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quarta-feira, 20 de dezembro de 2017

Não abandone um autista

Hoje o texto é sobre aquelas pessoas que entram na vida do autista e depois somem, sem explicação e não entendem que eles sentem falta, que eles se culpam e ficam pensando o que eles fizeram de errado pra essas pessoas irem embora.
O autista tem dificuldade de entender regras sociais, assim como entender entrelinhas e indiretas. Somos muito bons no que tange ao sexto sentido, porém, ironias, frases de duplo sentido e segundas intenções são coisas que não fazem parte de nosso psicológico. 
Quando não gostamos de alguém, não há situação que nos faça convencer o contrário, isso faz parte do sexto sentido citado ali em cima. Captamos o que a pessoa tem de mais intenso no seu ser. 
Mas quando gostamos de alguém de verdade, a entrega é total, depositamos confiança, lhe entregamos nossos sonhos, o colocamos em um pedestal e o veneramos... Mas o mundo é ruim demais para acreditarem em nós e logo há a desconfiança de que queremos algo em troca, que não é possível ser bom simplesmente por ser. 

Abaixo o triste relato de uma mãe que sentiu na pele sobre o que estou falando:

"Ano de 2016 conhecemos uma psicopedagoga que começou a trabalhar na escola da Luanda. Depois de um tempo ela saiu da escola, mas continuou frequentando nossa casa e trazia revistas pra Luanda, pois ela ama revistas e livros. Mas não sabemos porque ela sumiu.
Entrei em contato com ela várias vezes. Então, ela marcava de vir e não aparecia. Eu dizia pra luana que ela tinha ido trabalhar em outra cidade, pra ela não ficar tão triste. 
Infelizmente para minha total surpresa e tamanha tristeza, minha filha me perguntou o que ela tinha feito de errado para sua amiga ir embora sem se despedir. Essa pergunta foi feita recentemente. Expliquei pra ela que as vezes as pessoas iam embora, mas continuavam gostando da gente, e que ela não tinha feito nada de errado.
Tentei um ultimo contato com a moça e ela me disse que estava sem tempo, não atendeu minhas ligações... Mandei mensagem, pedi para ela enviar um audio pra luana, mas ela nunca mandou. 
Ela não é a única pessoa que fez isso, tenho familiares que passam meses sem aparecer ou ligar pra falar com ela ou pelo menos saber como ela está. Eu sempre tenho que estar ligando e pedindo: "vem ver a Luana", é muito difícil, sabia..."
Jenifer Machado 

Quando li este texto recebido no meu WhatsApp quase como um pedido de socorro. Me doeu de verdade, mas essa não é uma realidade apenas da querida Luana. Eu mesma recentemente perdi amizade de pessoas muito queridas, porque há muito tempo não me permitiam ir vê-las... Eu então postei algo no face como um desabafo. Foi o suficiente para que tivessem o esperado motivo para oficializar o descontentamento comigo. 
Existe o mito de que podemos ser agressivos, há a desconfiança com nossa bondade, há a falta de paciência com nossa sensibilidade.
Mas se eu posso pedir uma coisa é para que não cativem aqueles pelos quais vocês não querem ser responsáveis. 
A frustração para nós pode ser trabalhada quando se trata de coisas. Mas nunca mais esquecemos quando o assunto são pessoas. 

Tenha bondade o suficiente para nos entender.
Nos ame como somos ou nos deixe livre para sermos amados por quem realmente nos quer bem.

Um beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus. 



KenyaDiehl 
Autista asperger, mãe de autista 
Escritora, blogueira e empresária 

terça-feira, 19 de dezembro de 2017

O autismo e a inclusão de todos - relato de uma mãe

A presença de um autista na família necessita a inclusão de todos. Os irmãos sentem a pressão que os cuidados com o autismo exige. 
Não raro, eles amadurecem mais cedo, se sentem impotentes e se esforçam sobre humanamente para tentar agradar os pais. 
É importante manter uma rede de apoio entre amigos e familiares que acolham esses irmãos de autistas para que tenham a oportunidade de aprender a conviver com tolerância à deficiência, porém com oportunidade de construir sua própria história.




Relato de uma mãe de autista que vê sua filha mais nova crescer e amadurecer muito rápido:

"Minha filha caçula sempre me presenteia com suas frases que me fazem chorar e refletir sobre o que ela passa ... Um dia fez alguns desenhos em umas folhas de caderno(diz ela que era um livro)e uma das paginas estava assim:
  • Minhas amigas tem muito medo da minha irma,por causa dos sons diferentes que ela faz(minha autista e não verbal)!
Esses dias atrás ela me disse que queria ser como a irma dela...pois ai eu me dedicaria a ela o tempo todo... Tento explicar o quanto a amo, mas na cabeçinha dela amo mais a irma... Tadinha... Ela se sujeita a ir no circo, cinema, sorveteria e lugares assim com a mãe das amiguinhos, pois sabe que comigo, por causa da irmã mais velha, é quase impossível.
Aprendeu tudo muito rapido... É muito independente. ..E não e que ela seja muito hiper mega esperta não. .. É porque não tive tempo de ficar atrás dela... mimando e paparicando..."
Katia Regina Gonçalves 

Não se culpe, não desanime, não se desespere. Viva cada momento. Lembre-se que se você tem um filho autista e um neurotipico é para que você consiga atingir um nível de maturidade gigante. Difícil é encontrar equilíbrio, mas em compensação o amor é em dobro.
Acredite no poder que você tem. Valorize sua capacidade de dar conta de tudo. Também, não se cobre pelo que aparentemente "não deu certo". Às vezes é justamente esse desvio de percurso que faz com que tudo aconteça de forma plena para todos. 
Beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus.



