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domingo, 19 de fevereiro de 2017

O que muda em nossas vidas ao descobrirmos que temos um filho autista

O autismo é uma característica que faz com que a vida de todos os envolvidos com o diagnóstico  mude radicalmente. Geralmente ele vem sozinho, sem nenhuma motivação ou razão aparente. Você planejou um filho, sonhou em ter ele e do nada sua vida mudou, o autismo entrou na sua vida... Sem pedir licença, sem formalidades, cheio de estereotipias, sem regras, sem diferenciar pessoas, posições sociais, locais de convivência ou tradições familiares... Não diferencia posição geográfica, crenças religiosas, classe social ou etnia. O autismo é assim, ele te escolhe e vem, independentemente de grau, ele entra na sua vida e muda tudo, é capaz de construir ou destruir. Não importa se você tem um olhar positivo ou negativo sobre isso, serão dias de luta e gloria e também dias de dor e sofrimento. Uma montanha russa emocional, bênçãos e sofrimentos, um dia de cada vez, não existe fórmula mágica.

No início aquela dúvida básica, devo colocar na escolinha para socializar ou não? Melhor esperar ele começar a falar? Será que ele vai falar? Será que ele será um gênio como Einstein? São tantas perguntas... Qual tipo de intervenção, método, terapias, horários, deixo ele fazer o que quer, ficar no seu mundo? Ou tento trazer ele para o meu? Será que um irmãozinho não ajudaria? Eu deveria engravidar antes de ele crescer... E os parentes? Conto ou deixo isso passar? Afinal, isso um dia vai passar, ele parece normal... Quanto sofrimento, quantas noites sem dormir...

Nunca me esqueço do dia em que fomos a um aniversário do menino que era filho dos padrinhos do meu filho, aniversário de dois anos. Eles nasceram com 14 dias de diferença, mas a diferença de comportamento a esta altura era muito notável. Ouvi duas pessoas comentando sobre o interesse restrito do Guilherme em girar as hélices de um helicóptero, eu estava atrás delas, não viram que eu estava ali e ficaram falando que certamente meu filho teria problemas porque não brincava como as outras crianças e que ele era muito estranho, só queria girar coisas e tirar os balões da decoração. Elas levaram um susto quando viram que eu estava bem atrás, tentaram me explicar, mas a essa altura eu já estava brincando com meu filho sem pensar no que pensavam sobre nós.

Bem, o bem da verdade é que se você tem amor no coração e percebe que seu filho tem algum tipo de limitação você passa a amá-lo ainda mais, mesmo sabendo que terá um caminho longo e sofrido pela frente. Mas precisa de muita paciência, estudo, paz, desprendimento, libertação para ir atrás de uma vida digna e cheia de conquistas e momentos que valham a pena serem guardados na memória.

Até atingir o ponto de equilíbrio nos deparamos com pessoas insensíveis, por vezes familiares preconceituosos, que nos classificam pelo que fomos e não pelo que somos. Colocamos à prova toda nossa luta, nossa dor, nossa garra, vontade de vencer. E quer saber a verdade? Metade disso não vem de você, vem de pessoas preconceituosas que te julgam pelo que enxergam na sua aparência e modo de viver sem considerar que antes de tudo você foi um alguém com uma história de vida construída com muita luta e motivações para ser quem você é.

E aí você se vê com um filho autista, que sente dor demais, que ouve sons demais, que não aguenta esperar, que chora demais, que não sabe a hora de falar se é que ele fala, com quem ele fala, que não sabe em quem confiar, que é inocente para tudo, que precisa de tradução para todos os tipos de sentimentos, que tem medo de comer, tem medo de dormir, tem medo de sair, de curtir a vida, de visitar as pessoas, de receber visitas, de ir para a escola... De repente você se pega com os mesmos medos que ele, Será eu autista também? Meu Deus, eu sempre fui assim...

O que muda afinal? O que muda é que você não tem um deficiente físico, mas uma pessoa portadora de deficiência em casa, deficiência é deficiência, uma visível outra não!  Sob os teus cuidados, precisará de toda a sua força, se descubra autista você ou não. O autismo pode ser genético, muitos pais se descobrem autistas depois dos filhos, mas a verdade é que ao ter um filho autista a nossa vida se entrega a ele.

