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domingo, 19 de fevereiro de 2017

O que muda em nossas vidas ao descobrirmos que temos um filho autista

O autismo é uma característica que faz com que a vida de todos os envolvidos com o diagnóstico  mude radicalmente. Geralmente ele vem sozinho, sem nenhuma motivação ou razão aparente. Você planejou um filho, sonhou em ter ele e do nada sua vida mudou, o autismo entrou na sua vida... Sem pedir licença, sem formalidades, cheio de estereotipias, sem regras, sem diferenciar pessoas, posições sociais, locais de convivência ou tradições familiares... Não diferencia posição geográfica, crenças religiosas, classe social ou etnia. O autismo é assim, ele te escolhe e vem, independentemente de grau, ele entra na sua vida e muda tudo, é capaz de construir ou destruir. Não importa se você tem um olhar positivo ou negativo sobre isso, serão dias de luta e gloria e também dias de dor e sofrimento. Uma montanha russa emocional, bênçãos e sofrimentos, um dia de cada vez, não existe fórmula mágica.

No início aquela dúvida básica, devo colocar na escolinha para socializar ou não? Melhor esperar ele começar a falar? Será que ele vai falar? Será que ele será um gênio como Einstein? São tantas perguntas... Qual tipo de intervenção, método, terapias, horários, deixo ele fazer o que quer, ficar no seu mundo? Ou tento trazer ele para o meu? Será que um irmãozinho não ajudaria? Eu deveria engravidar antes de ele crescer... E os parentes? Conto ou deixo isso passar? Afinal, isso um dia vai passar, ele parece normal... Quanto sofrimento, quantas noites sem dormir...

Nunca me esqueço do dia em que fomos a um aniversário do menino que era filho dos padrinhos do meu filho, aniversário de dois anos. Eles nasceram com 14 dias de diferença, mas a diferença de comportamento a esta altura era muito notável. Ouvi duas pessoas comentando sobre o interesse restrito do Guilherme em girar as hélices de um helicóptero, eu estava atrás delas, não viram que eu estava ali e ficaram falando que certamente meu filho teria problemas porque não brincava como as outras crianças e que ele era muito estranho, só queria girar coisas e tirar os balões da decoração. Elas levaram um susto quando viram que eu estava bem atrás, tentaram me explicar, mas a essa altura eu já estava brincando com meu filho sem pensar no que pensavam sobre nós.

Bem, o bem da verdade é que se você tem amor no coração e percebe que seu filho tem algum tipo de limitação você passa a amá-lo ainda mais, mesmo sabendo que terá um caminho longo e sofrido pela frente. Mas precisa de muita paciência, estudo, paz, desprendimento, libertação para ir atrás de uma vida digna e cheia de conquistas e momentos que valham a pena serem guardados na memória.

Até atingir o ponto de equilíbrio nos deparamos com pessoas insensíveis, por vezes familiares preconceituosos, que nos classificam pelo que fomos e não pelo que somos. Colocamos à prova toda nossa luta, nossa dor, nossa garra, vontade de vencer. E quer saber a verdade? Metade disso não vem de você, vem de pessoas preconceituosas que te julgam pelo que enxergam na sua aparência e modo de viver sem considerar que antes de tudo você foi um alguém com uma história de vida construída com muita luta e motivações para ser quem você é.

E aí você se vê com um filho autista, que sente dor demais, que ouve sons demais, que não aguenta esperar, que chora demais, que não sabe a hora de falar se é que ele fala, com quem ele fala, que não sabe em quem confiar, que é inocente para tudo, que precisa de tradução para todos os tipos de sentimentos, que tem medo de comer, tem medo de dormir, tem medo de sair, de curtir a vida, de visitar as pessoas, de receber visitas, de ir para a escola... De repente você se pega com os mesmos medos que ele, Será eu autista também? Meu Deus, eu sempre fui assim...

O que muda afinal? O que muda é que você não tem um deficiente físico, mas uma pessoa portadora de deficiência em casa, deficiência é deficiência, uma visível outra não!  Sob os teus cuidados, precisará de toda a sua força, se descubra autista você ou não. O autismo pode ser genético, muitos pais se descobrem autistas depois dos filhos, mas a verdade é que ao ter um filho autista a nossa vida se entrega a ele.