KenyaDiehl 
Autista asperger, mãe de autista,
Empresária, escritora e blogueira 

segunda-feira, 18 de dezembro de 2017

No autismo tudo é mais intenso - relato de um super pai



Aquela história de que os pais podem ficar tranquilos porque a infância passa e logo os filhos crescem e saem de casa não é tão simples assim quando o assunto são os filhos especiais. Tudo em nossa trajetória é mais intenso, mais cansativo e mais gratificante. O tempo demora a passar, os medos precisam ser trabalhados e, quando falamos que vencemos uma batalha todos os dias, isso não é mera força de expressão.
As vitórias são igualmente mais intensas, mais comemoradas e mais sentidas em seus detalhes. Vivemos um dia por vez e não nos entregamos jamais. Hoje vamos contar a história do lindo Ryan, que há sete anos vem embelezando o mundo com sua doçura, encanto e alegria de viver.
Relato de um super pai:
"A vida é cheia de surpresas, a maior delas aconteceu há sete anos em minha vida...
Com a chegada do meu pequeno, quantas mudanças por vir, a minha lista de prioridades virou de "ponta cabeça"...
Será que ele vai andar, falar, sorrir, chorar?...
Sem perspetivas, sem previsões...
Desde sua gestação já diziam médicos e especialistas : "essa criança não vai longe, não vai sobreviver".
De nossa parte, os seus pais, um único sentimento predominava e gritava dentro de nós, o amor.
Sempre acreditamos nele...
Os primeiros anos foram muito difíceis,muitas terapias, cinco por semana, TO, fono, fisioterapia, hidroterapia, equoterapia...
Ele passou a ser nossa prioridade. 
Nosso relógio não tinha mais ponteiros, o dia trocava de lugar com a noite, mas o amor prevalecia em todos os momentos...
Com o tempo ele evolui, cresceu, aprendeu a comer sozinho, nadar, correr, pular, saltar e rir!
Hoje ele está um menino forte , desafiador e é nossa grande inspiração e motivação...
Com dois anos de vida e muita luta e determinação conseguimos  descobrir através de um exame genético sua síndrome, duplicidade dentro do cromossomo 8.
Aprendi que tb tenho que evoluir, descobrir o que de diferente tenho dentro de mim  também porque desde que entrei neste mundo azul eu ampliei essa palavra em meu dicionário: AMOR!"
Luis de Oliveira 

Seja o seu maior incentivo quando o assunto é lutar pela sua felicidade. O que você carrega em seu coração só pertence a Deus e à você, mais ninguém. Você pode dividir sua alegria com o mundo, mas nenhum fator externo irá te deixar feliz se a semente de bondade não tiver sido plantada em sua alma.
Beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus 
Até o próximo post!

KenyaDiehl 
Autista asperger, mãe de autista, 
Escritora, blogueira e empresária 
kenyadiehl@gmail.com 

A luta pela independência - relato de um pai

O que nos move? De onde tiranos força e coragem? 
O amor de nossos filhos e nossa entrega por eles nos levam a um caminho de luta por um mundo melhor, com mais aceitação e adaptação, mas queremos sempre mais e é isso que não nos deixa desistir.
Sonhamos que nossos filhos atinjam o máximo de independência que eles puderem dentro de suas próprias limitações, por menor que seja essa independência, desejamos incessantemente que ela aconteça, ainda que isso represente o "pequeno gesto" de dizer de algum jeito o que gostaria de comer. Digo pequeno gesto entre aspas porque pais de autistas sabem a grandiosidade do 
momento em que passamos a compreender os desejos de nossos filhos para que possamos, então, ajudá-los a seguir suas vidas com o máximo de satisfação possível.
Abaixo, o relato emocionante de um pai que conseguiu além do que imaginava e já teve resultados que irão te motivar a também ser forte e nunca desistir.
Fernando Benedetti
RELATO DE UM PAI AZUL 
"Eu tinha certa certeza de que meu filho era autista. Percorri diversos médicos em nossa região e cada médico dava um diagnostico diferente! Alguns nunca tinham escutado falar em autismo, enquanto outros davam remédios sem saber o motivo exato. Um dos médicos até sugeriu que ele fosse surdo e que deveria colocar prótese no ouvido... Enfim, depois de perambular por meses, chegamos ao diagnostico fechado de autismo leve. Veio a comprovação do que eu suspeitava, lembro-me de uma Neurologista (Porto Alegre) que disse: "Seu filho é autista, tudo o que ele precisa é para ontem..." 
Aos 4 anos começamos as 3 fases de nossas vidas: 
ACEITAÇÃO 
ADAPTAÇÃO E 
ORGANIZAÇÃO, a MESINHA foi feita(comecei aos 4 anos fazemos até hoje) e consiste em faze-lo sentar e acalmar-se fazendo trabalho de motricidade fina, óculo-manual, espaço-tempo dentre outras. Inicialmente com 2 minutos (primeiro ficava 30 segundos sentado e fazia somente metade de uma tarefa), o tempo passou e foi aumentando os minutos. Hoje ele faz 1 hora de MESINHA e quer mais! Meu filho está desde o jardim numa escola particular e com monitora, hoje ele esta no 6º ano.  A aprendizagem se dá em casa e na escola, mais a medicação com DEPAKENE e RISPERIDONA. Começamos com o Método TEACH, e com fonoaudiologia, fisioterapeuta, psicopedagogia e psicomotricista.
Minha vida deste então mudou, as saídas são raras, os momentos de lazer são praças,cinema,teatro tudo com ele, durmo sempre antes das 23hs e o resultado apareceu! Meu filho tem 11 anos,  lê, escreve, interage com os colegas, faz Ginástica Olímpica desde os 5 anos, natação, tornou-se menos dependente, é agora um ser independente e em construção, sei que ele será logo logo um adulto independente."
.                     Fernando Benedetti




Acredite, vá atrás, sonhe e realize! Juntos somos mais fortes.
Beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus 
KenyaDiehl Autista asperger, mãe de autista,

Escritora, blogueira e empresária 
kenyadiehl@gmail.com

quarta-feira, 13 de dezembro de 2017

Nesse Natal... Não esqueça que sou autista!

