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domingo, 18 de junho de 2017

AUTISMO - Diagnóstico e Direitos

O autismo é um universo novo a cada dia, mesmo para os pais mais habituados com o transtorno, que tem filho há tempos diagnosticado. Agora imagina uma mãe e um pai que percebem que estão entrando no autismo, cada dia mais, com mais sintomas evidentes e ainda não tem a confirmação de tratar-se realmente de TEA.

O diagnóstico é feito clinicamente, basicamente através de análise de sintomas, exames físicos (sensorial e motor) e histórico familiar. O primeiro profissional a estar atento para um possível caso de autismo é o pediatra, que orienta os pais a consultarem com um neurologista que poderá confirmar o diagnóstico e fazer o laudo.

Um ponto muito importante é a observação de comportamentos, que geralmente se apresentam antes dos três anos, mas que também podem surgir após essa idade. Há a presença de padrões repetitivos de comportamento, estereotipias – movimentos específicos que identificam o autismo, como abanar as mãos, dar pulinhos, gritinhos, cheirar coisas, pessoas e tudo o mais que ver pela frente – ausência de olhar no nos olhos, resistência a som alto e muita sensibilidade sensorial – baixa tolerância a toques, texturas, cheiros, sabores, entre outros.
cartão que apresento nas filas preferenciais

Até pouco tempo o diagnóstico era tardio, alguns chegavam a recebê-lo somente na fase adulta e outros acabavam sendo medicados para outros problemas que nada tinham a ver com autismo, devido à falta de profissionais habilitados para reconhecer os sintomas e também pela recusa dos pais em assumir a situação como verdade.

Atualmente temos à nossa disposição um leque muito grande de médicos e terapeutas qualificados que logo de cara percebem que algo está errado e já encaminham a criança para uma avaliação mais precisa. Também temos a nova edição do DSM V – Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, que reestruturou e padronizou a lista de sintomas básicos para o diagnóstico e também excluiu a definição de síndrome de asperger e a incluiu no Transtorno Global de Desenvolvimento , com um novo nome para a categoria que passou a ser chamada de TEA – Transtorno do Espectro Autista e inclui, além do asperger, aquele que tem transtorno desintegrativo da infância e transtorno global ou invasivo do desenvolvimento sem outra especificação.

Em 2012 tivemos a promulgação da Lei Berenice Piana, nº 12.764/12 que, entre outras importantes questões, define o autista como Pessoa com Deficiência – PCD e assim garante os mesmos direitos dos demais deficientes também ao autista, como atendimento preferencial em filas de locais públicos e privados, meia entrada e (às vezes) isenção em cinemas, teatros, espetáculos, cinemas e eventos em geral. Isso porque o autista pode não ter a tolerância necessária para aguardar até o final e ter que que se retirar antes, é um estímulo para que autistas e familiares se sintam motivados a sair de casa e tentar levar uma vida com os direitos que lhes são garantidos na Constituição Federal. Para isso, basta mencionar o autismo e ter um laudo na bolsa como garantia, caso seja solicitado (nunca me aconteceu, mas eu ando sempre com o laudo atualizado).

placa que utilizo junto com o cartão da vaga de estacionamento
Também passamos a ter direito a vaga especial de estacionamento, sendo necessário ir no Departamento de Trânsito com a documentação solicitada e pedir a emissão do cartão. Além destes, temos a gratuidade na passagem de ônibus e recebimento de benefício equivalente a um salário mínimo em vigor fornecido pelo governo. Para os dois últimos é necessária a comprovação de pobreza, sendo que a família não pode receber mais do que um quarto do salário mínimo em vigor por morador.

Passamos a ter direito a vaga de inclusão com professor auxiliar - monitor nas escolas de ensino regular, tanto público quanto privada, sendo vedada a estas instituições a negativa de acesso, sob pena de sofrer as sanções penais cabíveis a este tipo de caso.

No dia 26 de abril deste ano (2017) foi aprovada a Lei nº 14.138/17 que obriga o Sistema Único de Saúde – SUS, a adotar protocolos padronizados para a triagem precoce do autismo a partir dos 18 meses de idade. Após 180 dias da Sanção da Lei ela passará a valer.

Todos os itens mencionados acima visam a melhoria na qualidade de vida dos autistas, familiares, cuidadores e demais pessoas que convivem com o transtorno.
Recentemente tivemos aprovada a criação da Lei que prevê o Senso Autista no Estado do Rio Grande do Norte, encaminhada pelo Coordenador do MOAB/RN e também foi encaminhada por mim, na Cidade de Porto Alegre, Rio Grande do Sul o mesmo Projeto de Lei, acrescentando a criação do Cadastro Nacional do Autista, que irá gerar uma carteira de identificação para facilitar o acesso aos locais, bem como exercer os seus direitos com maior segurança e tranquilidade.

O objetivo é identificar o autismo em cada cidade, quantificar e mapear a situação socioeconômica dos autistas. Estas ações visam facilitar a criação de projetos sociais e criação de leis que estejam de acordo com a demanda de cada lugar, conforme a realidade identificada pelo Senso.

Existem muitas informações disponíveis na Internet, o que merece cuidado e atenção redobrada por parte de pais e mães que correm em busca de conhecimento para ajudar seus filhos. Há sites confiáveis, mas também muita informação distorcida, promessa de cura e "poções milagrosas" para se livrar do autismo. Atenção para anúncios e textos que usam as palavras: "cura", "infalível", "único", entre outras do gênero. O autismo é um transtorno que pode ser melhorado com as devidas terapias e tratamentos, mas não é uma doença que possa ser curada.

Muitos adultos autistas podem levar uma vida “normal”, com os sintomas adormecidos e independência em seus atos, mas muitos não. Cada caso é um mistério a ser desvendado. O universo autista é cheio de surpresas, possibilidades e capacidades. Cabe a nós, pais, estarmos entregues ao amor incondicional, aceitação e reconhecimento do transtorno. Tudo aquilo que reconhecemos tem a chance de ser tratado, mas se negarmos então estaremos apenas adiando o bem-estar dos nossos filhos.

Um grande número de pessoas está engajada na luta, contribuem relatando seu dia a dia nas redes sociais, como conquistas, medos, frustrações, alegrias e dúvidas. Esse apoio entre as famílias nos faz sentir acompanhados e acolhidos. Nos dá mais força para fazer o que tem que ser feito.

adesivo de conscientização
Com artes simples criei banners, adesivos e placas, que não são nada especiais, mas que fazem muita diferença na minha vida, do meu filho e das pessoas que me solicitaram que eu lhes enviasse também. São formas que criei de conscientizar sem bater de frente. De usar o que tenho no momento para tornar esse mundo melhor adaptado para nós.

Nunca subestime uma ideia repentina que surgir em sua mente. Aquilo que achamos mais superficial pode ser exatamente o que outra mãe precisa ouvir. Coloque em prática!

Espero ter ajudado. Não sou especialista, não sou formada em Direito, mas sou mãe. Luto todos os dias, COM ORGULHO, por um mundo mais humano, justo e inclusivo para nossos filhos autistas e amo com todas as minhas forças a missão que Deus me deu.

Beijo muito carinhoso. Fiquem com Deus.

Kenya Diehl
Coordenadora MOAB/POA – Movimento Orgulho Autista
Coordenadora Intelectual da Secretaria da Pessoa Com Deficiência,
Solidariedade – Canoas/RS
facebook/kenyatldiehl


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