos pelo envolvimento sem que tivessem percebido... Aí já é tarde demais. Por isso a importância de se cercar de pessoas boas, maduras, bem resolvidas e com conhecimento sobre a síndrome.

O ser humano está acostumado a carregar consigo e proteger muito bem seus pertences materiais. Vejo mulheres agarradas às suas bolsas, homens cobiçando as mulheres, crianças insatisfeitas com o tablet ultrapassado, mas não vejo as pessoas se protegerem de suas mais nobres emoções.

O tempo tem passado rápido e os ciclos terminam e começam também rápidos demais e eu fico me perguntando: "O que estou fazendo neste mundo?" Quando eu for embora daqui terei deixado algo bom? Essa é minha missão, meu propósito, porque o que mais temos de valor não está no que carregamos ou no que podemos tocar, está no mais profundo do nosso ser.

Muitas vezes deixamos o tempo passar tão depressa e acabamos esquecendo de conversar com nós mesmos, quando percebemos aquele adolescente ficou lá atrás e o adulto que hoje está aqui busca um entendimento sobre seu filho, mas ainda não se conhece bem.

Deixo essa reflexão. Converse com você, conheça-se!



Beijos de luz e paz. Mamãe. 

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sexta-feira, 9 de dezembro de 2016

As festas de final de ano – como lidar com a ansiedade dos autistas

Fim de ano, época de alegria, presentes, grandes encontros familiares, momento de rever parentes, amigos, fazer amigo secreto, soltar fogos de artifício, ficar acordado até tarde, frequentar grandes lojas e centros comerciais... parece que o mundo se concentra em comemorar e celebrar... mas para os pais de crianças e adultos com necessidades especiais esse pode ser um período de muita dor e confusão.

Autistas precisam ter sua rotina preservada para manter seu emocional bem, seu sensorial se abala com sons altos, cores e luzes em excesso. Vozes altas, músicas, perfumes e surpresas podem ser um verdadeiro desastre na vida deles.

Para quem não convive com eles é muito difícil de entender que este é um momento que facilmente pode ser colocado tudo a perder, toda a luta de um ano inteiro pode ir por água abaixo, regredir, perder consideravelmente os avanços obtidos. Iniciar o ano de forma confusa, triste e dolorida não é raro para famílias que convivem com o autismo, mesmo aqueles que tem o grau mais leve. Tudo isso pela falta de conhecimento sobre a melhor forma de agir com as festas de final de ano.

Nunca me esqueço que a primeira grande crise que Guilherme teve em público ele ainda tinha menos de um ano e meio, era fim de ano e surgiam as primeiras decorações de natal. Entramos em uma loja para comprar uma roupinha para ele, lá estava tudo decorado e, na decoração tinham gigantes bolas coloridas daquelas típicas de árvores natalinas, quando ele as viu começou a gritar e se debater colocando todos em verdadeiro espanto, inclusive eu. Obviamente ele não falava e só parou de chorar depois de uns quinze minutos circulando de carro.
Depois dali comecei a observar que o final de ano era sempre um problema. A insegurança do tumulto de pessoas em casa, de passar a noite fora, do cheiro de comida tomando conta da casa, champanhe estourando, vozes animadas sem parar, música, presentes por todo lado. Sim! A bola gigante da decoração foi apenas um disparador de lembrança daquilo que ele não queria vivenciar.

Nas noites de Natal e ano novo, cada vez que se aproximava a meia a noite o impressionante relógio biológico do Guilherme atuava e ele já começava a se irritar antes mesmo dos primeiros fogos surgirem, o abanar de mãos, o correr em círculos... aquilo tudo que os parentes adoravam dizer que era alegria típica da infância, mas que meu coração de mãe lia o sofrimento e o medo que ele sentia pelo que estava por vir. Minha angústia era dupla, uma por vê-lo assim e outra por não poder falar nada, porque se eu falasse era crucificada viva...

