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segunda-feira, 29 de maio de 2017

Meu filho é autista - em quais situações devo mencionar?

Quando você vai em lugares públicos sai logo dizendo que seu filho é autista? Ou prefere não comentar?


Esse assunto é amplamente discutível e com diversas respostas, dependendo do tipo de ocasião, pessoas envolvidas e locais em questão.

É do conhecimento dos pais, que seus filhos autistas, em posse do diagnóstico, têm diversos direitos garantidos, mas que se não forem cobrados serão deixados de lado sem dó pelas pessoas que não convivem diretamente com a síndrome.

Quando uma mãe ou um pai luta para que seu filho seja o mais independente possível e esteja assim mais próximo da "normalidade", isso não acontece por um desejo egoísta de querer que ele esteja dentro de um comportamento padrão. Mas sim porque toda mãe e todo pai coloca um filho no mundo sabendo que a ordem natural da vida é partir antes dele. Sabemos que em determinado momento não estaremos mais aqui e por isso essa luta e corrida contra o tempo em busca de tratamentos, atendimentos e benefícios que tornem a vida de nossos filhos sempre melhor, mais segura e com possibilidade de superação.
Mas ao sair para lugares públicos, devemos sair falando abertamente que nossos filhos são autistas? Sim, não e depende! Cada situação merece uma resposta diferente.

Você deve pensar primeiramente que estar em uma fila preferencial e ter a possibilidade de sair rapidamente de um lugar cheio é um direito que seu filho tem para lhe evitar uma crise de ansiedade. Estar usufruindo deste benefício e sair conversando com o primeiro que aparece justificando sua presença em determinada fila por conta do autismo pode gerar no seu filho um clima tenso, especialmente se nessa conversa houver comentários sobre ele "não parecer autista" ou até mesmo relatos de outras vezes em que ele não teve o atendimento rápido e acabou tendo uma crise nervosa. Sem perceber podemos acabar gerando uma nova crise ao comentar abertamente assuntos que já foram superados por nós e nossos filhos. Nesses casos de atendimento em filas preferenciais eu só falo se alguém me questionar sobre meu direito de estar ali ou se eu não tiver minha prioridade respeitada. Nesses casos eu apresento uma plaquinha como a da foto, onde especifiquei nosso direito, o número da lei e o pedido de evitar o constrangimento. Logicamente estou sempre com um laudo atualizado em mãos para comprovar caso haja necessidade.

Se o meu filho começa a falar demais e repetir a mesma frase diversas vezes ou, ainda, se começar a chorar aparentemente sem um motivo justificável eu até falo sobre o autismo se houver algum tipo de acolhimento por parte de quem estiver por perto. Olhares estranhos e julgadores não me geram o impulso de sair falando sobre o que eu e meu filho temos, porque considero que divulgar e conscientizar são coisas que fazemos por vontade e não por imposição. Então se ouço alguma ofensa direta, eu respondo com educação perguntando se a pessoa tem algum tipo de conhecimento sobre o autismo e sempre concluo dizendo que julgar sem saber é muito perigoso porque a pessoa pode passar por uma situação que a coloque em posição delicada e acabar atraindo para si uma reação inesperada de pais e mães que lutam pelo seu espaço no mundo.

Mas existem situações em que percebo um olhar curioso e até mesmo de impaciência pelo comportamento meu e do meu filho. Como por exemplo quando ele entra em um carro, desses de prestação de serviços de transporte que pedimos via aplicativos de smartphones... Ele se mostra nitidamente ansioso, pede para abrir as janelas, para trocar de lugar, me pede para comprar um carro igual para nós. Ele fala corretamente, sem parar e eu na paciência que me é peculiar respondo a todos os seus questionamentos com muito amor. Nesse casos, se o motorista está conversando comigo eu falo em algum momento da conversa sobre o autismo e não raro escuto dizer que ele não tem características autisticas, mas sim se parece muito com uma criança mimada. Eu compreendo esse tipo de colocação e acho ótimo porque sempre digo que é melhor eu ter a chance de falar sobre o autismo e Guilherme ter a oportunidade de demonstrar o quanto é guerreiro e o quanto vence suas limitações do que passar por um menino mimado e manhoso. E em uma dessas idas e vindas um dos motoristas desceu do carro e deixou ele "dirigir" um pouco de tanto que gostou do Gui. Ele tem um carisma tão grande que tem foto até no carro do dono do restaurante, consegue credencial até para entrar em caminhões, vans, motos ou seja lá o que ele quiser, como a cadeira do médico, a cadeira da caixa do supermercado ou a sala do gerente do banco...