Não podemos mais viver sem nos programar. Se for comprar uma bicicleta para ele você tem que avisar antes, autistas não gostam de surpresas! Se você vai sair de viagem, tem que mostrar fotos de todos os lugares com antecedência para não ter problemas, se vai receber visitas deve avisar quem vem e quanto tempo deve demorar, se vai pedir uma pizza ou fazer um churrasco a mesma coisa, avisar o motivo, o tempo de duração e garantir que tudo está em sua mais perfeita segurança. Qualquer coisinha, por mínima que seja pode abalar o emocional de um autista.

Mesmo que seu filho não fale, ele ouve, lhe avise sobre o que vai acontecer, isso evita a ansiedade, o stress e as crises. Não raro os médicos receitam medicação controlada. Tanto eu como meu filho tomamos e é a melhor coisa para nós, mantém nossas vidas em ordem, mas não faz com que o mundo nos compreenda mais.

Então, esteja preparado, o mundo anda muito cruel sim, as pessoas dão suas opiniões sem pensar no quanto você pode sofrer com isso. Você vai lutar por uma vaga de inclusão na escola, vai buscar os melhores terapeutas do mundo para seu filho, vai rodar kms para conseguir um atendimento humano, vai abrir mão de “amizades” para ter AMIZADES, vai saber o que é chorar de verdade, o que é uma conquista verdadeira, o que é o sabor da vitória, por consequência irá conhecer outras tantas pessoas que lutam pelas mais diversas síndromes... E verá o que é realmente uma amizade.
Sabe o que é mais bonito disso tudo? Somos todos perfeitos em nossas imperfeições. A  vida muda dia após dia e tudo é aprendizado.

A grande verdade é que o que muda mesmo é que você passa a viver uma vida de verdade, sem máscaras. Muitos irão te criticar. Se você não for equilibrado o suficiente a ponto de defender o seu filho de todas as possíveis ameaças certamente dirão que você é louco, que você se perdeu, não importa... O mais importante é manter a firme decisão de defender seu filho de protocolos que seguem padrões sociais engessados e que fazem com nossos filhos sofram. Nunca tenha medo de lutar pelo seu filho. Não tenha medo de levantar uma bandeira sozinho... Todas as manhãs, quando o dia começa a clarear o primeiro pássaro pia para que os demais o sigam. Mantenha a fé, o amor e a convicção de que na vida quem vence não é aquele que tem mais títulos, mas aquele que foi mais audacioso. Também não é de quem lutou necessariamente por um espaço, mas sim por uma luta real de conscientização, de desmistificação de um nome que te classifica em graus, assim como em várias outras síndromes, sem antes lembrar que somos todos humanos, dividindo o mesmo espaço.

O autismo muda tudo, sua vida passa a precisar de uma programação, 24 hrs por dia, para tudo o que for fazer, cada lugar que você for visitar, tudo o que for ensinar, não importa o grau. Mas a vitória será em igual proporção.

Cada vitória do seu filho será comemorada. E não me refiro a medalhas no campeonato da escola ou na aula de inglês. Falo sobre valorizar a vida, sobre conseguir fazer uma compra no supermercado, sobre pedalar a própria bicicleta, a pintar a folha A3 com tinta, comer com garfo e faca. Você, com sua vida frenética se pegou pensado em coisas tão simples?

Deus pensou nisso por você. Eu amo minha vida com o autismo. E você? Consegue enxergar a importância deles no mundo?

Beijos de luz e paz. Mamãe.

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sexta-feira, 10 de fevereiro de 2017

ABA? TEACCH? TO? Afinal o que é isso tudo?

Muito se fala hoje em dia em intervenções, terapias e atendimentos para o desenvolvimento e melhor qualidade de vida do autista. Mas não raro vejo mães e pais perdidos em conceitos e nomes que desconhecem do que se trata, se sentem perdidos ou acham que estão fazendo pouco pelos seus filhos por não poder lhes dar todos os atendimentos disponíveis no mercado atual.



