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segunda-feira, 17 de abril de 2017

Além dos ovos de páscoa


Nem sempre as coisas saem como planejamos ou como esperamos. A maioria das pessoas espera pela sexta-feira Santa para reunir a família, comer peixe no almoço e orar. Sábado de aleluia, dia de missa especial para os católicos e o querido domingo de páscoa, que representa a ressurreição de Cristo. Dia em que as crianças seguem as pegadas do coelhinho para procurar os ninhos de ovos escondidos, cheios de chocolate, doces e gostosuras... Depois de uma longa noite de espera em que se dorme apenas para passar mais rápido, os pequenos colocam um pote com água e umas cenouras bem próximo à entrada que provavelmente o coelho irá usar para deixar os presentes... Os pais, por sua vez, empenham-se em deixar tudo lindo, pegadinhas de farinha pela casa, locais estratégicos para a caça aos ovos... E então de manhã os chocolates são comidos ainda na cama, antes do café da manhã...



Quem tem uma criança autista em casa sabe que todo esse roteiro não tem exatamente esta mesma forma. Geralmente as datas não são muito esperadas, além do que, existe a ansiedade pelos encontros em família, a saída da rotina... E nesses momentos precisamos de pais bem preparados para passar por mais este dia sem sofrimento ou comparação do seu filho com as demais crianças. 


Ter filhos envolve abrir mão de uma vida própria em prol de uma vida em família - e aqui o conceito de família se estende a todos os tipos de família possíveis e imagináveis. Dar a vida a um filho, seja de sangue ou adotivo muda todas as nossas perspectivas de vida. E em cima disso acabamos mudando a direção de nossos ventos. Aquele tão sonhado carro do ano ou o último lançamento do "Fashion Week" dão lugar a coleções de chupetas coloridas, um vasto conhecimento sobre desenhos animados, incontáveis filas para tirar foto com pessoas fantasiadas de personagens de cinema... Passamos a amar a fada do dente, voltamos a acreditar em Papai Noel, Coelho da Páscoa e até na bruxa do Halloween. Todas essas fantasias que voltam em nossas mentes e que estavam desde a infância guardadas e adormecidas são também importantes para nós. Ver o sorriso do filho ao receber uma surpresa, ao escrever cartinhas para terem seus desejos atendidos e chorar de emoção ou medo quando conseguem ficar diante de seus sonhos nos faz muito mais do que trazer felicidade, é uma parte de nós que tem a segunda chance de viver de novo tudo aquilo que foi ou não vivido em nossa infância.



Você consegue perceber a dor enfrentada por pais e mães que esperam por estes momentos, mas que acabam não chegando? Não posso negar que já chorei ao ver Guilherme passar reto pelas pegadas do coelho e prender atenção na fechadura da porta que fazia um "barulho legal", sem nem dar bola para o que ganhou. Também por ele ter tido crises de choro ao se sentir hiper estimulado com as cores brilhantes dos celofanes que envolviam os ovos de páscoa ou ter crises de choro ao comer os chocolates e aquilo ser demais para os seus sentidos processarem... Acho que todos nós, pais, algum dia colocamos expectativas grandes demais em cima de nossos filhos, isso não é feio e nem errado, isso é humano.



Mas o tempo passa e junto com o crescimento de nossos filhos vem também o nosso desenvolvimento enquanto adultos e responsáveis que somos, Aprendemos que o autismo é assim, sincero, espontâneo, sem disfarces e que tudo depende muito de cada momento e dos acontecimentos que os precedem. Passamos a aceitar que o autista não gosta de surpresas. Se o Coelho vai vir e trazer um presente é melhor dizer quando ele vem, o que vai trazer e, se possível, fazer com que seja o mais próximo do que a criança gosta. Sem invenções, sem suspense. 



Meu filho muito já não ligou para a Páscoa, também muito já não gostou, não percebeu ou não fez diferença. Essa última vez ele pediu o ovo de páscoa branco, eu disse que o coelho iria trazer, ele me respondeu que preferia comprar, porque não achava legal um coelho peludo lhe dar o presente sem que ele pudesse vê-lo, ok! Ele ganhou o ovo de páscoa antes, comeu inteiro, se lambuzou (lavou as mãos a cada dois pedaços mordidos), mas se divertiu do jeitinho dele. Brincou desde a quinta-feira quando veio da fono até sábado com as orelhas de coelho que ela fez para ele, pulava, juntava as mãozinhas e fazia um barulhinho assim "snic snic"... No domingo de páscoa ele estava mais preocupado em brincar e jogar seus jogos do iPhone, descobriu que dá para pilotar drones e nem quis comer chocolates, estava fascinado com o mundo digital e a possibilidade de comandar sua próprias hélices... Eu entendo e compartilho do sentimento dele, diante de uma data que passou a ser muito mais comercial do que religiosa. Na verdade toda nossa vida autista é feita de um jeito diferente, no nosso time, com a nossa cara. Nem sempre superamos as expectativas das pessoas, mas sempre conseguimos manter a nossa paz. 