Não podemos mais viver sem nos programar. Se for comprar uma bicicleta para ele você tem que avisar antes, autistas não gostam de surpresas! Se você vai sair de viagem, tem que mostrar fotos de todos os lugares com antecedência para não ter problemas, se vai receber visitas deve avisar quem vem e quanto tempo deve demorar, se vai pedir uma pizza ou fazer um churrasco a mesma coisa, avisar o motivo, o tempo de duração e garantir que tudo está em sua mais perfeita segurança. Qualquer coisinha, por mínima que seja pode abalar o emocional de um autista.

Mesmo que seu filho não fale, ele ouve, lhe avise sobre o que vai acontecer, isso evita a ansiedade, o stress e as crises. Não raro os médicos receitam medicação controlada. Tanto eu como meu filho tomamos e é a melhor coisa para nós, mantém nossas vidas em ordem, mas não faz com que o mundo nos compreenda mais.

Então, esteja preparado, o mundo anda muito cruel sim, as pessoas dão suas opiniões sem pensar no quanto você pode sofrer com isso. Você vai lutar por uma vaga de inclusão na escola, vai buscar os melhores terapeutas do mundo para seu filho, vai rodar kms para conseguir um atendimento humano, vai abrir mão de “amizades” para ter AMIZADES, vai saber o que é chorar de verdade, o que é uma conquista verdadeira, o que é o sabor da vitória, por consequência irá conhecer outras tantas pessoas que lutam pelas mais diversas síndromes... E verá o que é realmente uma amizade.
Sabe o que é mais bonito disso tudo? Somos todos perfeitos em nossas imperfeições. A  vida muda dia após dia e tudo é aprendizado.

A grande verdade é que o que muda mesmo é que você passa a viver uma vida de verdade, sem máscaras. Muitos irão te criticar. Se você não for equilibrado o suficiente a ponto de defender o seu filho de todas as possíveis ameaças certamente dirão que você é louco, que você se perdeu, não importa... O mais importante é manter a firme decisão de defender seu filho de protocolos que seguem padrões sociais engessados e que fazem com nossos filhos sofram. Nunca tenha medo de lutar pelo seu filho. Não tenha medo de levantar uma bandeira sozinho... Todas as manhãs, quando o dia começa a clarear o primeiro pássaro pia para que os demais o sigam. Mantenha a fé, o amor e a convicção de que na vida quem vence não é aquele que tem mais títulos, mas aquele que foi mais audacioso. Também não é de quem lutou necessariamente por um espaço, mas sim por uma luta real de conscientização, de desmistificação de um nome que te classifica em graus, assim como em várias outras síndromes, sem antes lembrar que somos todos humanos, dividindo o mesmo espaço.

O autismo muda tudo, sua vida passa a precisar de uma programação, 24 hrs por dia, para tudo o que for fazer, cada lugar que você for visitar, tudo o que for ensinar, não importa o grau. Mas a vitória será em igual proporção.

Cada vitória do seu filho será comemorada. E não me refiro a medalhas no campeonato da escola ou na aula de inglês. Falo sobre valorizar a vida, sobre conseguir fazer uma compra no supermercado, sobre pedalar a própria bicicleta, a pintar a folha A3 com tinta, comer com garfo e faca. Você, com sua vida frenética se pegou pensado em coisas tão simples?

Deus pensou nisso por você. Eu amo minha vida com o autismo. E você? Consegue enxergar a importância deles no mundo?

Beijos de luz e paz. Mamãe.

kenyadiehl@gmail.com

facebook/kenyatldiehl

kenyadiehl.wixsite.com/olhandonosolhos


53 comentários:

  1. Sempre um relato lindo e emocionante de amor, luta e vitórias

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  2. Lindo!Tenho um lindo sobrinho que é autista. Super amoroso, esperto e gentil. Tem desafios sim, mas todos nós amamos este lindo anjinho azul.
    Obrigada pelo lindo relato!

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    1. Parabéns pelo seu sobrinho, parece com a descrição do meu filho. Nosso sexto sentido é muito aguçado. Sabemos quando alguém nos ama mesmo de longe. Obrigada pela leitura.