Alguns finais de ano passamos assim, até o momento em que Gui tinha quatro anos quando reunimos a família pela última vez. ele ganhou um abajur de presente. Era um lindo abajur em formato de carro. A luz do abajur o desorganizou, ele deitou no chão, ligou na tomada, ligava e desligava até entrar em um choro incessante e desesperador, não havia diálogo, trocas ou qualquer outro presente que o acalmasse. Mas o pior é você ouvir que toda criança faz aquele tipo de birra, que ele estava cansado, que eu tinha que dar limite, que se ficassem com ele uma semana ele aprenderia a falar, que ele estava medicado demais (para epilepsia), enfim, meu sofrimento se multiplicou em milhões de vezes... Eu não sabia o que fazer.

Depois disso decidi que nunca mais eu teria um final de ano em grupo enquanto Guilherme não estivesse preparado para isso. Se as pessoas não tinham condições para entender que ele era autista então eu não era obrigada a agradar ninguém. Simples assim. Passamos apenas eu, meu marido, meu filho e às vezes minha mãe que ou fica conosco ou com os demais da família (o que acho justo com ela).

Claro que nem todas as famílias são assim. Se você optar por fazer uma festa avise seu filho sobre quais presentes ele vai ganhar. Autistas não gostam de surpresas. Definitivamente isso não é com eles.
Não se preocupe em não chatear ninguém. Seja claro nas regras. Peça a todos que digam o que compraram para você contar a ele o que vai ganhar antes de abrir o pacote. Isso diminui a ansiedade.
Estabeleça um horário de início e fim das festas. Se possível não faça na sua casa, assim você pode ir embora caso seu filho não se sinta bem.

Na hora dos fogos, se seu filho sentir medo apenas o abrace, deixe que ele chore e lhe dê conforto. Lhe diga que o entende, que sabe que ele ouve dez vezes mais alto que você e que isso é realmente assustador, mas que você está ali para protege-lo e que nada de ruim vai acontecer. Se for preciso se esconda com ele. Mas nunca, NUNCA, faça pouco caso, melhor é chorar junto do que dizer que não é nada. Isso irá fazer com que ele se sinta seguro e compreendido.

Se ele tiver seletividade alimentar leve seu alimento preferido e peça aos convidados para que não insistam para que ele coma e nem que fiquem especulando sobre sua alimentação. Eles ouvem tudo, mesmo que não falem.

Se ele tiver crise de nervos ou choro não justifique aos demais. Esqueça o resto do mundo. Foque no seu filho. Proteja ele, ajude, ampare, ele é o motivo de sua existência, todo o mais é passageiro. Quem está com você de verdade entende e te ajuda. Não olhe para os lados, olhe nos olhos do seu filho e tente se conectar com ele. Se ele não voltar a si, leve-o para casa, se estiver em casa leve-o para o banho ou para a cama, não brigue com ele, apenas lhe dê a garantia de que no próximo ano vocês vão conseguir.

Agora Guilherme já é bem resolvido com tudo isso, fica esperando ansioso pelos fogos, sai correndo para a sacada, fica feliz com os presentes, mas ele ainda sabe exatamente o que vai ganhar, nada de surpresas por enquanto. Na nossa ceia nunca tem muita variedade de comida. O ambiente é tranquilo e nós ficamos sempre com a sensação de que deixamos as pessoas chateadas, de que nós poderíamos ter feito algo a mais, mas Deus nos enviou um filho especial. Não é uma criança com deficiência física, mas é uma criança portadora de deficiência, com dificuldade de adaptação ao mundo.

O que vejo com todo o nosso empenho em abrir mão de coisas passageiras é nosso filho evoluindo, sendo alfabetizado, sendo guerreiro, conquistando seu espaço no mundo, falando, cantando, sabendo que se algo der errado eu estarei ali para ajudá-lo. E se eu não estiver? Ninguém é eterno, toda mãe pensa nisso... por esse motivo dou o máximo de mim a cada segundo, para torna-lo o homem mais forte que ele puder ser enquanto eu estiver aqui...

Beijos de luz e paz. Mamãe.

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