Depois de um ano inteiro de trabalho, noites mal dormidas e a luta incessante que é a vida de pais de autistas, tudo o que se mais quer é aproveitar as festas de final de ano, reunir a família, estourar champanhe e trocar presentes... Mas essa, muitas vezes, não é a melhor opção para o autista.


Se coloque no lugar do seu filho e então conseguirá entender porque ele não gosta das noites natalinas ou, se gosta, porque se desorganiza logo após o fim e muitas vezes leva semanas para voltar ao seu normal.
Perceba que para o seu filho o ano foi igualmente cansativo e tudo o que ele mais precisa é a segurança de sua rotina, a tranquilidade de sua casa e a comida que ele tanto gosta, no horário que ele está acostumado...
Noites de Natal e ano novo são uma explosão de sensorial para pessoas com autismo. Os familiares, via de regra, não se dão conta de que essas festas são hiper estimulantes, desgastam e dão medo.
De repente, do nada, todos se vestem como se fossem sair e ficam em casa, no horário em que o autista está no bom do seu ritual diário, estão chegando pessoas, geralmente essas pessoas estão perfumadas, falam bastante, falam alto, bebem e insistem na tal surpresa (o que será que papai noel trouxe?). Gente, isso é o fim do mundo para quem tem autismo. A gente imagina que veio um brinquedo e de repente vem uma roupa ou qualquer outro exemplo do tipo. A frustração é grande porque quando imaginamos algo sentimos isso na intensidade máxima! E vamos combinar? Ninguém nessas condições tem como gostar de ganhar "quiabo" quando imaginou que iria ganhar uma "torta de sorvete"! só que o autista não fala, se fala tem dificuldade na comunicação de seus sentimentos e aí já começou parte do problema...
Sem contar que o cheiro da comida extrapola o sensorial de qualquer um. As idéias ficam confusas ao ver aves misturadas com frutas e fios doces coloridos em cima da mesa. 
O pior acontece quando o autista se desorganiza, se incomoda com os fogos e sempre tem aquele tio que vem dizer que aquilo não é nada, que não precisa ter medo. Como assim não é nada? Se você ouvisse no volume que eu escuto entenderia porque na maioria das vezes o som alto me incomoda. 
Para continuar o terror, logo após os fogos, as champanhes estourando, os animais agitados e o calor típico que se faz no Brasil, inevitavelmente vem os abraços suados... Da medo, irrita e a única opção muitas vezes é gritar. 
Será mesmo que vale a pena expor seu filho a tantos estímulos? Será que Jesus queria isso para nós em Seu aniversário? Será que tudo o que seu filho precisa não é apenas um copo de leite e biscoitos para as renas do papai noel?

Muitos dirão que têm o direito de se divertir. Mas eu não concordo. Os filhos não tem culpa de serem autistas e é obrigação dos pais proteger, amar e dar conforto emocional a seus filhos. A diversão é algo subjetivo e se você se entregar de corpo e alma verá que não existe prazer maior do que ter a paz reinando no coração de seu filho.
Se for fazer algo, peça aos participantes para que usem menos perfume, falem mais baixo, não façam surpresa, não fiquem falando do autismo, nem perguntando se seu filho melhorou ou se está usando fralda. Respeite a intimidade dele e lembre-se de que ele ouve tudo, ainda que não consiga se expressar... Marque um horário de término e cumpra isso à risca. Avise seu filho sempre antes dos próximos passos e lhe assegure que tudo está bem.Acredite que a verdadeira felicidade não está no agito, nem no som alto e nem nas fotos postadas nas redes sociais. A sua maior alegria está em cumprir sua missão com humildade, força e coragem. 
Feliz final de ano a todos e até o próximo post!
Beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus.
Kenya Diehl 
Escritora, blogueira, empresária,
Autista asperger e mãe de autista 

domingo, 3 de dezembro de 2017

A experiência autista adulto - eu no hospital


Olá queridos leitores aqui do blog. Hoje vou contar um pouquinho da minha passagem pelo atendimento de urgência hoje (03/12/2017) após ter tido alta com Gui em função da pneumonia.

Próximo do horário da alta do Gui no hospital da criança na sexta-feira eu comecei a sentir dor de garganta e nas pernas. Tivemos alta cerca de uma e meia da madrugada. Entrei no carro, liguei o ar quente, o frio que eu sentia era sobrenatural, dor insuportável nas pernas. Não queria acreditar que uma amigdalite havia se instalado. Não, não agora! Me deitei e adormeci antes do frio passar. Acordei no sábado com muita dor no corpo. À tarde vi minha garganta no espelho com uma lanterna, estava cheia de feridas... Ainda consegui ir no super comprar as coisas para o aniversário do meu marido, Gui estava disposto e eu estava feliz. Tomei quatro comprimidos de torsilax, passei o dia a trancos e barrancos...



