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segunda-feira, 29 de maio de 2017

Meu filho é autista - em quais situações devo mencionar?

Quando você vai em lugares públicos sai logo dizendo que seu filho é autista? Ou prefere não comentar?


Esse assunto é amplamente discutível e com diversas respostas, dependendo do tipo de ocasião, pessoas envolvidas e locais em questão.

É do conhecimento dos pais, que seus filhos autistas, em posse do diagnóstico, têm diversos direitos garantidos, mas que se não forem cobrados serão deixados de lado sem dó pelas pessoas que não convivem diretamente com a síndrome.

Quando uma mãe ou um pai luta para que seu filho seja o mais independente possível e esteja assim mais próximo da "normalidade", isso não acontece por um desejo egoísta de querer que ele esteja dentro de um comportamento padrão. Mas sim porque toda mãe e todo pai coloca um filho no mundo sabendo que a ordem natural da vida é partir antes dele. Sabemos que em determinado momento não estaremos mais aqui e por isso essa luta e corrida contra o tempo em busca de tratamentos, atendimentos e benefícios que tornem a vida de nossos filhos sempre melhor, mais segura e com possibilidade de superação.
Mas ao sair para lugares públicos, devemos sair falando abertamente que nossos filhos são autistas? Sim, não e depende! Cada situação merece uma resposta diferente.

Você deve pensar primeiramente que estar em uma fila preferencial e ter a possibilidade de sair rapidamente de um lugar cheio é um direito que seu filho tem para lhe evitar uma crise de ansiedade. Estar usufruindo deste benefício e sair conversando com o primeiro que aparece justificando sua presença em determinada fila por conta do autismo pode gerar no seu filho um clima tenso, especialmente se nessa conversa houver comentários sobre ele "não parecer autista" ou até mesmo relatos de outras vezes em que ele não teve o atendimento rápido e acabou tendo uma crise nervosa. Sem perceber podemos acabar gerando uma nova crise ao comentar abertamente assuntos que já foram superados por nós e nossos filhos. Nesses casos de atendimento em filas preferenciais eu só falo se alguém me questionar sobre meu direito de estar ali ou se eu não tiver minha prioridade respeitada. Nesses casos eu apresento uma plaquinha como a da foto, onde especifiquei nosso direito, o número da lei e o pedido de evitar o constrangimento. Logicamente estou sempre com um laudo atualizado em mãos para comprovar caso haja necessidade.

Se o meu filho começa a falar demais e repetir a mesma frase diversas vezes ou, ainda, se começar a chorar aparentemente sem um motivo justificável eu até falo sobre o autismo se houver algum tipo de acolhimento por parte de quem estiver por perto. Olhares estranhos e julgadores não me geram o impulso de sair falando sobre o que eu e meu filho temos, porque considero que divulgar e conscientizar são coisas que fazemos por vontade e não por imposição. Então se ouço alguma ofensa direta, eu respondo com educação perguntando se a pessoa tem algum tipo de conhecimento sobre o autismo e sempre concluo dizendo que julgar sem saber é muito perigoso porque a pessoa pode passar por uma situação que a coloque em posição delicada e acabar atraindo para si uma reação inesperada de pais e mães que lutam pelo seu espaço no mundo.

Mas existem situações em que percebo um olhar curioso e até mesmo de impaciência pelo comportamento meu e do meu filho. Como por exemplo quando ele entra em um carro, desses de prestação de serviços de transporte que pedimos via aplicativos de smartphones... Ele se mostra nitidamente ansioso, pede para abrir as janelas, para trocar de lugar, me pede para comprar um carro igual para nós. Ele fala corretamente, sem parar e eu na paciência que me é peculiar respondo a todos os seus questionamentos com muito amor. Nesse casos, se o motorista está conversando comigo eu falo em algum momento da conversa sobre o autismo e não raro escuto dizer que ele não tem características autisticas, mas sim se parece muito com uma criança mimada. Eu compreendo esse tipo de colocação e acho ótimo porque sempre digo que é melhor eu ter a chance de falar sobre o autismo e Guilherme ter a oportunidade de demonstrar o quanto é guerreiro e o quanto vence suas limitações do que passar por um menino mimado e manhoso. E em uma dessas idas e vindas um dos motoristas desceu do carro e deixou ele "dirigir" um pouco de tanto que gostou do Gui. Ele tem um carisma tão grande que tem foto até no carro do dono do restaurante, consegue credencial até para entrar em caminhões, vans, motos ou seja lá o que ele quiser, como a cadeira do médico, a cadeira da caixa do supermercado ou a sala do gerente do banco...