Vale lembrar que cada método tem suas vantagens, alguns com resultados mais rápidos, outros nem tanto. Por outro lado, temos autistas adultos que relatam se sentirem “engessados” pelo processo de aprendizagem que lhes foi imposto em outras fases da vida. É importante sempre levar em conta o temperamento da criança, a real necessidade que ela apresenta de determinadas intervenções e o contexto da família dentro disso tudo.
A maioria dessas intervenções tem alto custo e muitas famílias não podem arcar com as despesas dos atendimentos a curto, médio e longo prazo. A importância de avaliar o início de um atendimento consiste também em ter certeza de conseguir mantê-lo caso a criança se envolva de forma positiva, pois pode bagunçar o emocional deles se cada vez há uma nova tentativa frustrada de terapia.

Todo ser humano é único, uns aprendem mais cedo, outros mais tarde, para o autista a regra não é diferente. A atenção deve ser focada para caso seu filho esteja em sofrimento, sem conseguir se alimentar, sem conseguir se comunicar de nenhuma forma, tendo vários surtos por dia, com dificuldades para dormir e cumprir tarefas básicas. No mais, se solta uma ou duas palavras apenas, em geral  é sinal de que a fala está preservada e com o atendimento adequado há grandes chances de falar. A mesma regra vale para a retirada das fraldas, o medo dos barulhos, a seletividade alimentar. Muitas vezes a maturidade das crianças autistas vem bem mais tarde, acabam tirando as fraldas por volta de cinco ou seis anos de idade, falando por volta de até de oito anos ou, ainda, até mesmo conseguindo vestir as próprias roupas por volta dos dez.

Meu filho falou aos quatro anos e meio, comeu sozinho aos sete, nunca dormiu na casa de um amiguinho, ainda dorme de fralda, teve seletividade alimentar até os sete anos, ainda ficamos no quarto até ele dormir, precisa de ajuda para se vestir, não sabe pular um degrau, mas aprendeu a descer com um pé na frente do outro, o que é uma grande vitória. Atrasou um ano no jardim e com sete anos completos vai entrar no primeiro ano do ensino fundamental, com professora auxiliar e até a hora do recreio apenas. Cada um tem seu tempo e deve ser respeitado para que sintam a segurança de fazer as coisas sem pressa.
Os tratamentos são aliados de uma vida consciente, tranquila e de muita luta. Consistem em auxiliar a pessoa autista a ter uma vida com mais autonomia, minimizar os prejuízos na área de desenvolvimento e dar mais qualidade de vida como um todo. Vou explicar, sem muitos detalhes alguns deles para quem ainda tem dúvidas sobre a diversidade de alternativas que temos hoje em dia à nossa disposição.


TERAPIA ABA – Análise do Comportamento Aplicado (traduzido do inglês)
É uma intervenção feita de maneira estruturada que foca nos comportamentos alvo de intervenção. Em geral envolve comportamentos ligados à linguagem e comportamentos inadequados. O Treino em Tentativas Discretas (DTT) é a principal estratégia de intervenção em ABA. Nas Tarefas de mesa, muitos comportamentos podem ser ensinados: a imitação, a compreensão auditiva, a vocalização, por exemplo. O ensino ocorre através de dicas físicas, visuais, vocais e gestuais, e pela apresentação de itens preferidos pela criança. Por exemplo, ao ensinar algo em que a criança permanece imóvel, pode-se pegar a mão da criança e fazer junto com ela, isso seria uma dica física, logo depois como consequência da imitação feita por ela apresenta-se um “prêmio”, que pode ser algo que ela goste de comer, acesso ao tablet, ou o que ela mais goste.


MÉTODO TEACCH
O método teacch utiliza uma avaliação para determinar os pontos fortes da criança, de maior interesse, bem como suas dificuldades para então montar um programa individualizado. Esse método visa o desenvolvimento da independência e adaptação ao meio. Baseia-se que a linguagem visual é a grande geradora do desenvolvimento, então há o ensino em grande parte através de imagens, cartões, figuras, adesivos, formas, blocos e todo material visual que ajude na compreensão, linguagem, afirmação do bom comportamento e afastamento do comportamento ruim.