Na madrugada de domingo sentia tanta dor e  Gui tossia tanto que mal dormi. De manhã ao acordar vi que não estava nada bem. Então adiantei a comemoração do aniversário do Flávio para o café da manhã. Da mesa fui para cama e não consegui mais levantar. 

Decidi ir para a emergência. A dor era tanta, doía a garganta, os quadris, os joelhos, pés, pescoço, olhos, cabeça... Cheguei no hospital com febre de 39°. Passei rápido para a triagem. Minha mãe foi comigo ao atendimento e esperava na sala ao lado de fora. Saí da sala da triagem e minha cabeça não parava em pé. Meu sensorial estava bagunçado, eu sentia choques na minha cabeça e nos olhos. Minha mãe aproveitou a porta aberta e entrou de fininho sem ninguém ver, ficou em pé ao meu lado, apoiou minha cabeça em seu peito e me acalmou. Chegou a pedir para a enfermeira para me passar logo com a médica. Respeitaram a minha necessidade de ter ela ali e não pediram para ela sair. 


Ao entrarmos no consultório, minha mãe falou para a médica que eu era autista, que eu cuidava do meu filho sozinha e que eu era muito forte. Que para eu estar chorando daquele jeito era porque a dor estava realmente insuportável.

A doutora se interessou em saber do autismo, eu não conseguia nem pensar, só chorava. Minha mãe respondeu tudo e fui tratada com muito respeito. Tinha suspeita de dengue ou chicungunya, talvez tivesse que internar. Logo me transferiram para a sala da medicação, eu não queria pensar em nada e me concentrei em me acalmar. Soro, medicação intra venosa... E o alívio veio. Minha mãe deitou minha poltrona, pediu um cobertor para me acalmar do frio e tapou meus olhos da luz. Me levou ao banheiro, me deu água e ainda por cima ficou me cuidando e lendo sobre as várias formas de se purificar pessoas e ambientes que estejam com energias ruins. 

Exame de sangue, exame de urina e quatro horas depois os resultados. Eu já estava alerta de novo. Voltamos com a médica que confirmou amigdalite. Inguas todas inchadas, sem conseguir engolir, mas a sensação era de calma e de gratidão pela dor ter diminuido consideravelmente. Tive alta e fui para casa.

Eu não sei o que teria sido de mim hoje sem a minha mãe, sem o colo e os cuidados dela. Teria sido uma verdadeira tortura. Mas não foi, ela me cuidou, eu fui respeitada no hospital e agora já estou com antibiótico, anti inflamatório e remédio para dor. 

O hospital Nossa Senhora das graças em Canoas/RS está de parabéns pela sensibilidade e a forma humana com que tratam as pessoas. Nem parecia que eu estava no Brasil. Foi uma belíssima surpresa.

Espero sinceramente que essa seja a última postagem da "série hospital" de fim de ano. Obrigada pelo carinho dos "inbox" que me ajudaram a me sentir melhor. As fases passam e o que fica são as experiências que nos tornam cada vez mais fortes. 



Amo vcs ❤️ 

KenyaDiehl 

Escritora, empresária, autista, mãe de autista e blogueira.

kenyadiehl@gmail.com

A experiência em atendimentos de emergência

Cheguei no hospital por volta de 19hs. Guilherme com bronquite, falta de ar, lábios roxos e febre. Aguardamos cerca de quarenta minutos até passar pela triagem, na qual entrei sozinha com ele, a regra é um adulto por vez. Ele estava em estado crônico, com crise de asma e rapidamente passou com o médico. Pedi a enfermeira para que deixasse meu marido entrar. Nada feito. Pedi para o médico e prontamente ele disse que a regra do hospital era bem clara e que não podia abrir excessões. Imediatamente comecei a chorar, duas semanas sem dormir, primeiro eu com varicela e depois uma semana com Gui passando mal. Comecei a me balançar com Gui nos braços, soluçava e dizia ao médico que tinha medo que meu filho morresse, que já internou várias vezes, que já entrou em coma, que já quase partiu outras tantas vezes. Eu precisava que ele abrisse uma exceção.


Não sei o que exatamente motivou o médico a mudar de opinião, mas calmamente ele me pediu para me tranquilizar e chamou meu marido. Levamos o Guilherme para o oxigênio, ele não suporta aquelas máscaras horríveis e gigantes no rosto, ele gritava, se debatia, arrancava tudo. Meu marido segurando as mãozinhas dele, enquanto eu tentava equilibrar meu pequeno menino de 1,20m nos braços. Depois raio-x. Eu já estava na privação do sono há vários dias, esgotada emocionalmente e o fato de ter meu esposo comigo fez toda a diferença. Cada vez que tirávamos o oxigênio do Gui ele se acalmava e ficava bem. Pude ir ao banheiro, tomar uma água e parar de chorar. Ninguém entendia nós três fechados como uma concha, com um ventilador portátil na mão e uma criança grande gritando de dor por inalar oxigênio com medicação. Não precisávamos que ninguém nos entendesse, apenas que respeitassem nosso espaço.


No retorno com o médico ele sugeriu internação por conta da bronquite e asma ter evoluído para pneumonia e encaminhou a papelada. Vi meu chão sair debaixo dos meus pés. Orei a Deus e Lhe deixei que agisse com Sua soberana decisão.Quase que como um milagre foi feita uma reunião entre os médicos, quatro avaliaram e auscultaram meu Gui, pulmão crepitando, febre que não cedia. Mas Gui com sua imensa doçura, disse que queria ir para casa e que iria cuidar da mamãe. Nos liberaram com a condição de retornar caso a febre permanecesse além das 16hs do dia seguinte, então precisaria internar. 