Assim acontece nas lojas também. Ele quer saber o preço de tudo, quer comprar a loja inteira para colocar no quarto dele, pede para ver as coisas funcionando. Me chamou a atenção certo dia em que entrei em uma loja de decoração no shopping para comprar o presente de uma amiga. Lá tinha uns quadros decorados com mini luzinhas por toda a volta deles. Ponto fraco do Guilherme: luzes! Ele ficou muito emocionado, depois de ter pedido para ver item por item da loja, tudo o que ele mais precisava era ver um dos tais quadros acesos. Duas moças atendiam na loja e, desde que entrei, percebi o olhar delas para nós. Diante do pedido do Gui para acender o quadro uma delas prontamente disse não, que não podia, que estava sem pilha e que não dava... Guilherme me pediu então para comprar o quadro e as pilhas porque ele precisava muito ver aquilo. As duas se olharam e me olharam com reprovação. Eu perguntei o preço do quadro, me ajoelhei em frente a ele e expliquei que da próxima vez poderíamos comprar. Me levantei e disse a elas que ele é autista e sua paixão está nas luzes. Nesse momento pude enxergar a energia do ambiente transmutando bem diante de mim. A moça do caixa subiu em um banco, se esticou para pegar um quadro que estava mais ao alto e disse: "esse aqui tem pilha!". Guilherme parecia não acreditar, ficou tão feliz, agradeceu tanto as duas moças pela gentileza que elas até pediram um beijo e um abraço para ele. Naturalmente me disseram que não notaram que era consequência do autismo sua insistência e que ele era educado, lindo e inteligente. Gui sorriu e disse: "eu sei, sou mesmo, obrigado!" Saímos felizes e com mais uma pequena dose de conscientização sobre o transtorno, que de leve não tem nada.

Em casos como este relatados acima, que tenho centenas para contar, mas que infelizmente não cabem todos aqui, eu sempre entrego meu cartão, com meu número de telefone e endereço das redes sociais e peço que a pessoa passe adiante caso conheça alguém que precise de ajuda neste universo tão misterioso do TEA.

Para concluir existe a polêmica vaga especial de estacionamento, que sempre que posso falo sobre isso. É um direito nosso, tem validade em todo o território nacional e facilita o acesso dos autistas aos locais públicos, bem como garante a dignidade deles caso haja uma crise e tenhamos a necessidade de uma saída rápida do local. 


Mas infelizmente a informação ainda está errada na maioria dos lugares e a placa contém a informação de que se trata de vaga para deficientes físicos. Quando na verdade são vagas destinadas a Pessoas Portadoras de Deficiência, seja física ou intelectual. Veja bem, deficiência intelectual não representa dizer que somos menos inteligentes (já me questionaram sobre isso de forma grotesca!), mas sim que temos dificuldade em determinadas áreas de nosso cérebro sobre a compreensão de mundo. Então, para não sair explicando que tenho a placa de estacionamento fornecida pelo departamento de trânsito e que, muito embora essa placa contenha o desenho de uma cadeira de rodas, nós temos direito (o que já me levou ao constrangimento de ter que abrir o carro, virar a placa e mostrar o documento de identidade para provar que a placa era nossa mesmo), sempre coloco no painel a placa azul, conforme foto ao lado, com a frase de que nem toda deficiência é visível e que não devemos julgar. Também mantenho o carro adesivado com o adesivo abaixo que contem a descrição: “autismo – acessibilidade” nos vidros dianteiro e traseiro e em uma das laterais.


Todas essas pequenas medidas trazem além da conscientização, a tranquilidade para que nossos filhos aproveitem ao máximo a vida sem se preocupar em carregar o rótulo do autismo na fala programada da mãe cada vez que sai na rua.


Ah sim! Você deve estar se perguntando o que eu faço de tudo vai por água abaixo e ele começa a gritar e chorar em uma verdadeira crise e perda de controle. Falo ou não? Bem, isso aconteceu poucas horas atrás e a resposta é uma só: eu nem olho para os lados, não sei quem viu, nem se alguém viu. Minha prioridade é proteger meu filho, lhe dar a segurança e o cuidado que ele precisa, nessas horas para mim não existe mundo, apenas eu e ele!


Em um local reservado lhe relato o que aconteceu, pergunto se ele teve consciência e se está preparado para outra. Sem exceção, todas as vezes choramos e nos abraçamos juntos. Sei que a maioria não me entende e nem entende o que se passa na cabeça dele. Mas temos um ao outro e uma vontade imensa de vencer cada dia.


Acertando ou errando o que prevalece é o amor!

Beijo muito carinhoso, fiquem com Deus!

Mamãe.Kenya DiehlEscritora, blogueira eCoordenadora do MOAB/POAkenyadiehl@gmail.comkenyadiehl.wixsite.com/olhandonosolhos 

segunda-feira, 22 de maio de 2017

A mãe de filho autista


Por trás de uma mãe de autista

Existe uma vida... Por trás de uma mãe de autista existe uma mulher com uma história de vida cheia de capítulos como a de todo mundo. Existem situações mal resolvidas, medos não trabalhados, choro entalado na garganta...

Por trás de uma mãe de autista existe uma mulher que, ao contrário das demais, necessariamente teve que escolher entre prioridades mais urgentes e prioridades mais urgentes ainda. Nesse meio tempo, às vezes ficou mais fácil deixar pra lá a ofensa que recebeu, o desmerecimento que sofreu, o tanto de vezes que teve seu emocional ferido.
Então a mãe de autista segue a vida com a cabeça erguida, vira especialista em projetos de pesquisa sobre saúde, comportamento, descobertas da medicina e até criação de projetos de lei ela começa a inventar... O travesseiro passa a ser a mesa de trabalho de um cérebro que nunca para.