PADOVAN
É um método que envolve aplicação de exercícios corporais ativos e passivos que envolvem os movimentos neuro-evolutivos, da caminhada/locomoção, das mãos, da articulação dos movimentos, dos olhos, dos reflexos, etc., que estimulam o Sistema Nervoso Central e Periférico e todos os demais que dependem deles. Esses exercícios estimulam uma reorganização neuro-funcional e um fortalecimento de todo o sistema nervoso da criança autista. A utilização deste método, segundo especialistas, promove o equilíbrio entre todos os sentidos, que no caso dos autistas geralmente funciona em partes. O método Padovan estimula a maturação do sistema nervoso central e recapitula o andar, o falar e o pensar de forma dinâmica.


TERAPIA OCUPACIONAL – TO
Visa estimular as capacidades motoras, cognitivas e perceptivas. É importante principalmente para o desenvolvimento e inserção da pessoa autista no convívio social e no desenvolvimento da autonomia. Trabalha o interesse, a curiosidade, a capacidade de enxergar a si como indivíduo único e capaz. Muito importante a intervenção precoce, podendo ser iniciado antes mesmo do diagnóstico ser confirmado.


FONOAUDIOLOGIA
A fonoaudiologia tem um dos papéis mais importantes na vida do autista. Ela trabalha muito além do desenvolvimento da fala, vai além, desenvolve a comunicação que é muito mais do que falar, as diferenças, o desenvolvimento, o aperfeiçoamento como um todo. Trabalha também a função cognitiva, na linguagem oral e escrita, na deglutição, não raro resolvendo problemas alimentares presentes na vida do autista. Por consequência melhora a autoestima, encoraja as relações sociais, os estudos, as capacidades como um todo.


PSICOPEDAGOGIA
A psicopedagogia entra em uma fase da vida do autista em que ele precisa aprender, de sua forma particular. Promove o entendimento do conteúdo ensinado na escola de forma que o autista compreenda e se desenvolva com segurança emocional. Geralmente são utilizadas instruções diretas, claras e simples, com estímulos visuais para o entendimento de regras e instruções. O psicopedagogo visa a compreensão e a aprendizagem de maneira consistente e agradável.


PSICOMOTRICIDADE
A psicomotricidade permite que o autista possa ter consciência de sua imagem e esquema corporal, bem como da consciência de seu corpo dentro de um ambiente ou de um contexto.  É importante que se trabalhe por meio de estratégias que faça o autista se auto perceber e se inter-relacionar com os limites do meio. Atividades como rolar, pular, tocar, mudando de lado ou de posição fazem com que a criança consiga, aos poucos, perceber os limites entre seu corpo e o ambiente externo.  Deve-se, a todo momento, manter o contato visual e ajudar a seguir comandos com mudança de tonalidade de voz, a fim de desenvolver a capacidade de agir, com o intuito de iniciar e terminar processos. A falta de controle por parte da criança faz com que as formas de se expressar pelo corpo fiquem muito prejudicadas e desorganizadas. O controle de seus próprios movimentos depende de noção espacial, sensibilidade, interação com o meio e com o outro, sendo exatamente a capacidade de integrar estes elementos que define a eficácia de uma ação organizada e também a expressão de um desejo positivo ou negativo durante as seções, o que irá resultar em um tratamento efetivo e de qualidade.


MUSICOTERAPIA
A musicoterapia possibilita ao autista se comunicar através da música, de forma não verbal, seus sentimentos e emoções, com alegria e liberdade. Ele desenvolve a autoestima, aprende a brincar com os instrumentos, tocar, dançar, cantar, ajuda a desenvolver a fala com o tempo, também a ter mais confiança nos sons e nos toques. A musicoterapia utiliza a música em todas as suas formas, de modo que ajuda a diminuir inclusive os movimentos estereotipados e a hiperatividade. Ajuda também na melhora com a interação com o mundo, a satisfação emocional e a facilitação da criatividade, entre outros tantos benefícios.