Sete horas dentro do hospital, saímos de lá uma e meia da madrugada. 
Cheguei em casa com uma crise de frio sobrenatural, garganta doendo e uma terrível dor nas pernas e quadris. Não tomei banho, nem escovei os dentes. Apenas dei o remédio para o Gui, tirei a roupa e com a blusinha que eu estava me aninhei com ele na cama e peguei no sono antes do frio passar. 
Saúde no Brasil é uma tristeza, mesmo com plano de saúde, mesmo em casos mais graves, não importa. Cada papel que vai ser liberado, cada exame realizado... Tudo leva em torno de uma a duas horas. Pais esgotados, crianças abatidas, médicos que passam sorrindo e conversando com os colegas e com suas pastas a tiracolo, sem olhar para o lado e ver que ali tem seres humanos. Que para chegar até ali tentamos evitar a todo custo, já chegamos no limite do cansaço e da dor.



Graças a Deus e às nossas carteiras de autistas conseguimos ter o apoio do meu esposo, teria sido impossível aguentar tudo aquilo que chegou a ser como uma tortura psicológica...
Eu sonho com um mundo mais humano, onde os médicos tratem os doentes e seus familiares com respeito, que quando dissermos que somos autistas não vejam apenas um "cid", mas sim uma condição que merece cuidado, paciência e o mínimo de exposição possível ao stress.
O autista precisa de tempo para assimilar as coisas. Não é questão de não poder ser contrariado, mas sim da falta de sensibilidade das pessoas em nos explicar as coisas com calma.
Não superestimule seu filho independentemente de ele ser autista ou não. Toda criança precisa de infância, da sua mente livre para processar as informações, da sua dignidade respeitada. Tudo tem um limite, o excesso desgasta, cansa, torna improdutiva  e insatisfeita a mente dos nossos pequenos guerreiros. Eles podem até apresentar inicialmente alguma estereotipia quando ansiosos, porém, precisam aprender a lidar com isso também e somente o tempo e o amor é que lhes poderá proporcionar o auto controle e o prazer pela vida. Tolerância é a chave.
Não apresse as coisas, jamais!
Beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus.
KenyaDiehl 
Empresária, escritora e blogueira 
kenyadiehl@gmail.com 

quarta-feira, 22 de novembro de 2017

Não precisamos de cura - precisamos de amor!


As pessoas que convivem com uma pessoa com deficiência sabem o quão verdadeiro é o ato de amar e, também, como é maravilhoso o ato de se doar. Quanto mais se doa, mais se tem, porque a doação vem do amor e o amor não acaba nunca. É preciso doar em todas as formas, doar amor, doar compaixão, doar carinho, doar conhecimento.


Não tenha medo de ficar para trás. Deixe que as pessoas estejam com você, que elas bebam do seu conhecimento, porque juntos somos mais fortes e quanto mais distribuímos o que temos, mais a energia da vida flui. Não guarde para depois o que você pode distribuir hoje, como uma carta na manga para ser o sucesso de amanhã. Deus abençoa aqueles que trabalham em nome do bem e que deixam de lado o ego para a delícia da simplicidade de trabalhar por um mundo melhor.

Estamos vivendo um momento em que todos tem acesso aos sites de pesquisa e querem saber uns mais do que os outros. A disputa pode ser saudável, desde que tenhamos a capacidade de respeitar o limite do nosso próximo. Mas devemos lembrar que cada pessoa é única e a verdade de um pode ser o fracasso para outro.

O mundo tem espaço para todos, por isso existem as mais diversas funções e as tantas outras que vão sendo criadas ao longo do tempo. Da mesma forma, existem vários tipos de beleza interior e física também. Uma pessoa pode olhar um homem em uma cadeira de rodas e pensar “pobre cadeirante”, mas sob outra perspectiva, esse mesmo homem sabe o quanto foi forte para seguir sua vida e continuar vencendo e, ainda, sob uma outra perspectiva uma mulher pode vê-lo como um homem forte e sensual. Não existem verdades absolutas. Existem formas de ver a vida.

Quando falamos em autismo, não falamos necessariamente em crianças. O autista cresce, se desenvolve, se torna um adulto e geralmente fica esquecido. Os autistas de grau mais severo muitas vezes ficam em casa, longe de tratamentos que ao longo dos anos vão tendo alta e a família carente, sem ter condições para pagar um atendimento particular, acaba sem opção a não ser aceitar a dura realidade que os acompanha. Por outro lado, temos os casos mais leves, os aspergers, que tem também infinitas dificuldades, problemas como não conseguir parar em um emprego, em manter um relacionamento, problemas com a sensibilidade sensorial e que, via de regra, como é bem inteligente em alguma área, passa por rebelde, displicente ou mal-educado. Os amigos lhe são raros, os parentes estão distantes e seus corações cada dia mais solitários acabam por vezes entrando em depressão e se entregando às ruinas de um transtorno que em momento algum foi escolha sua.

Autismo não é moda, autismo não é bonito, nem legal, tampouco, autismo não é feio, errado e nem precisa ser a ruína de uma família. O autismo é, em sua essência, uma forma diferente de ser, alguns casos com comorbidades que tornam tudo mais complicado. O autismo não é doença, não pode ser curado, mas pode ser melhorado como em qualquer outro aspecto da vida. Suponha que seu filho, ao invés de ser autista, fosse apenas rebelde e de personalidade difícil. Você faria de tudo para educá-lo e trabalhar nele o que ele tem de melhor, focar em suas habilidades e desenvolver sua capacidade de compreensão sobre as regras da vida. O mesmo vale para o autista, precisa empenho, dedicação e muita luta, mas sempre pode ser melhorado. Ainda que não haja possibilidade de desenvolvimento pleno de sua independência nos casos mais comprometidos, há de se melhorar a qualidade de vida e a satisfação do autista dentro de suas próprias limitações.