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  3. Obrigado por tuas palavras,estou com meu pequeno de 17meses em investigação para diagnóstico de autismo e foi a primeira vez que li algo que me passou sinceridade e sentimento,que traduziu o que senti ao receber o diagnóstico,um susto imenso é uma enorme vontade de enfrentar o mundo para ajudar e proteger meu filho!!

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    1. Os desafios são imensos, mas saiba que a força que a gente cria é tão forte que cada dia vivido é como se passassem três. Deus nos dá o que é necessário para sempre seguir com fé e amor. Beijos e obrigada pela mensagem.

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    2. Marcia Regina da Silva25 de março de 2017 06:11

      Tive uma aluna autista me apeguei muito nela, ano passado tive problemas com vários colegas de profissão por não aceita la e infelizmente esse ano ela parou nas maos de uma professora q é chefe do departamento de inclusao e sem tentar conhecer a Geovanna simplismente ligou p a mae da criança e pediu q a levasse p casa pois o caso da Geovanna não é caso de escola regular. Fiquei muito triste pois ela ama estar na escola e principalmente no meio dos colegas. É uma criança maravilhosa porém em vários momentos não consegui se controlar e acaba agredindo aos colegas porém todos já a conhece e sabem q não podem confiar muito nela porém não deixam de brincar com ela.

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  4. Tenho um menino de 17 meses com provável diagnóstico de autismo e foi a primeira vez que vejo meus sentimentos traduzidos em palavras,o susto do diagnóstico vem junto com essa mãe leoa que enfrenta o mundo para proteger e ajudar a cria, obrigado pelas tuas palavras ❤

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  5. Texto perfeito...disse tdo com mta clareza.
    Amei... me vi no relato.

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    1. Que incrível, obrigada por escrever. Trouxe luz para minha noite. Beijo grande.

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  6. É exatamente o que penso sobre meu anjo azul. Obrigada pelo lindo texto. Que Deus continue abençoando nossos pequenos guerreiros e a nós para continuarmos na luta

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    1. Deus abençoe sempre. Obrigada por escrever. Grande beijo.

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  7. Me vi representada no seu texto. Obrigada.

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  8. Tudo mudou estou perdida sem saber mais o que fazer,tantos tratamentos e parece que não dar resultados,sou cobrada na escola sofro pressão isso é a maior angústia que uma pessoa pode sentir sem saber como vai ser amanhã..

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    1. Tudo muda no início, depois continua mudando. A adaptação é complicada. Tente não se cobrar tanto e não deixe que os outros te cobrem também. Vc e seu filho irão descobrir o melhor jeitinho de se entender e se desenvolver. Estamos unidos na mesma causa, uns ajudando aos outros, conversando, dividindo informações, vc não está só. Se vc se sentir a vontade pode me mandar um email que conversamos com mais calma. Beijos de luz. Tenha fé.

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  9. Eu chorei nao de tristeza, mas por finalmente alguem conseguir descrever exatamente a minha vida com meu Ig.Obrigada por dividir. Seu filho é lindo, as conquistas sao diarias. Juntas somos fortes. Beijo c carinho
    Juliana

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    1. Juliana, tuas palavras tocaram meu coração. Acredito que todos temos caminhos a serem cruzados por razões muito especiais. Que nossos filhos sejam abençoados com uma vida feliz e plena e que possamos realmente conseguir um mundo mais justo, digno e humano para eles. Estamos juntas. Beijo muito carinhoso.

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  10. Kenya, sempre me emociono com seus relatos! Tão lindos e realistas! Nos identificamos muito com sua história e a do Gui. Deus continue te usando pra nos auxiliar aqui!
    Bjs

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    1. Que amor. Muito obrigada. Feliz em saber que minhas palavras podem trazer conforto. Beijos de luz e paz.