PSICOTERAPIA
A psicoterapia deve ser guiada por um psicólogo, geralmente é feita com o autista sozinho na sala, mas existem terapeutas que fazem com o acompanhamento da mãe. Os encontros normalmente são semanais, consistem em trabalhar as questões que envolvem os medos, os traumas, os bloqueios emocionais. É observado o comportamento do autista ao brincar, as suas respostas diante das frustrações, dos novos desafios, da interação com a mãe ou com o pai. São estabelecidas metas e trabalhadas em etapas para o desenvolvimento emocional do autista. Muitos outros benefícios são alcançados ao longo do tempo e o leque de abordagem é bem amplo.


EQUOTERAPIA
A terapia com os cavalos trabalha além dos aspectos físicos os emocionais. Ajuda no alinhamento do corpo, no desenvolvimento do caminhar e, quando este já existe, de um andar mais equilibrado, no controle da bexiga e intestinos, coordenação motora como um todo. Trabalha também a autonomia, a coragem, o desenvolvimento da fala, melhora a autoimagem, a autoestima e o controle da impulsividade, entre muitos outros benefícios para a saúde.


HIDROTERAPIA
A hidroterapia ajuda o autista a tonificar o corpo, estimular a digestão, a circulação, o sistema imunológico e alivia a dor. A água ajuda a combater o estresse. Ela age sobre a pele e os músculos, acalma os pulmões, coração, estômago e sistema endócrino estimulando os reflexos nervosos na espinha dorsal. Ela explora a reação do corpo à estímulos quentes e frios, à pressão exercida pela água e à sensação que ela dá. Os nervos carregam impulsos sentidos na pele, para o interior do corpo, que estimulam o sistema imunológico, aumentam a circulação, melhoram a digestão e diminuem a sensação de dor. Para o autista, que tem muita sensibilidade sensorial é um verdadeiro alívio, os momentos na água são prazerosos, relaxantes e ao mesmo tempo estimulantes, pois ao ter o relaxamento da dor e da tensão há o encorajamento por fazer os movimentos que não são possíveis fora da água.


TRATAMENTOS ALTERNATIVOS
Existem muitos tratamentos alternativos hoje em dia, não somente para o autismo, mas para todas as áreas do desenvolvimento humano. Temos os florais, a homeopatia, o reiki, a meditação, acupuntura e massagem terapêutica, entre tantos outros. Deixo aqui um alerta importante sobre o assunto. Muitos desses tratamentos podem até ser prejudiciais, se misturados com a medicação que a criança eventualmente tome. Vale usar o bom senso e uma avaliação criteriosa e principalmente o consentimento do médico que acompanha seu filho.


TRATAMENTO FARMACOLÓGICO
Não existem ainda remédios específicos para tratar ou curar o autismo diretamente. O médico poderá indicar medicamentos para combater sintomas relacionados ao autismo como agressão, hiperatividade, compulsividade e dificuldade para lidar com a frustração, como por exemplo os medicamentos utilizados para esquizofrenia, bipolaridade e hiperatividade e déficit de atenção. A relação entre o benefício e o prejuízo da utilização da medicação deve ser levado em conta e, geralmente, os resultados são excelentes, com grandes progressos. Alguns casos de intoxicação ou de resultados contrários ao esperado podem acontecer, mas se percebidos no início, podem ser substituídos logo no início por outro de melhor eficácia para o caso em particular.


ATENÇÃO REDOBRADA EM CASA
Ter sempre a consciência de que as terapias duram, em média, de 30 a 45 minutos. É fundamental que os pais e familiares envolvidos se inteirem sobre o que está sendo trabalhado com a criança para que seja dada a devida continuidade em casa. Evite locais de muito movimento, barulho e grandes aglomerações, tente sempre que possível olhar nos olhos do seu filho e avisar a ele sobre o que vai acontecer, quanto tempo vai durar e quem estará envolvido na atividade. Televisões com volume muito alto, ambientes bagunçados, com cheiros fortes de produtos de limpeza ou perfumes podem deixar seu filho irritado. Casa muito escura, com janelas predominantemente fechadas também podem dar sensação de sufocamento. Estar sozinho, sem nada para fazer é um passo para se desorganizar, se você precisar fazer comida, lavar louça ou qualquer outra coisa, certifique-se de ter deixado seu filho entretido com alguma atividade, mas nunca longe dos seus olhos. Use um tom de voz baixo, mantenha uma rotina, seja amável, cuide de si mesmo na medida do possível. Converse com amigos ou psicólogos se tiver condições, todo amparo é bem-vindo.