Fico triste quando vejo pessoas empolgadas com a possibilidade de “cura” de seus filhos ou netos, mas que não são capazes de amar sem preconceito e ficam tristes ou com vergonha do comportamento diferente que acompanha o autista.

Não precisamos de cura, nem de aceitação. Precisamos ser amados, compreendidos e respeitados em nossa forma de ver a vida.

Sempre vejo locais que adaptam, para uma breve inclusão, uma festa de aniversário, uma brincadeira na escola ou um brinquedo no parque, mas nunca vi um ambiente inteiramente preparado para o autista e que fossem convidados os demais para fazer parte de seu universo por alguns instantes.

Existem ainda muitas mudanças a serem feitas, mas vejo que estamos cada vez mais conquistando nosso espaço, mostrando nossas habilidades, nossa capacidade de nos desenvolver. Estamos conseguindo mostrar para o mundo o amor incondicional de um autista severo e o tanto de gratidão e desejo de viver que eles nos passam através do olhar. O quanto eles precisam conviver em sociedade, frequentar os locais públicos que lhes são seus por direito. As decisões das mães estão sendo mais respeitadas, muito embora, isso ainda seja alvo de duras criticas por parte daqueles que desconhecem o tema.

Vejo que, vagarosamente, estamos deixando de ser números e estamos sendo verdadeiramente reconhecidos como seres humanos que somos. Quanto mais insistirmos, mais teremos nosso espaço respeitado e até mesmo admirado pelos que são mais sensíveis e amorosos.

Mães, pais, avós, tios e tias, educadores, médicos... Precisamos de respeito, de tempo e de cuidado. O amor continua sendo o melhor caminho.

Beijo muito carinhoso, fiquem com Deus.

Kenya Diehl

Empresária, Escritora e Blogueira







quarta-feira, 11 de outubro de 2017

O dia das crianças em uma perspectiva autista


Dia das crianças é uma das datas mais delicadas do ano para os pais de crianças autistas. Me restrinjo aqui a falar sobre o autismo porque se trata de um funcionamento totalmente diferente do que se está acostumado quando o assunto é criança.


Geralmente existe uma expectativa grande por parte dos adultos para que os pequenos gostem dos brinquedos, dos passeios, das surpresas... Festas de empresas, de escolas, da comunidade. Situações que mexem com o coração do autista, porque via de regra, os gostos são bem peculiares.

Crianças autistas demoram mais a se interessar por bicicletas, tendem a gostar de tecnologia e definitivamente não se sentem confortáveis com surpresas. Tudo o que querem é a sua segurança garantida, as coisas devem ser previstas com antecedência, pois quando algo sai diferente do esperado é bem comum um ataque de ansiedade.

A simplicidade é a palavra-chave. Diversas vezes meu filho Guilherme preferiu a caixa do brinquedo do que o próprio conteúdo da embalagem. Já aconteceu também de ganhar um brinquedo e ir brincar com pedrinhas ou potes plásticos. Em outras épocas ganhava o brinquedo, mas achava uma função totalmente diferente da proposta e acabava inventando sua forma de interagir com a novidade, como colocar olhos e orelhas do “Mr. Potato” nos dedos dos pés e girar a batata no chão... Também passamos da fase em que ele queria desesperadamente algo, mas ao ganhar, brincava por cinco minutos e logo voltava para o habitual, como brincar com abajures, ventiladores e pequenas peças de veículos...

Sei que o início é angustiante, os pais querem a todo custo que seu filho autista interaja como as outras crianças, acreditam que se conviverem com pares da mesma idade irão acabar copiando sua forma “apropriada” de brincar. Obviamente a convivência é importante, mas o seu filho precisa ter a certeza de que você o ama assim como ele é. Deixe que as peças se encaixem com o tempo e que seu filho desenvolva a melhor forma de se sentir bem sem prejudicar a convivência com os demais.

Ser pais de filhos autistas envolve muito mais do que a compreensão de mundo do qual eles fazem parte. É trabalhar o orgulho, o ego, é desenvolver a humildade, a compaixão e a serenidade em efetivamente não se preocupar com o que os outros pensam. É colocar a felicidade de seus filhos acima de qualquer convenção social, regra ou costume.

Agora direcione sua mente para dentro da cabeça de seu filho, veja o mundo na altura dos olhos dele, veja como ele te vê, imagine-se incapaz de gostar do que seus pais querem que você goste, imagine-se distante e sem condições de entender as demais crianças, imagine-se apaixonado por ventiladores e ter que forjar o gosto por jogos ou brinquedos que não fazem sentido para você. Mais do que isso, imagine-se com medo, incomodado com o barulho, com o calor, com as perguntas que você não consegue ou não quer entender e, pior, imagine-se com o desejo gigante de dizer o que pensa, mas ainda não tem o desenvolvimento verbal suficiente para se expressar como precisa.

A vida de crianças autistas é mais angustiante do que parece. Desde cedo há a frequência nas terapias, o desajuste na escola, a cobrança de familiares, as intermináveis conversas que eles escutam sem poder ou conseguir dar palpite, mas que escutam e processam cada detalhe do que estão ouvindo. A pressão é grande, a solidão é maior ainda e a infância prolongada por um lado em contraste com o amadurecimento rápido demais tornam tudo ainda mais difícil.