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  11. Só hoje que li este seu texto, é engraçado como somos pessoas diferentes, vivemos em lugares diferentes, mas a luta por nossos filhos nos tornam tão iguais, depois do diagnóstico do Gui me transformei, luto, brigo, choro, vou em outras cidades a procura de melhor tratamento, não me importo com o julgamento dos outros, eu amo meu filho e aprendi a amar a síndrome que faz parte dele, vc sempre me emociona com seus textos, sabe o quanto te admiro e agradeço tudo que faz por nós mamães de anjos azuis, devo toda minha mudança a Vc, pois foi com vc que aprendi a lutar e ver o autismo com outros olhos, bjos no seu coração

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    1. Você é uma mãe admirável, com uma garra gigante de levar uma vida melhor para o seu filho. És exemplo para muitas mães. Obrigada por dividir sua luta comigo sempre. Beijos de luz.

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  12. QUE LEITURA MARAVILHOSA , VC É ADMIRÁVEL. ESTÁ NOS MOSTRANDO UM CAMINHO PRECIOSO....PARABÉNSSS !!!

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    1. Muito obrigada, o autismo é autismo, nem lindo nem feio, mas sempre verdadeiro...

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  13. AMEI E QUE LEITURA MARAVILHOSA UM EXEMPLO!!

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  14. Vc passou tudo que nós passamos com o jose Arthur os olhares os comentários,os deboches as risadinhas por traz! Mas o que conta é que somos felizes muuuiiiito feliz com nossos anjinhos! Bjo nossa ANJA E SUCESSO POIS VC MERECE!

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    1. Obrigada amada. Quero espalhar a informação com amor. Estamos juntas. Beijos

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  15. Parabéns querida amiga vc merece tudo de bom por estar lutando pelos direitos de nossos anjinhos!te desejo todo sucesso do mundo!bjos de luz.

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    1. Obrigada minha linda. Deus tem o mérito sempre. Grande beijo.

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  16. Meu filho Arthur tem 7 anos, tivemos o diagnóstico com 2 anos e meio. Eu vivi bastante situações dessas que vc descreveu e faz parte, pois o que falta de um modo geral é informação.

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    1. Exatamente. A informação liberta, faz viver o momento presente, o dia a dia, a alegria de amar e ser amado. Todo o mais vem em consequência disso...

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  17. Que legal Flávio! E como está hoje seu filho aos 7 anos?
    Uma abraço!

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  18. Adoro a leitura. Uma mãe força e coragem, também tenho uma de 6 anos. Sofri muito..doe...mas isso tudo vai passar com fé.....que nada impossível para nós. Tentando sem resignar.....abraço forte de Timor Leste

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    1. Tenha fé, vem comigo sempre. O milagre já aconteceu. O dia de hoje é uma bênção e o autismo nos ensina a ser verdadeiros. Um beijo muito carinhoso do Brasil

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  19. Me emocionei! Me encontrei no texto! Apesar de vidas tao distantes você conseguiu expressar a descrição e sentimento de muitos!
    Tenho um filho de 7 autista e que é mais que especial pra mim! É o melhor " presente" que Deus poderia ter me concedido! Eu o amo muito! Não temos um vida fácil mas graças às essas dificuldades , eu também cresço e floresço! Rs
    Obrigada , que Deus continue a abençoando e que você continue nessa missão de ajudar muitos da maneira que já tem feito! Beijos Juliana

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    1. Não há como descrever exatamente a intensidade que é conviver com o autismo quando o aceitamos em sua totalidade, mas é mágico, a personalidade do autista quando livre para ser quem é ensina as pessoas a serem de verdade e caminhar para um mundo cada vez mais humano. Beijos de luz. Kenya. Olhando nos Olhos.

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  20. A máxima da sua mensagem está no amor incondicioral, frustrações são muitas, mas as recompensas também. Vivemos num mundo extremamente artificial e não devemos mesmo nos prender a amarras que possam prejudicar nossas crianças. Não gosto de pensar no antes, no que imaginávamos para meu sobrinho. Só penso no presente e no que posso ajudar para ele ser feliz, tentar ser independente quando crescer.Seu texto é muito comovente e traduz todo sentimento de quem convive com o autismo.Obrigada

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    1. Nunca deveríamos imaginar nada para ninguém. Quando aprendemos a amar a alma de cada ser a vida passa a ser superiormente mais leve e feliz. Beijo muito carinhoso.