PROFESSORA AUXILIAR NA ESCOLA
Hoje em dia já existe previsão legal para, em casos de comprovada necessidade, ter um auxiliar em sala de aula para o autista. Se você tem o laudo em mãos que comprove o autismo, independente do grau, então você tem o direito de ter uma auxiliar para o seu filho. É muito importante fazer valer esse direito, pois esta pessoa ajudará a aliviar o trabalho da professora titular da turma, que tem muitos alunos para cuidar e principalmente, ajudará seu filho a desenvolver autonomia, autoconfiança e prazer em fazer as atividades, pois terá junto a ele alguém que lhe dará ordens diretas e claras, ajudará na compreensão dos temas propostos, na relação com os amigos, nas saídas de sala de aula quando necessário e um caminhar rumo a independência para, quem sabe um dia, não precisar mais da auxiliar e caminhar sozinho com suas próprias conquistas.


CUIDADOS COM A ALIMENTAÇÃO
Já existem pesquisas muito sérias que comprovam que a alimentação está diretamente ligada à melhora ou piora no quadro do autismo. O intestino deles é sensível, sua circulação sanguínea é acelerada e os problemas digestórios afetam o humor e o comportamento. Os alimentos orgânicos são a melhor escolha, devendo-se evitar produtos com leite e seus derivados por conter caseína e também todos que contém glúten, industrializados, com corantes artificiais, frituras, doces, refrigerantes em geral. Para não ter dificuldade em escolher os alimentos, sempre dê preferência aos que não vem em embalagens industrializadas. Obviamente se seu filho tem seletividade alimentar, o melhor é não deixá-lo com fome. Cerifique-se de que ele não tem nenhum problema de saúde como hérnias ou problemas de deglutição e se for a seletividade alimentar puramente, dê o que ele aceita e vá tentando introduzir alimentos novos aos poucos. A regra é não deixar passar fome jamais. Não seja radical, deixe seu filho comer alguma besteira de vez em quando, faz parte da vida.
Peça ao médico os exames de sangue periódicos para monitorar os níveis sanguíneos como os que medem o hemograma, as anemias, o fígado, as funções renais, a tireóide, as vitaminas, a glicose e os colesteróis.


POR FIM
Mantenha sempre a paz de espírito, a calma na medida do possível. Apresentei aqui algumas abordagens possíveis para os autistas, que são capazes de melhorar a qualidade de vida e o desenvolvimento como um todo, não só do autista propriamente dito mas de todas as pessoas envolvidas com ele. Todo mundo sabe que as dificuldades apresentadas pelo autista, quando não há o controle das manifestações características da condição deles prejudica o emocional e a vida prática da toda a família, fragiliza o relacionamento de todos e coloca em questão sentimentos importantes de uma vida inteira.
Lembre-se que atualmente a jurisprudência atua no sentido de apoiar as famílias, decidindo como favorável os pedidos feitos na justiça para que os planos de saúde custeiem o tratamento terapêutico dos autistas. Vá atrás de seus direitos se esse for o seu caso.
Se você não tem plano de saúde e não pode pagar pelo atendimento particular, procures as APAEs de sua região, eles têm atendimentos muito bons e que dão resultados ótimos.
O mais importante é não ficar parado. E se tudo o mais der errado, existe a formula mais mágica que conheço e que é infalível. Confie no poder do seu amor, da sua fé, não perca as esperanças por mais difícil que a situação se apresente. Se você entrar em desespero, apenas esvazie sua mente, respire fundo e concentre-se em sua respiração, viva o momento, sinta sua vida em você, tome fôlego e siga em frente. A vida é feita de fases, nenhuma delas dura para sempre, é uma questão de tempo, tudo muda o tempo todo.

Beijos de luz e paz. Mamãe.


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