Se ser pais de autistas é por vezes difícil, acredite, ser autista é um tanto quanto complicado. Não existe fórmula perfeita para interagir com o autista, existe respeitar o seu jeito de ser, não criar expectativas em cima deles, gostar do que eles gostam e lhes ensinar a dosar suas manias para que estas não se tornem vícios ao longo do tempo.

Evite a qualquer custo pedir para que sua criança responda para quem lhe perguntou algo de que ele não entende, ao contrário, mostre para a pessoa a melhor forma de se comunicar com seu filho.

Claro que não devemos optar por se restringir aos desejos peculiares de nossos filhos, uma de nossas missões é justamente lhes mostrar as infinitas possibilidades sobre brincadeiras e formas de se viver, mas vamos combinar, dia das crianças é um dia especial. Não lhe dê coisas que você sabe que não lhe serão uteis no momento e nem fique chateado se ele não der atenção ao que você preparou com tanto carinho.

É de suma importância que nossos filhos não se sintam responsáveis pela nossa felicidade. Para tanto, não lhe coloque sob pressão, apenas viva o momento, se tiver que brigar com o mundo por conta disso, então o faça! Mas não estrague o seu dia com sonhos que são seus e não de seus filhos.

Não existe limites para o progresso, cada qual dentro de suas capacidades, mas todos os dias, invariavelmente, podemos ter ganhos, ainda que imperceptíveis aos olhos dos demais, mas só o fato de manter a felicidade e o sorriso no rosto de nossos filhos já é uma boa parte do trajeto percorrido com louvor.

A infância deve ser doce e suave, época de muitas transformações e, crianças especiais, encantam ainda mais pela pureza de seus corações. São muito mais do que o olhar puro e verdadeiro, mais do que lindos sorrisos, mais do que alegria sem fim. Crianças especiais são guerreiras, desde cedo lutando contra o preconceito, problemas de saúde e noites não dormidas. Mas hoje, ah hoje! Não é dia de falar sobre isso, é mais do que um dia para as crianças, mas sim para pais, mães, avós... Para lembrarem de como seria sem graça imaginar o mundo sem nossas joias, que nos ensinam diariamente sobre a vida poder ser envolvente. Se soubermos olhar para o alto como eles olham, rir do que eles riem, desejar o que eles desejam... Então veremos um mundo mais colorido, como uma verdadeira aquarela e pintaremos nas telas de nossas vidas nossos mais lindos sonhos e também aprenderemos a decorar nossa alma... Porque ser criança vai além da infância. Ser criança é também ter lembranças de dias inesquecíveis que nos foram criadas com tanto amor.

Que possamos ser adultos responsáveis e que possamos semear as mais lindas flores, para que amanhã nossas crianças também tenham as mais lindas lembranças sobre os sonhos que os ensinamos a sonhar.

Feliz dia das crianças. Beijo muito carinhoso.

Fiquem com Deus.

Kenya Diehl

Escritora, empresária, blogueira


Facebook – Kenya Diehl


sexta-feira, 29 de setembro de 2017

Asperger/Autismo de alto funcionamento - adulto antes da hora ou infância prolongada?



Me arrisco em afirmar que quase a totalidade das mães de crianças autistas concentra sua ansiedade em relação aos filhos no que diz respeito à fase adulta. Como será o futuro? Existirá independência? Terá sido válido todo os esforço, as noites sem dormir e uma gama de terapias que consomem tempo, valores altíssimos, distâncias percorridas, sonhos esquecidos? 
Assim como há o autista de alto funcionamento (asperger), também temos os casos severos em que há grave comprometimento do desenvolvimento como um todo.

Preciso deixar claro que cada autista em sua singularidade tem seus progressos, muitas vezes despercebidos por quem desconhece o transtorno, mas que para pais, mães, irmãos e demais pessoas que convivem é uma verdadeira bênção, como conseguir encontrar a felicidade em um brinquedo sem se estressar, ingerir alimentos com menor seletividade possível, dormir uma noite inteira e se sentir efetivamente feliz com sua morada nesta vida.

O autista de alto funcionamento, é aquele que tem melhoras significativas conforme o passar dos anos, os tratamentos, as medicações e o empenho e a adaptação da família/escola/terapeutas.
Muitas vezes passamos a idéia de infantilidade, incapacidade, alegria demasiada ou tristeza. Outras vezes parecemos sérios demais, sem um mínimo senso de humor esperado para a piada do momento.

Mesmo com déficits importantes em algumas áreas como por exemplo: hiperfoco em detrimento do olhar para o todo, extrema sensibilidade sensorial, excesso de afetividade ou distanciamento de possíveis relacionamentos, o autista de alto funcionamento não raro se destaca em alguma área importante da vida. Não chamo isso de dom, porque qualquer pessoa que se isolar do mundo e escolher uma atividade específica para se dedicar, certamente irá se sobressair naquela atividade muito mais do que pessoas que dedicam sua atenção a diversas áreas da vida. 

Você, leitor, que me acompanha há mais tempo sabe que tenho duas faculdades cursadas, ambas pela metade. Uma de direito e outra de educação física. Amo as duas áreas, mas o hiperfoco me impediu de concluir as disciplinas das quais eu não conseguia prender atenção de forma alguma.