Assim acontece nas lojas também. Ele quer saber o preço de tudo, quer comprar a loja inteira para colocar no quarto dele, pede para ver as coisas funcionando. Me chamou a atenção certo dia em que entrei em uma loja de decoração no shopping para comprar o presente de uma amiga. Lá tinha uns quadros decorados com mini luzinhas por toda a volta deles. Ponto fraco do Guilherme: luzes! Ele ficou muito emocionado, depois de ter pedido para ver item por item da loja, tudo o que ele mais precisava era ver um dos tais quadros acesos. Duas moças atendiam na loja e, desde que entrei, percebi o olhar delas para nós. Diante do pedido do Gui para acender o quadro uma delas prontamente disse não, que não podia, que estava sem pilha e que não dava... Guilherme me pediu então para comprar o quadro e as pilhas porque ele precisava muito ver aquilo. As duas se olharam e me olharam com reprovação. Eu perguntei o preço do quadro, me ajoelhei em frente a ele e expliquei que da próxima vez poderíamos comprar. Me levantei e disse a elas que ele é autista e sua paixão está nas luzes. Nesse momento pude enxergar a energia do ambiente transmutando bem diante de mim. A moça do caixa subiu em um banco, se esticou para pegar um quadro que estava mais ao alto e disse: "esse aqui tem pilha!". Guilherme parecia não acreditar, ficou tão feliz, agradeceu tanto as duas moças pela gentileza que elas até pediram um beijo e um abraço para ele. Naturalmente me disseram que não notaram que era consequência do autismo sua insistência e que ele era educado, lindo e inteligente. Gui sorriu e disse: "eu sei, sou mesmo, obrigado!" Saímos felizes e com mais uma pequena dose de conscientização sobre o transtorno, que de leve não tem nada.

Em casos como este relatados acima, que tenho centenas para contar, mas que infelizmente não cabem todos aqui, eu sempre entrego meu cartão, com meu número de telefone e endereço das redes sociais e peço que a pessoa passe adiante caso conheça alguém que precise de ajuda neste universo tão misterioso do TEA.

Para concluir existe a polêmica vaga especial de estacionamento, que sempre que posso falo sobre isso. É um direito nosso, tem validade em todo o território nacional e facilita o acesso dos autistas aos locais públicos, bem como garante a dignidade deles caso haja uma crise e tenhamos a necessidade de uma saída rápida do local. 


Mas infelizmente a informação ainda está errada na maioria dos lugares e a placa contém a informação de que se trata de vaga para deficientes físicos. Quando na verdade são vagas destinadas a Pessoas Portadoras de Deficiência, seja física ou intelectual. Veja bem, deficiência intelectual não representa dizer que somos menos inteligentes (já me questionaram sobre isso de forma grotesca!), mas sim que temos dificuldade em determinadas áreas de nosso cérebro sobre a compreensão de mundo. Então, para não sair explicando que tenho a placa de estacionamento fornecida pelo departamento de trânsito e que, muito embora essa placa contenha o desenho de uma cadeira de rodas, nós temos direito (o que já me levou ao constrangimento de ter que abrir o carro, virar a placa e mostrar o documento de identidade para provar que a placa era nossa mesmo), sempre coloco no painel a placa azul, conforme foto ao lado, com a frase de que nem toda deficiência é visível e que não devemos julgar. Também mantenho o carro adesivado com o adesivo abaixo que contem a descrição: “autismo – acessibilidade” nos vidros dianteiro e traseiro e em uma das laterais.