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  21. Realmente descreve o que passamos, muito sentimento envolvido, mas a parte de viver a vida sem máscaras é o melhor, pois através do autismo, vivemos de forma plena e pura.
    Parabéns e agradecida pelas palavras.

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    1. Obrigada pela leitura e pela linda mensagem. Realmente viver de verdade, sem esconder os sentimentos, fugindo das regras sociais ao máximo que pudermos, isso muda tudo. Beijos

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  22. Parabéns pela garra e pelo foco . Lutar,com amor incondicional.sou médica pediatra com 26 anos de formada.e realmente o autismo é das condições mais difíceis de se lidar ,de se aconselhar...hoje não tenho consultório. Atendo em setor de urgência e tem muitas crianças autistas que vêm..cada uma com seu modo.os país também. . Uns agressivos na defesa ,já gritam como se fosse uma advertência e eu entendo.outros falando no desenrolar quando eu pergunto se ele tem alguma dificuldade de comportamento se ja foi ao neuro..se é autista e és dizem que sim e já em acompanhamento .outros negando..também esperado..mas sempre tem o amor.e eu sempre tento minimizar qualquer trauma muitas vezes conseguindo.ter a sensibilidade de ver o imprescindível e não o protocolar para o bom atendimennto médico.

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    1. Parabéns por ser esta médica que se importa com seus pacientes, que procura entender o mundo dos autistas e dedica seu tempo a leituras como essa. Nesses momentos vejo que Deus me mostra um caminho cada vez mais humano e inclusivo para nós e nossos filhos. Sem palavras para descrever minha gratidão por sua mensagem. Deus te abençoe e abençoe teu trabalho. Um beijo muito carinhoso.

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  23. impossível não se emocionar com seu texto...
    tenho um filho de 2 e 5 meses e essa semana fui chamada na escola pela professora e pela diretora que pediram q eu procurasse um pediatra pois meu filho não interage com as outras crianças so fina no mundinho dele sozinho elas chamam e ele¨finge¨nao ouvir não olha nos olhos tudo isso relatado e realmente o q acontece em casa ano passado uma professora disse a mesma coisa como sou mae de primeira viajem achei que pudesse ser o primeiro ano dele na escola ou por ser o jeitinho dele mesmo...Bom essa semana procuro um pediatra e logo um especialista meu coração sente que ele è especial sabe ...

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    1. Querida todo esse seu sentimento é compreensível e a negação inicial faz parte de toda história. Mas o mais importante vc está fazendo, que é ir atrás e proteger seu filho. Conte comigo sempre, o autismo é de altos e baixos mas sempre cheio de amor e emoção. Beijos

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  24. Lindo texto,realmente é um misto de emoções e frustrações enfrentamos o mundo e as cobranças são tantas que nos sentimos perdidas sem saber o que fazer e a quem recorrer,são tantos os julgamentos e o pior profissionais que encontramos pelo caminho não ajudam em nada.
    Meu filho tem 4 anos é autista,não fala já faz acompanhamento a mais de um ano...mas não é fácil,pequenas conquistas dia após dia

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    1. Querida Keity, admiro muito a força em suas palavras. Este é apenas o início, o tempo para nós conta diferente. Saiba que em breve tudo deve melhorar, estou contigo. Beijos

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  25. Emocionante texto! Tbm tenho um anjo azul na família. Meu sobrinho Cadu com 3 anos fechou diagnóstico em março/ 07
    Ainda estamos nos adaptando a tudo isso, principalmente minha irmã, com a biomedicina. Vc parece uma pessoa incrível, assim como minha mana! Deus te abençoe e continue dando essa força incrível que com certeza vem DELE!

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    1. Muito obrigada, que a luta de vcs seja doce. Contem comigo. Super beijo

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  26. Sou avó de Diogo, 05 anos, um anjo em nossas vidas, mas eu, nesse texto senti muita vontade abraçar minha filha Susane, a mãe do Diogo. Abraçar meu genro, pois eu os vi na leitura.
    Essas lágrimas que caem agora de meus olhos não são de dor, são de tanto amor. Obrigada!
    Lourdes Bonfim

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    1. Parabéns pelo empenho e por todo o amor. Obrigada por escrever. Beijo muito carinhoso.

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