O que observo no meu filho, nos meus amigos aspergers e em mim mesma é que, por um lado somos infantis demais. Há a demora para largar as fraldas, especialmente as noturnas, dificuldade de aprendizagem nos anos iniciais da escola - ainda que a alfabetização aconteça antes mesmo dos seis anos - e o diálogo inocente que uma criança de oito anos é capaz de transmitir com sua simplicidade e sinceridade, enquanto outros garotos já têm a malandragem natural e esperada para a idade.

Na fase adulta percebo que, em geral, nos falta uma adequação de comportamento com as pessoas, muitas vezes sendo diretos ao extremo ou nos doando integralmente para pessoas que nem sequer conhecemos, a paixão por desenhos animados, bichos de pelúcia e a carência afetiva. 
Por outro lado desde muito pequenos existe uma seriedade ímpar com cada compromisso assumido, a sensação de que o mundo vai acabar se não cumprimos o que prometemos e a rigidez de pensamento que nunca nos permitiu entrar nas brincadeiras infantis que tanto fazem bem às crianças. Desde cedo há a falta de entendimento com crianças da mesma idade, pois é praticamente regra que a criança autista prefira a companhia de adultos porque eles são menos imprevisíveis do que as crianças. Isso dá uma sensação de segurança e bem estar.

Desde muito pequena sempre estive cercada de pessoas com mais idade que eu, geralmente adultos, até o ponto de chegar à adolescência e passar a ser a chata que só conversa assuntos sérios, excluída pelos demais que querem curtir a vida e rir uns dos outros. Então aconteceu uma aproximação maior com os professores, funcionários e pais de outras crianças. 
Comecei a trabalhar aos quatorze anos, em uma fábrica que montava peças, área de produção, cheiro de cola... 

Aos dezesseis anos com 39kg
Eu morava longe do trabalho, em uma garagem improvisada que eu pagava cinquenta reais por mês, tomava duas conduções para chegar, sendo a primeira as 6:30 da manhã. Ia trabalhar, não almoçava porque o almoço era pago em dinheiro e eu precisava do dinheiro para sobreviver, pagar as passagens, o aluguel e os itens básicos de sobrevivência. As 17:45 eu ia a pé para a escola, cursava o oitavo ano do ensino fundamental e esperava a aula começar, cansada, com fome, com frio e sem amigos. No final da aula eu tomava a última condução que era intermunicipal e ia direto para a casa, passava por debaixo da roleta várias vezes por semana porque o dinheiro não chegava para todas as passagens de ida e volta. 
Você deve estar se perguntando como eu parava em pé. Bom, nem eu sei como parava em pé e muitas vezes acabava capotando com a cabeça sobre a mesa e sendo motivo de piada para os colegas e decepção para os professores.

Assim eu fui, acabei indo parar como estagiária nos Correios e lá ganhei algumas "mães" que se preocupavam comigo e com meus 39 kg em 1,62cm de altura. Ganhei colo, carinho, respeito, alimentos e me dediquei intensamente, eu amava aquela rotina. Nunca me dei bem em happy hours, festas de fim de ano e chegava a ficar roxa de tão vermelha quando alguém vinha falar comigo. Tinha vergonha, tinha medo, tinha traumas. Difícil saber quem estava rindo de mim e quem estava rindo comigo. Nunca me enganei com relação às pessoas, o problema é que até hoje eu demoro para captar suas intenções. Próximo aos dois anos de contrato de estágio que havia sido renovado quatro vezes, fui embora e virei secretária, o que foi traumático para mim...

Na faculdade eu era a mais velha do grupo de meninas, tinha completado trinta anos  de idade e elas tinham cerca de vinte. Não preciso mencionar que me comportava como elas, o que também em um dado momento me feriu a alma. Percebi que estava errada, já haviam esgotado as disciplinas do hiperfoco e passei a zerar as notas... Era hora de me retirar e abandonar um ambiente que tanto amei. 
No final das contas e tendo feito uma reflexão profunda percebo que me faltou direcionamento, tratamento e atenção.


Vejo que Guilherme (meu filho) deve ser tratado como uma pessoa, nem infantil e nem adulta, mas com sua característica única e brilhante de ser. Deixo ele livre para ser quem ele é, gostar do que ele gosta e se desenvolver no seu próprio tempo. Ele tem sete anos, tem muito senso de responsabilidade, tem palavra, é preocupado com o próximo, gentil com as pessoas.... Ele também ama brincar de pular, de imitar gatos, de ser criança, muitas vezes mais criança do que o esperado para a idade.

A verdade é que todo ser humano é diferente. Agora imagine a pessoa que em sua natureza tem um cérebro que funciona fora dos padrões. A luta é grande, o preconceito existe, a exclusão também.
Não tenho a pretensão de criar um mundo ideal para o autismo, mas tenho profundamente o desejo de levar compaixão, amor e entendimento ao maior número de pessoas possível.




Não superestimule seu filho independentemente de ele ser autista ou não. Toda criança precisa de infância, da sua mente livre para criar, para relaxar. Me assusta o fato de terapeutas insistirem que nossos filhos não podem ter a mente ociosa nunca. Enchem de funções uma criança que está em fase de desenvolvimento. Tudo tem um limite, o excesso desgasta, cansa, torna improdutiva e insatisfeita a mente dos nossos pequenos guerreiros. Eles podem até apresentar inicialmente alguma estereotipia quando ociosos, porém precisam aprender a lidar com isso também e somente o tempo e o amor é que lhes poderá proporcionar o auto controle e o prazer pela vida. Pense nisso!

Um beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus.

Se tem algum assunto que você gostaria que eu abordasse, me mande sua ideia, ela pode ser o próximo post.

Kenya Diehl
Blogueira, Escritora e Empresária
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