Por mais forte que seja, a mãe de autista também queria que seu filho não sofresse as consequências dessa desordem chamada TEA, que tudo fosse apenas um sonho pelo menos uma vez na vida, ainda que a mãe do autista seja também autista. Porque se ela assim for, terá também a carência emocional de uma criança que chora pela sua mãe, por um amor que talvez nunca tenha sido correspondido à altura de seu frágil sentimento e que, agora, na vida adulta com a responsabilidade de criar sua própria família e filhos segue com sua mente altamente programável e também amável, mas não menos dolorida e exigente de amor das demais pessoas que não olham para elas.

É necessário um cuidado além do normal para não colocar em cima do filho especial a expectativa única de felicidade da vida de uma mãe, porque se ele perceber irá se entristecer e trazer para si uma culpa que não é dele no dia em que essa mãe sentar e chorar.

E sim! Mães de todas as formas possíveis - especiais, autistas, adotivas, emprestadas - sem exceção devem sentar e chorar de vez em quando. Porque o mundo pode ser pesado demais para apenas uma pequena espinha dorsal suportar.


Ser mãe de autista não é tarefa fácil, mas também é gratificante, mágico e verdadeiro como nada na vida nunca foi. A mãe de autista aprende a falar a verdade na cara, doa a quem doer, se isola com facilidade caso veja que o clima não está bom para grandes encontros, passa a ter um coração tão sensível e tão forte ao mesmo tempo. O autismo tem disso, é uma única via de mão dupla que por vezes nos faz sentir perdidas em nós mesmas.

Mas ao aceitar esta nobre tarefa, de coração, mente e alma, passamos a experimentar uma vida com cheiros mais intensos, sons mais altos, toques mais suaves, tão suaves que chegam a doer. Os toques na pele precisam de pressão... E isso tudo está longe de ser ruim. Na verdade isso tudo te obriga a ser mais de você do que dos outros.

Se por um lado há o abandono afetivo de todos que olham para nós como se fôssemos as guerreiras capazes de salvar o planeta, por outro temos o amor de nossos filhos de uma forma tão intensa que realmente seremos capazes de salvar o planeta caso haja necessidade de lutar pela vida deles. Mas infelizmente não somos essa muralha que pensam que somos o tempo inteiro...

Toda mãe gostaria de ter um dia para si, um dia em que pudesse passar a tarde com as amigas sem pensar na hora do remédio, da roupa extra na mochila do filho, sem se preocupar se entenderão o que ele tentará expressar... toda mãe gostaria de dormir quatorze horas seguidas uma vez na vida para recuperar o sono que ela pensou que iria recuperar quando seu filho completasse dois anos, mas que com o passar dos anos foi se acumulando porque os dois anos se estenderam em cinco, oito, dez...

Mas não conheço nenhuma mãe especial que tenha coragem de deixar seu filho aos cuidados de outra pessoa ou que consegue desligar a mente, mesmo que a oportunidade apareça. Porque toda mãe especial é especial não apenas porque é mãe de uma criança que precisa de cuidados especiais, também porque ela própria precisa de cuidados especiais (ainda que raramente o tenha), mas especialmente porque mãe especial é especial de verdade em sua essência, doçura, força e coragem.

A coragem a que me refiro inclui admitir os erros, as fragilidades, os medos e a carência afetiva gerada pela solidão. Mas que solidão? Você pode pensar que tem muitas pessoas em volta de si, mas falo da solidão de luta, de ideais, de conflitos emocionais, de palavras que nunca serão ouvidas por ninguém pelo simples fato de talvez nunca haver alguém interessado em ouvir.

Coragem, sobretudo, de enfrentar o mundo, de dar a cara a tapa, brigar com médicos, orientadores, terapeutas, familiares ou seja lá quem for que tente magoar nossos filhos e ameaçar sua segurança emocional.

Somos mães especiais porque não temos medo de escrever sobre as mães quase um mês depois do dia das mães já ter passado, porque mãe especial tem seu próprio tempo, sua própria luz e faz a sua vida conforme o momento assim permite.

Lembre-se que muitas pessoas serão capazes de enxergar o teu sorriso, mas raros serão aqueles que conseguirão decifrar o teu olhar e o sentimento que carrega em teu coração. De nada adianta você estar linda por fora se por dentro houver uma grande destruição, cuide de você.

Ame e espalhe amor, existem dores que talvez nunca serão curadas, mas existem alegrias que Deus reservou somente para você! Se agarre a elas!

Beijo muito carinhoso, fiquem com Deus.

Mamãe.
Kenya Diehl
Escritora, blogueira e
Coordenadora do MOAB/POA
kenyadiehl@gmail.com
kenyadiehl.wixsite.com/olhandonosolhos