Para os pais "recém chegados" no autismo talvez esse realismo pareça um tanto distante, mas eu lhes afirmo, o sentimento de aceitação vem antes do que vocês possam imaginar. Logo a vida passa a ter um toque mais natural, mais verdadeiro e real. Percebemos que manter o sorriso nos lábios de nossos filhos é muito superior a qualquer fantasia de infância e aceitamos que infância é sempre infância, independentemente da forma como nossos filhos processam esses momentos. O que eles querem é ter liberdade, ter seu tempo respeitado. Brincar com as coisas que lhes dão prazer e não se sentir cobrados por algo que não lhes faz sentido nesta etapa da vida. 

Tenha fé, não se assuste se as coisas estão saindo um pouco diferentes do que você esperava. Tudo o que passamos na vida, especialmente as dores e as dificuldades, nos levam sempre a um caminho de aprendizado e crescimento espiritual. No momento em que estamos passando pelas provas não conseguimos enxergar a razão para o sofrimento. E é justamente isso que não devemos fazer, pois nós como filhos de Deus que somos precisamos confiar e fazer a nossa parte da melhor forma. Não busque uma razão, uma culpa ou um erro para justificar um obstáculo, lute com alegria e deposite sua esperança na sua entrega e alegria de viver. A felicidade está dentro da gente e não nos fatos e acontecimentos em si. Mas se a dor for muito grande então ela deve ser vivida em sua total intensidade, porque é justamente ao conhecer a tristeza que aprendemos a valorizar a felicidade.



Beijo muito carinhoso. Mamãe.

kenyadiehl@icloud.com

facebook/kenyatldiehl


quinta-feira, 6 de abril de 2017

Autismo não é doença

Ainda existe a falsa crença por parte de muitas pessoas de que o autismo seja uma doença. Muito embora alguns pesquisadores busquem a “cura”, não é exatamente a cura do autismo propriamente dito o foco da questão, mas sim a cura dos sintomas, aqueles que prejudicam a vida de pessoas que estão dentro do amplo espectro do autismo.


Um amigo muito querido, ouviu de certa pessoa que “autistas têm a cara estranha”, ele para me defender, mostrou uma foto minha e então o rapaz em sua concepção me achou “linda”, ao que meu amigo respondeu que eu era autista e que não poderia ser julgada pela “doença”. As pessoas nas melhores das intenções ainda têm a ideia equivocada de que somos doentes, de que sofremos ou de que temos vergonha de como somos ou, ainda, de que somos extremamente infantis...
Importante esclarecer que tudo isso está muito equivocadamente “achado” pelas pessoas. Nós, autistas, não sofremos por ser quem somos e muito menos por ser como somos, o nosso sofrimento está em como o mundo anda tão superficial e sem amor. A sinceridade pela qual somos tomados nos coloca em situações difíceis e complicadas de lidar pelo fato de estarmos cada vez mais expostos a ambientes onde pessoas usam estratégias que melhor lhes cabem para obter as vantagens que precisam para satisfazer suas prioridades.

Não somos infantis, podemos ter até um “que” de ingenuidade, mas a maturidade, ao contrário do que se pensa, vem antes mesmo da maturidade adquirida por pessoas neurotípicas. Eu, quando tinha dez anos já sonhava em ser adulta para poder comandar minha própria vida, ter minha paz e fazer minhas escolhas sem depender de ninguém. Meu filho, também autista, com sete anos, já diz que quando crescer será dono de uma locadora de automóveis, que irá ganhar muito dinheiro, irá ajudar as pessoas e ainda se divertir com o que mais gosta.

Temos, em alguns casos (eu e meu filho somos assim) dificuldade de aprender o que não é do nosso hiperfoco, podemos demorar muitas vezes mais que o esperado, em contrapartida somos autodidatas naquilo que nos fascina. Guilherme aprendeu sozinho tudo sobre marcas e modelos de carros e eu faço trabalhos publicitários sem nunca ter cursado nada parecido...