Todas essas pequenas medidas trazem além da conscientização, a tranquilidade para que nossos filhos aproveitem ao máximo a vida sem se preocupar em carregar o rótulo do autismo na fala programada da mãe cada vez que sai na rua.


Ah sim! Você deve estar se perguntando o que eu faço de tudo vai por água abaixo e ele começa a gritar e chorar em uma verdadeira crise e perda de controle. Falo ou não? Bem, isso aconteceu poucas horas atrás e a resposta é uma só: eu nem olho para os lados, não sei quem viu, nem se alguém viu. Minha prioridade é proteger meu filho, lhe dar a segurança e o cuidado que ele precisa, nessas horas para mim não existe mundo, apenas eu e ele!


Em um local reservado lhe relato o que aconteceu, pergunto se ele teve consciência e se está preparado para outra. Sem exceção, todas as vezes choramos e nos abraçamos juntos. Sei que a maioria não me entende e nem entende o que se passa na cabeça dele. Mas temos um ao outro e uma vontade imensa de vencer cada dia.


Acertando ou errando o que prevalece é o amor!

Beijo muito carinhoso, fiquem com Deus!

Mamãe.Kenya DiehlEscritora, blogueira eCoordenadora do MOAB/POAkenyadiehl@gmail.comkenyadiehl.wixsite.com/olhandonosolhos 

13 comentários:

  1. Adorei o texto mas só reconhece todos esses pro menores que passa por todas as dificuldades de manter nossos filhos na sociedade ou seja nos acompanhar em todas as ocasiões ninguém imagina que tanto para eles como para nós são momentos inesperados e que temos de contornar com muito amor dignidade e paciência nada como um dia atrás do outro boas sorte mãe guerreira bjs

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  2. Adorei o texto mas só reconhece todos esses pro menores que passa por todas as dificuldades de manter nossos filhos na sociedade ou seja nos acompanhar em todas as ocasiões ninguém imagina que tanto para eles como para nós são momentos inesperados e que temos de contornar com muito amor dignidade e paciência nada como um dia atrás do outro boas sorte mãe guerreira bjs

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    1. Obrigada pela leitura e pela linda mensagem. Boa sorte para você também. Super beijo, cheio de luz e paz.

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  3. onde consigo adesivos sobre autismo

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    1. Olá, você pode entrar em contato comigo pelo whatsapp (051991984264), eu envio pelos correios.

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  4. Olá.. encontrei seu blog e tem sido pura inspiração na fase que venho vivendo. Meu filho tem 26 meses e está sendo avaliado por profissionais. Gostaria de saber se você tem algum conhecimento sobre a terapia cease. Grata. Um abraço. Fiquem com Deus.

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    1. Olá minha querida, obrigada por escrever. Infelizmente não tenho conhecimento obre cease, já ouvir falar, mas muito por cima, sei que tem muitas mães que fazem. Beijos e Deus te abençoe.

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  5. Minha querida me identifiquei com seus relatos passo muitas coisas desse tipo por meu filho falar e ser autista leve.

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    1. Nossas histórias sempre se cruzam em algum ponto. E o legal é que sempre vencemos. Estamos juntas.

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  6. Amei o blog e também ja passei por varias situações. Obrigada por compartilhar.

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    1. Muito obrigada. Fico feliz demais que vc tenha gostado.

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  7. Lindo msg,passo por isso sempre,as pessoas olhando com um olhar,e a primeira coisa que vem na cabeça dessas pessoas é que a criança esta fazendo birra,ou é mal educada. Gostei muito de sua msg,isso nos passa força. Obrigada!

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    1. Obrigada pela mensagem querida Diana. Força sempre, estou aqui para ajudar e aprender com cada um de vocês. Super beijo.

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