Uma das coisas mais esquisitas que passei após contar para o mundo sobre o meu autismo foi o dia que um ex-colega de faculdade me escreveu dizendo: “poxa, em pensar que dei em cima de você, não sabia que estaria violando uma pessoa tão pura”. Calma, meu amigo, o problema era eu ser casada, o autismo me faz fiel, mas não me torna pura...
Outra situação, esta que considero triste, foi que recebi convite para visitar amigos que há tempos não vejo. Respondi que tenho medo. Então fui questionada o porquê. Eu disse que como agora todos sabem que sou autista não tenho coragem. A conversa terminou com a frase que ficou na minha cabeça: “Sim, imagino”... Não. Não imagina! Porque se fosse amizade de verdade iria incentivar o encontro, dizer que isso não é um problema, que iria me ajudar até mesmo a falar sobre isso... Mas, calma! Não estamos no mundo ideal criado por mim, estamos no mundo real que parece estar acabando... Não foi surpresa, apenas relato aqui como forma de esclarecimento para tantas famílias que se sentem isoladas e convivem com a dor do preconceito.

Eu tenho 34 anos, sou mãe, esposa, empresária, escritora... Sou uma pessoa calma, altruísta... Não represento risco para ninguém...

O autismo não é doença, é um transtorno global de desenvolvimento. Faz com que eu tenha interesses específicos por coisas não tão comuns aos demais e pouco ou nenhum interesse por coisas que a maioria tem. Meus hábitos são repetidos e frequentes, como a maquiagem sempre igual todos os dias, o jeito de estacionar o carro, o local aonde escrevo, a mudança de rotina que me incomoda se não prevejo... Posso olhar nos seus olhos profundamente enquanto você fala, mas quando eu falo isso pode ser um pouco complicado, morro de medo de insetos, amo tecnologia e se gosto muito de uma coisa eu quero muitas delas...

Mas meu coração é bom, eu divido tudo o que é meu, gosto de fazer as pessoas felizes, gosto de sinceridade, sei pedir desculpas como ninguém, choro fácil se me magoar, sinto tudo à flor da pele, me arrepio muito quando falo de assuntos muito interessantes e posso falar demais se gosto muito do assunto...

Eu vejo beleza em tudo, gosto das pessoas, gosto da vida, amo carinho, até demais, todos os meus sentidos são altamente aguçados. Não gosto de ficar sozinha, mas se estou no meu mundo é porque preciso dele para buscar minha paz. Não gosto de ser cobrada, no meu tempo faço tudo dar certo. E o meu sexto sentido é um absurdo de tão potente. Você pode estar sorrindo e sendo gentil comigo, mas se o seu pensamento não for condizente com suas palavras certamente eu irei sentir.

Autismo não é doença, autismo não é vergonha, autismo não é limitação. O autismo passa a ser limitação quando as pessoas nos olham como se fossemos limitados.

E os autistas severos? Ah os autistas severos! Eles são um encanto, têm uma capacidade de compreensão muito superior ao que qualquer pessoa possa imaginar. Eles se entendem muito bem comigo. Quando estou em contato com eles, temos uma troca tão linda, perfeita, através do olhar, do toque, sem palavras, sem gestos. Uma interação que só é possível quando há entrega, amor, ausência de julgamento e cobrança.

Está na hora de pararmos de cobrar uns dos outros. Está na hora de cada um fazer sua parte, para que todas as partes se encaixem perfeitamente na linda missão que Deus nos deu. Se fomos feitos diferentes uns dos outros é porque podemos somar, cada qual com o seu dom, o seu potencial e a sua contribuição com o que tem de melhor em si.

Acreditar em sua própria capacidade não quer dizer que você tenha que ser perfeito, mas que você pode dar o seu melhor, sempre respeitando sua maneira de ser e agir. Não permita que ninguém destrua sua positividade perante a vida. A luta é grande, as dores existem, mas a alegria de viver cada dia supera as dificuldades, os medos e as decepções. O amor é muito mais poderoso, transforma, alegra, te faz seguir em frente. Portanto ame, ame muito, ame as plantas, os animais de estimação, ame a si mesmo, se dê um carinho, sorria diante do espelho. Você é uma criação única e perfeita de Deus.

Autismo não é doença. Não precisamos de cura.

Não basta sermos aceitos. Queremos ser amados.

Beijo muito carinhoso.

Kenya Diehl
Coordenadora MOAB
Movimento Orgulho autista Brasil – Porto Alegre e Região Metropolita